Ik ga op reis en neem mee… (deel 1)

Maud

MS & Reizen met MS

Gepubliceerd: 13 februari 2019

Maud vertelt ons over haar reis naar Nepal en wat dit voor haar heeft betekent. Met een kersverse diagnose MS op zak en een super snelle medicatie keuze vertrekken deze net afgestudeerde vrouw en haar vriend naar Nepal. Alleen al het koelen van de medicatie is een verhaal op zich. Vrijdag deel twee.

Ik ga op reis en neem mee… (deel 1)

‘Alles is mogelijk’, zeiden we tegen elkaar. Met onze master op zak en nog zonder serieuze baan die ons aan Nederland bond, besloten we dat we alles konden doen wat we wilden, waar we wilden, zo lang we wilden. De wereld lag aan onze voeten.

Alles was mogelijk… Tot twee weken voor vertrek, toen ik de officiële MS-diagnose kreeg.

Mijn vriend en ik besloten naar Nepal te gaan om vrijwilligerswerk te doen bij een scholengemeenschap, een voor mijn vriend zeer bekende plek. Na de zeven jaar dat hij bij deze scholen betrokken was geweest, was het nu eindelijk tijd om de plek met eigen ogen te aanschouwen. We wisten zeker dat het onze eerste stop zou zijn, maar waar de reis ons verder zou brengen, hielden we open. Alles was mogelijk…

Tot twee weken voor vertrek, toen ik de officiële MS-diagnose kreeg. Het was een optie waarmee ik geen rekening had gehouden. Na de CIS-diagnose die ik al een jaar had, zou je dit naïef kunnen noemen. Ik noem het liever hoopvol. Ik voelde me goed, ik had zin in het avontuur en wilde niet geloven dat iets me tegen zou houden om het aan te gaan, ook geen MRI-uitslag. De MRI-scan voelde meer als iets van mijn to do-lijstje dat ik nog even snel af moest vinken voordat we vertrokken, gewoon omdat die nu eenmaal gepland stond. Dit bleek helaas té hoopvol.

Er volgde een taak die alle andere to do’s overschaduwde. Ineens had ik nog enkel twee weken om geschikte medicatie uit te kiezen en in te slaan voor een half jaar in Nepal. Alsof het niet al stressvol genoeg was om te bepalen welke essentiële zaken een plek in mijn backpack verdienden. Je zou nu kunnen denken: ‘Mens, dan ga je toch even niet naar een land als Nepal.’ Geen gekke gedachte, maar dit voelde op de één of andere manier niet als een optie.

Uiteindelijk koos ik vanwege de milde bijwerkingen en de relatief lange periode voordat een lichamelijke check up nodig zou zijn, voor het medicijn Glatirameeracetaat (Copaxone). Na uitgebreide telefoongesprekken met verschillende koelkastwebwinkels, bestelde ik een reiskoelkast om de injecties in te bewaren. Deze reiskoelkast was draagbaar en kon van stroom worden voorzien via een stopcontact én een auto accu. Niks kon meer mis gaan, ik was klaar om te gaan.

De eerste weken stonden enkel in het teken van het koelen van de medicatie.

Nu, drie maanden later, kan ik zeggen dat ik blij ben dat ik mij niet heb laten tegenhouden om naar Nepal te gaan. Tegelijkertijd kan ik zeggen dat het absoluut geen makkelijke maanden zijn geweest. Ondanks dat ik vooraf wist dat de omstandigheden primitief zouden zijn, had ik niet voorzien waar ik allemaal tegenaan zou lopen. De eerste weken stonden enkel in het teken van het koelen van de medicatie.

Hoe zouden ze bij de douane op mijn reiskoelkast vol medicatie reageren? Waar heb ik de meeste zekerheid om mijn koelkast van stroom te kunnen voorzien? Wat als er een stroomstoring is bij de school? Zouden ze mijn medicatie in het dichtstbijzijnde ziekenhuis willen bewaren? Vertrouw ik de koelkasten in Nepalese ziekenhuizen? Wat als ik een kleine trekking wil doen of een trip wil maken naar een plek zonder stroomvoorzieningen? Hoe lang mag de medicatie buiten de koelkast blijven? Zal mijn reserve optie, een koeltasje, goed genoeg koelen? Wat als de medicatie, ondanks alle voorzorg, toch boven de maximaal aanvaardbare temperatuur van 25 graden komt? Wat als mijn medicatie in de winter bevriest? Al deze vragen hielden mij en mijn vriend de eerste weken constant bezig.

Op deze vragen geeft Maud ons vrijdag antwoord. Dan zal deel 2 van haar reis gepubliceerd worden op www.platform.ms

Maud

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Genoeg…

Saar Vleugels

Toen Saar ons haar eerste verhaal stuurde, vroegen we haar meteen of zij vaker wilde schrijven voor Platform MS. Dat leek haar wel wat! The story continues... › Lees meer

The Best of both worlds

Astrid Timmerhuis

Soms krijgen we de mooie kans om eens een kijkje in de keuken te krijgen van een geneesmiddelen producent. Nu biedt Roche ons de gelegenheid om het verhaal van Astrid ... › Lees meer