Hoe het begon bij Annelies…

Voordat ik de diagnose MS kreeg, heb ik (net als zovelen denk ik) een hele voorgeschiedenis. Daarom mijn verhaal in delen anders vermoei ik jullie misschien ;-). En moet ik ook heel diep graven in mijn geheugen om iets op "papier" te krijgen.

Van kinds af aan loop ik met pijn en tintelingen in mijn benen rond. Elke keer naar de dokter en met nul op het rekest. In het begin was het steeds wat ik te horen kreeg: "het is de groei." Op een gegeven moment ben ik echt wel uit gegroeid dus toen ik een jaar of 18 was heb ik mijn poot stijf gehouden en eiste een MRI scan.

Mijn huisarts heeft me naar een orthopeed doorgestuurd en die heeft me doorgestuurd voor een MRI scan van mijn benen. Uitslag: typische meidenknie.
"Wat mag dat dan wezen?" was mijn vraag. Het antwoord was dan ook heel vaag: "iets met het kraakbeen." Oke dus daar moest ik het maar mee doen. "Je moet er mee leren leven en wat je zou kunnen doen om je kniebanden wat aan te sterken is fysio fitness." Prima, dacht ik als ik maar van de pijn af kom. Dat een half jaar gedaan te hebben, want toen was ik door mijn aantal behandelingen heen, ben ik er ook nog een keer helemaal niks mee opgeschoten. Ja, meer pijn. Maar volgens die fysiotherapeut hoorde dat zo omdat mijn kniebanden en spieren hier aan moesten wennen. Ik kon er wel mee door gaan maar dan moest ik het zelf betalen. Sorry maar nee bedankt. Voor mijn gevoel schiet ik hier niks mee op. Wil van de pijn af en niet nog meer pijn.

Hij wou graag dat mijn bloed geprikt werd op reuma en moest van hem naar een reumatoloog...

Nog een aantal jaren lang verschillende therapeuten bezocht. Dan was mijn houding volgens hun weer niet goed, hup manuele therapie. Dan moest ik weer naar een caesar-therapeut want die kon me toch wat beter helpen. Allemaal opdrachten voor thuis mee gekregen maar niks hielp me.

In 2006 toen ik 25 jaar was nog maar een keer een poging gedaan om naar een huisarts te gaan. Was in de tussentijd verhuisd, dus een andere huisarts, misschien dat die een andere kijk er op had. Hij wou graag dat mijn bloed geprikt werd op reuma en moest van hem naar een reumatoloog. Goed, afspraak gemaakt.

Tenderpoints score: 15 van de 18 dus fibromyalgie.

Bij de reumatoloog kreeg ik een tenderpoints onderzoek en een uitgebreide bloed onderzoek. Uitslag bloed: lever score te laag binnen een week weer prikken.
Uitslag bloed 2: geen bijzondere afwijkingen.

"Maar hoe kan mijn lever in een week tijd weer op normaal niveau zijn?" was mijn vraag aan de beste man. Het antwoord was vast als grapje bedoeld: "misschien hebben we wel bloed door elkaar gehaald de eerste keer." Uh... oké, misschien dan ook wel de tweede keer was mijn gedachten. Maar het lef niet hebben om dat te zeggen natuurlijk. Was ook meer gefocust op wat mij nou zou mankeren. Daar kwam het antwoord al. Tenderpoints score: 15 van de 18 dus fibromyalgie.

Maar mijn gevoel zei toch wat anders...

En wat is dat en houd dat in? Allerlei folders en informatie mee gekregen die ik thuis maar eens rustig door moest lezen. Maar het kwam er op neer dat ik me er maar bij neer moest leggen en hier maar mee moest leren leven. Er is geen medicatie voor de pijn.

Ik had het eerst maar geaccepteerd en het een plekje gegeven. Maar mijn gevoel zei toch wat anders. Wat ik dan wel had kon ik geen vinger op leggen maar geen fibromyalgie. Maar ook MS is toen nooit bij mij in de gedachten geweest.