Je bent wat je denkt

Lobke Haring

MS & Sporten

Gepubliceerd: 22 april 2022

”Je bent wat je denkt” dat is de voornaamste les die Lobke Haring meeneemt na 20 jaar MS. Ik trouwde op mijn 23ste en in datzelfde jaar kreeg ik mijn 1e kindje. Anderhalf jaar later mocht ik me gelukkig prijzen met een zusje op komst. Mijn geluk kon niet meer op! Maar het geluk draaide naar de andere kant toen ik na de geboorte van dit lieve meisje maar niet opknapte.

Je bent wat je denkt

Door elke dag een stukje verder het bos in te lopen dacht ik dat ik mijn totale vitaliteit wel op kon peppen. Ik dacht immers dat mijn klachten gewoon waren en hoorden bij de drukte en de zwaarte die zwanger zijn en moeder van 2 kleintjes gewoon met zich meedraagt.
Maar op een mooie dag in het bos in november hing ik voorovergebogen over de duwstang van mijn dubbele buggy met 2 kinderen, met de hond aan mijn zij. De wagen was ongeschikt voor het bos en de wielen zaten steeds vast in het zand.

Winnaars geven nooit op

Toch deed ik dat elke dag, het was goed voor me overtuigde ik mezelf. Echter op die dag voelde ik alle kracht uit me weg zakken, ik kon niets meer… Ik liet me vallen op het bankje. Mijn baby huilde en ik weet nog heel goed dat mijn peuter in een soort mantra bleef roepen “uit …uit…uit…uit…uit…uit… “.

Maar deze mama was uit gegaan. Het raakte me niet meer. Ik kòn niks meer.… Ik kon alleen nog maar huilen en denken, “hoe kom ik hier weer weg?”.

En zo kwam alles aan het licht, ik heb mijn tweelingzus gebeld, ze kwam me halen en bracht me thuis. De volgende dag zat ik bij de dokter… De dag erna had ik mijn MRI… en die dag daarna had ik meteen uitslag! Dit ging sneller dan dat ik kon bevatten…
De neuroloog zei “u heeft zeer waarschijnlijk M.S.” maar ik hoorde: “u bent 25 jaar en u heeft geen toekomst meer”. Ik was in shock. En uiteraard accepteerde ik die diagnose niet.

Hij heeft ervoor gezorgd dat ik luchtig over mijn MS ben gaan nadenken

Ik was boos op mijn neuroloog. Boos? Nee ik was echt woest! Hoe kon hij nu in hemelsnaam zo bot zijn, en zo stug reageren. Wat een onzin dat ik maar op internet uit moest gaan zoeken was MS betekende en wat voor medicatie ik wenste. Ik vroeg een second opinion aan in het VU en vervolgens eiste ik een overplaatsing naar een andere neuroloog.

Bijna twintig jaar later kijk ik terug naar de dag van mijn diagnose. En nu pas zie ik dat die neuroloog die ik toen zo vervloekte eigenlijk degene is geweest die de juiste zaadjes in mijn hoofd heeft geplant. Hij heeft ervoor gezorgd dat ik luchtig over mijn MS ben gaan nadenken, hij heeft ervoor gezorgd dat ik me niet ben gaan overlezen op internet en hij heeft er ook voor gezorgd dat ik kon stoppen met medicatie wanneer de belasting van de bijwerkingen groter werd dan mijn problemen met MS.

Hij had mij geleerd om steeds de balans op te maken, hoeveel lever je nu in versus hoe hard ga je nu echt achteruit? Hij heeft mij geleerd niet alleen te kijken naar wat je niet kan maar te focussen op wat je wel kan! Hij leerde mij om te leven! Nu pas, veel te laat (maar lekker toch nog), dank u wel! Mr DR J.W.M Brans.

Angst voor ergere schade was er niet meer

Deze neuroloog was ook de man die mij uitleg gaf over de MS-schade van shubs. Hij legde uit dat ik de hersenschade die door MS ontstaat kan vergelijken met een stukgevallen glazen potje. Allemaal glasscherven op de grond met een onbruikbare inhoud. “Ook in je hoofd liggen die scherven en ook deze moeten worden opgeruimd. Dit doet je lichaam zelf, maar dat duurt negen maanden. Tot die tijd liggen de scherven er en kunnen de omliggende cellen deze informatie uit de cellen kopiëren. Je lijf is in staat schade weg te nemen doordat nieuwe cellen de functie van de kapotte cellen overnemen.

