Lotte Topper
MS & Bewegen
Gepubliceerd: 8 april 2026
Lotte schrijft over haar uitdagingen in haar leven met MS. Dit keer over haar zoektocht naar een hulpmiddel en het gedoe om daadwerkelijk een passend hulpmiddel te krijgen.
Hulpmiddel
Sinds mijn diagnose merk ik dat het lopen niet zo lekker gaat. Nou blijf ik wel een paar keer per week een rondje wandelen en merk ik ook wel dat het daardoor niet achteruit gaat. Vooruit gaat het niet. Ja ik wel. Ik loop wel vooruit, maar sneller en langer dan 5 a 10 minuten, op een goede dag, lukt me niet. Ik merk dat ik daardoor toch meer thuis zit. Of lig. Of bankhang.
Dus ik was op zoek naar een hulpmiddel om makkelijker vooruit te kunnen.
Mijn zoektocht begon in 2023 met het vragen van advies via de Facebook pagina van Platform MS. Daar kreeg ik veel tips zoals een loopfiets, rolstoel met elektrische ondersteuning en scootmobiel. Met deze tips ben ik aan de slag gegaan. Zoeken naar opties, de kosten, de ervaringen van gebruikers, enz. Maar ik merkte dat ik het erg lastig vond. Aan de ene kant was het dat ik met erg confronterend vond. Nog steeds eigenlijk wel. En ik red me wel. Thuis. (ja thuis, excuustruus… je wil makkelijker de deur uit kunnen).
Aan de andere kant omdat er te veel opties zijn en ik niet weet wat er bij mij en mijn situatie past.
Een van de tips was ook om eens in gesprek te gaan met de gemeente. Zo gezegd, zo gedaan.
In november 2023 kreeg een mevrouw van het wijkteam op bezoek. Ze was ‘de specialist’ van het wijkteam op het gebied van mobiliteit. Tijdens het gesprek kreeg ik al snel het gevoel dat deze ‘specialist’ niks wist van MS en niet luisterde naar mijn hulpvraag. Korte samenvatting van een lang en moeizaam gesprek; u kunt wel met de bus of gaat u gezellig bij een loopgroep om beter te leren lopen. Oh en u mag gebruik maken van de scootmobielpool.
Even voor de lezers… de dichtstbijzijnde bushalte is 10 a 15 minuten lopen…. En ik ben snel overprikkeld. Dus de bus… ik weet t niet, maar volgens mij is dat geen optie voor mij.
Ik heb me wel aangemeld bij de scootmobielpool. Op 4 december 2023 kreeg ik een rijtest. Om vervolgens tot eind maart 2024 op een geplastificeerd papiertje te wachten om een scootmobiel te kunnen lenen. Wel gratis. Een dag. Tijdens openingstijden van de fietsenstalling waar ze staan. Dus voor 18 uur terug. En op zondag kun je uitslapen, want dan zijn ze niet voor 11.00 uur open. Van de 3 pogingen om met een scootmobiel op stap te kunnen gaan, is er 1 gelukt.
Terug naar de rode draad. Ik had nog geen oplossing voor een hulpmiddel.
Via de neuroloog naar de revalidatiearts en door naar de ergotherapeut.
De ergotherapeut nam contact op met het wijkteam, voor een gesprek. En zo was het cirkeltje weer rond. Een half jaar verder en nog niks opgeschoten. Inmiddels was het april 2024.
Wat het kost om via de neuroloog, revalidatiearts en ergotherapeut weer bij hetzelfde wijkteam uit te komen…. Ik denk dat je er een rolstoel van kan kopen….
En dan denk je dat je dan op de goede weg zit, dan je dan de volgende vakantie met hulpmiddel weg te kunnen. Niet dus. Er volgden gesprekken met de wijkcoach, Medipoint en ergotherapeut. En eindelijk leken we een oplossing te hebben, een vastframe rolstoel met elektrische handbike werd in augustus 2024 aangemeten en besteld. Die zou mee in de auto kunnen, in mijn eigen Upje moest dan wel de bank plat, maar ik kreeg een hulpmiddel waar ik snel mee rond kon rijden en ook mee kon nemen in de auto. Of eigenlijk moet ik schrijven; zou ik gaan krijgen. Want wat ik uiteindelijk in januari 2025 kreeg…. Dat paste met geen mogelijkheid in de best aardig grote SUV van mn man. Ook niet met de bank plat.
De handbike had nauwelijks snelheid en vermogen, ik kwam er de brug niet mee over, dat is best een dingetje als je in Arnhem woont….
Medipoint bellen, ergotherapeut bellen, nog meer Medipoint bellen, gemeenten bellen, nog meer Medipoint bellen. En er kwam geen oplossing. Ik moest het er maar mee doen. Of ik moest maar bezwaar maken.
Maar goed, een lang verhaal werd nog langer. Want ik maakte bezwaar. De details zal ik je besparen, want ik word zelf al moe van het schrijven van dit verhaal.
En dank je wel dat je zo ver bent gekomen met het lezen er van!
Uiteindelijk kreeg ik met hulp van de rechtsbijstand en een advies van een hoorcommissie, afgelopen februari, 2026 dus, een andere elektrische handbike gekregen. Een die wel in m’n Upje past, een waarmee ik wel de brug over kom en waarmee ik wel lekker hard kan rijden!
Wat een verhaal weer. En zo frustrerend omdat je afhankelijk bent van anderen. Geniet van je zwaar bevochten hulpmiddel
Die afhankelijkheid… Ik dacht even zelf er een smartdrive bij te regelen. Maar dat viel zo vies tegen. Volgens de leverancier moest ik het niet zelf willen regelen, want in die ‘loopgraven’ wilde ik niet terecht komen. Aldus de adviseur. Het moest via Medipoint, het moest via de gemeente. Maar dat mocht niet. Ik had niet eens de mogelijkheid om zelf iets extra’s aan te schaffen. Het ging om de ego’s van medipoint, de gemeente en leverancier. Niet om mijn kwaliteit van leven….