Mocht je echter na negen maanden niet zijn hersteld dan zal je dié schade moeten accepteren.”  Of deze informatie in werkelijkheid helemaal klopt dat weet ik niet, dat maakte voor mij ook niet heel veel uit. Er zal vast een kern van waarheid inzitten. Voor nu, was deze visueel gemaakte informatie precies goed om zelf aan het werk te durven. Angst voor ergere schade, was er na 9 maanden, niet meer.

Mijn plan, ik zou eerst negen maanden rustig aan doen, en daarbij zorgen dat mijn lichaam de rust kreeg om zoveel mogelijk informatie te kopiëren en vandaaruit zou ik verder kijken. Toen de negen maanden voorbij waren was ik allesbehalve hersteld. Eerlijk gezegd was ik er eerder slechter aan toe, ik was moe, boos en teleurgesteld en de hoop was echt weg.

Mijn teleurstelling werd groter en keerde in boosheid: “het was toch mijn lijf?”

Ik was afhankelijk van anderen: ik kon mijn werk niet meer doen en ook bij de verzorging van de kinderen had ik hulp nodig. Dit vond ik verschrikkelijk. Ook worstelde ik met het idee dat ik dit moest gaan accepteren en dat ik van hieruit nog slechter zou worden. Het was voor mij geen fijn plaatje in mijn hoofd, en ik dacht nu heb ik niks dus dan kan ik net zo goed keihard gaan trainen en kijken of ik straks wel iets heb. Als het niks blijft, dan heb ik het in ieder geval geprobeerd. Ik besloot het heft in eigen handen te nemen.

En zo ging ik naar mijn sportschool. Ik vertelde waarom ik zolang niet was geweest, ik vertelde van mijn diagnose MS.… En toen vertelde zij dat ik niet kon komen trainen. Het was volgens hen “een te groot risico, het landelijk advies bij MS was immers: ‘rustig aan doen’”.  Ik was het hier niet mee eens en ging naar de volgende sportschool. Ook hier hetzelfde verhaal. Mijn teleurstelling werd groter en keerde in boosheid: “het was toch mijn lijf?”

Die boosheid gaf mij de kracht om door te zoeken. Vijf sportscholen ben ik af geweest en juist toen ik dacht dat er geen meer in mijn omgeving te vinden was, vond ik er nog eentje in een parkeergarage in de stad… Een kleine luxe sportschool met vooral personal training… Nog één keer, dacht ik… En deze keer ging het anders.

Na drie maanden liep ik zonder steunen, zonder hulpmiddelen en zonder evenwichtsverlies de behandelkamer bij mijn neuroloog binnen

Op mijn vraag of de personal trainer mij wilde helpen om mijn krachtverlies, verkregen door MS, terug te trainen zei hij “natuurlijk wil ik dat, máár wel op je eigen risico… maar dat begrijp je wel toch?” Ik was zo blij!  Hij zei: “oké we trainen drie keer in de week en ik verwacht je dan ook drie keer.” Zogezegd zo gedaan. Hij plaatste mij in de hoek van de sportschool waar ik nog nooit was geweest: de hoek van gewichten! En juist daar haalde hij de meeste zichtbare winst.

Ik werkte keihard en na drie maanden liep ik zonder steunen, zonder hulpmiddelen en zonder evenwichtsverlies de behandelkamer bij mijn neuroloog binnen! “Zo! Ik hoef niet aan jou te vragen hoe het met je gaat. Ik kan beter vragen: “Wat heb jij gedaan?” En zo ging dit consult in zijn geheel op aan sporten met MS. De stelling dat een MS-patiënt na negen maanden de schade moet accepteren beek voor mij dus ook geen waarheid.

Hij zag zelf hoe goed trainen voor mij was geweest. Hij herhaalde nog even: ”je weet zelf meestal het beste wat goed voor je is”.  Dit was het laatste consult wat ik met deze neuroloog had, ik had immers om overplaatsing gevraagd.

Ik stopte compleet met sporten

In de jaren die volgde kon ik de dure Personal Training lessen niet voortzetten omdat er in mijn privéleven te veel gebeurde. Mijn huwelijk ging stuk, mijn bedrijf en huis raakte ik kwijt. En ik stopte zelfs compleet met sporten. Maar mijn kinderen dié nam ik mee, en zij werden mijn drijfveer. Toen alles weer een beetje rustiger werd en ik er financieel weer beter voor stond ging ik weer naar de sportschool.

Toch merkte ik al snel dat de stap om te gáán toch echt de moeilijkste en zwaarste stap is. Er was altijd wel een excuus om niet te gaan. Geen geld, geen tijd, geen zin, niet lekker… of de kinderen hadden me nodig. Iedereen kent deze excuses wel. En zo doofde het sporten uit tot een ritme van maximaal eens per week.

De eerste zes jaar van mijn MS had ik medicijnen in de vorm van injecties. Dit viel mij zwaar. Ik had elke week 1, 2 of 3 dagen hoge koorts (afhankelijk aan hoe vaak ik moest prikken per week) en na zes jaar prikken dacht ik aan wat mijn 1e neuroloog had gezegd, “kijk wat het je kost versus wat het je oplevert”, en toen ben ik hiermee gestopt. En was er geen ander medicijn meer. Ik liet het zoals het was.

Het sporten verdween met dezelfde excuses

Drie jaar later, op mijn 34ste, werd ik verrast door de komst van mijn 3e kindje. Ik had dat niet bewust gedurfd, maar nu het zich in de vorm van een cadeautje aankondigde, en ik ook toevallig 3 jaar medicijn vrij was, ging ik het aan!

Het sporten verdween echter wel opnieuw naar de achtergrond… Met dezelfde excuses: geen geld, geen tijd, geen zin, niet lekker… of de kinderen die me nodig hadden. Maar kleine kindjes worden groot. Winnaars geven nooit op.

In de jaren heb ik vele kansen gekregen maar ze ook gecreëerd. Ik heb alles aangepakt en weet van geen ophouden. Opgevers winnen nooit en winnaars geven nooit op. Ik heb me nooit ziek gedacht en heb altijd gefocust op wat beter kon.

Alle spanning moet eruit!

Het werd 2020 en door corona kwamen we allemaal thuis te zitten, ik had inmiddels nog twee kinderen thuis. Mijn oudste was al het huis uit. De andere twee kregen online thuis les. Naast het feit dat er van twee kanten 2 online lessen dwars door elkaar door de huiskamer schelde kon ik ook nog eens de ene vraag naar de andere beantwoorden… ik werd gek… Oh ja, herinnerde ik me, dit is hoe het is om overprikkeld zijn.

Ik las een advertentie over buiten-boks lessen en ik dacht dát moet ik gaan doen! Alle spanning moet eruit!  En terwijl ik met mijn vriendinnen met deze lessen meedeed werd mij ernstig duidelijk dat mijn algehele linkerkant nog steeds niet goed functioneerde. Integendeel, nu viel op dat ik voornamelijk alles met rechts deed.

Dit was het moment dat ik opnieuw in gesprek ging met een sportschool. De visies bleken in goede zin te zijn veranderd en ik kreeg hele positieve reacties. Ze hadden er zin in, ze maakten samen met mij een plan en ik was meer dan welkom. Deze gloednieuwe sportschool, TREE- 11 in Alkmaar bleek heel wat anders dan gewoon een sportschool want ze hebben ook een fysiotherapie praktijk. En zo geven de fysiotherapeuten ook personal training.

Ik merkte al heel snel dat mijn potje energie aan het veranderen was

Door deze combinatie kunnen zij een perfect aangemeten programma bieden. En dat voelt wel zo veilig. De trainers zijn echt je coach, ze stimuleren zo goed dat je echt niet op de bank blijft zitten  en dus elke keer gaat. Ik startte met twee keer in de week een uur personal training. Dit was vooral op krachttraining gericht en later op kracht en conditie. Functioneel trainen noemt mijn trainer het. En op zaterdag bleven de boks trainingen. Met deze drie keer in de week heb ik grotere stappen gemaakt dan ooit tevoren. Weer was de krachttraining mijn beste medicijn.

Uiteraard was ik in het begin compleet gesloopt na elke training. Ik plande het zo dat ik op de dagen dat ik trainde niets anders had gepland. Thuis kon ik instorten en bijkomen. Het grappige is dat ik al heel snel merkte dat mijn potje energie aan het veranderen was. Als beelddenker zag ik het potje voor me. Voor de trainingen had ik elke dag dezelfde hoeveelheid energie. En met een training haalde ik dat hele potje in één keer leeg en had ik dus moeite om de rest van de dag nog vooruit te komen…. Eten koken? Laat maar….

Heel snel nadat ik was begonnen met trainen merkte ik dat de energie die ik uitgaf aan een training op de ene dag, er juist weer bij kreeg de dag erna. Dus zo ging ik op de dagen tussen de trainingen dingen regelen voor tijdens de trainingsdagen. En zo kon ik week na week steeds meer en raakte ik steeds minder vermoeid. Ik werd sterker en zo verdween mijn onbalans en mijn onhandigheid...

Gaan sporten levert tijd op!

Hierdoor ging alles natuurlijk ook veel makkelijker en sneller. Even boodschappen doen is nu leuk en dat was eerder een opgave. Ik ben nu anderhalf jaar en driemaal in de week training verder en het verschil is mega! Het levert tijd op!

Voordat ik startte met deze trainingen ging het licht meestal ergens in de middag uit. Een rustmoment op de bank was dagelijks nodig. Om vervolgens de dag op mijn tenen af te maken. Tegenwoordig is er geen dag meer dat mijn potje energie op is voordat de dag voorbij is. Alles wat ik doe gaat makkelijker, sneller en in één keer goed (dat is wel eens anders geweest). En dat is in mijn geval echt tijd winst. Gaan sporten levert dus tijd op!

Naast de sportieve en lichamelijke winst is er nog iets dat ik misschien nog wel belangrijker vind voor mezelf. Vòòr mijn intensief trainen las ik bijna niets… Mijn cognitie was achteruit aan het gaan. Hierdoor wordt lezen steeds lastiger. Enerzijds omdat ik de letters soms niet herkende, anderzijds omdat ik de concentratie niet had om te lezen en te onthouden wat er op eerdere pagina’s stond. Hierdoor was ik de verhaallijn snel kwijt en kon ik er niks meer van maken.

Ik kon ook aan mijn cognitie werken door te sporten

Na een half jaar trainen merkte ik dat ik dingen makkelijker bij hield en onthield. Ik had minder post-it briefjes in huis hangen. Ik realiseerde dit verschil en vroeg mij af of ik ook beter zou kunnen lezen. Ik pakte het eerste boek weer op, ik wisselde naar luisterboeken en dan weer naar gewone boeken. Het kon niet op. Ik las boek na boek. En in deze boeken las ik ook dat het inderdaad wetenschappelijk bewezen is dat wanneer je je in het zweet werkt er stofjes vrijkomen die de cognitie verbeteren.

Ik ben het gaan testen en heb mezelf een cursus aangesmeerd. Het moest er eentje zijn die niet al te moeilijk was. Een massage cursus. Een studiemap met 24 hoofstukken van elk ongeveer twintig pagina’s. Zes maanden stond er gepland voor deze cursus, volgens het programma. Daarbij werd rekening gehouden met mensen die ernaast een baan hebben. Maar mij gaf deze tijdsplanning rust. Mijn test was of ik het in dezelfde tijd kon.

Na vijf maanden rondde ik deze cursus met een 8.7 af! Ik vond het vooraf fijn dat ik dus ook aan mijn cognitie kon werken door te sporten. Wauw dit zouden meer mensen moeten weten.

Het begint met geloven in jezelf

Ik voel me echt alsof ik in een nieuw lichaam zit. Al mijn oude schub-schadepijn is verdwenen. Natuurlijk heb ik nog MS-gerelateerde klachten. Maar destijds liep ik dagelijks met voeten die voelden alsof er spijkers onder zaten, was ik altijd moe en ik had de kracht niet om een kopje thee met links te tillen, of om überhaupt met iets met links te doen. Relaties zullen denken: “maar zo zag het er niet uit?!”. Klopt! Wij kunnen dat heel goed verbergen.

Ik hoop dat mensen geïnspireerd worden door mijn verhaal en zichzelf ook laten doorverwijzen naar de fysiotherapeut. Zowel mensen met MS als anderen met een chronische ziekte. Want mijn les is: wil je een betere kwaliteit van leven, dan moet je zelf de teugels in de hand nemen. Het zal voor iedereen een ander pad zijn, het zal zoeken zijn naar de juiste oefeningen en het zal bij iedereen op een ander tempo verbeteren, of misschien zelfs niet.

In het laatste geval dan kun je in ieder geval zeggen; “ik heb het geprobeerd, ik heb er alles aan gedaan”.  Voor mij is dit altijd de drijfveer geweest. En sowieso geldt natuurlijk, baat het niet dan schaadt het niet. Sporten en bewegen zijn altijd goed (en zeker onder controle van de fysiotherapeut). Zoek een fysiotherapeut die bij jou past. Mijn les: “je bent wat je denkt”. Het begint met geloven in jezelf.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Ongeluk

Saskia Saunier

19 juni 2012. Nietsvermoedend fietst Saskia die dag naar haar werk. Ze wil een weg oversteken en ziet opeens aan de overkant iemand geraakt worden door een graafmachin... › Lees meer

Mijn weg

Wouter Kreeft

Zijn naam is Wouter Kreeft en hij is geboren op 8 februari 1981. Hij woont in het pittoreske Ellecom nabij Arnhem met de bossen op nog geen 100 meter van zijn huis. In... › Lees meer