Marleen is begin 40 en moeder van een zoon. Sinds 2016 ervaart ze klachten die eerst verklaard worden als een “burn-out”. Marleen wist op dat moment al dat er meer aan de hand moest zijn. Begin 2021 krijgt ze de diagnose CIS. Helaas blijkt ze later progressieve MS (PPMS) te hebben. Vandaag een blog waarin Marleen vertelt over het belang van bewegen.

Jelle is 46 wanneer hij de diagnose MS krijgt. Eerder vertelde hij al over zijn vraagtekens bij de zorg en een second opinion in Duitsland. Daar krijgt hij het advies zijn levensstijl aan te passen, wat hij ook doet. In dit verhaal vertelt Jelle meer over zijn leefstijl en hoe hij hier baat bij heeft.  

Mijn lijf sputtert tegen... het is vakantie, ik lig uit mijn dagelijkse routine van sporten, rusten, inspanning en vervolgens weer ontspanning... nadat ik een luchtpijpontsteking heb gehad, heb ik mezelf niet meer lekker op de rit gekregen. Ik merk dat ik slechter ga eten, beweeg minder omdat het niet lukt, kom aan en voel me fysiek en mentaal dus ook minder sterk. Ik verlies ook letterlijk kracht.

”Je bent wat je denkt” dat is de voornaamste les die Lobke Haring meeneemt na 20 jaar MS. Ik trouwde op mijn 23ste en in datzelfde jaar kreeg ik mijn 1e kindje. Anderhalf jaar later mocht ik me gelukkig prijzen met een zusje op komst. Mijn geluk kon niet meer op! Maar het geluk draaide naar de andere kant toen ik na de geboorte van dit lieve meisje maar niet opknapte.

Mijn positieve drijfveer is vaak gebaseerd op alle geluksmomenten die ik beleef... van de zon, de wind die door mijn haren gaat of een lekker bakje koffie... Maar wat mij de laatste tijd zo goed blijft motiveren zijn de mensen om me heen en dan voornamelijk wanneer ik in een dip zit. De mensen die glimlachend voorbij Jax winkeltje lopen terwijl ik hen zie, zelf binnen zittend op de bank.

De diagnose MS is iets ingewikkelds. Op m’n 28e kwam de diagnose MS. Bijna 7 jaar geleden nu. Je wereld staat op z’n kop, je komt in verzet en er is verdriet. Maar gek genoeg is er ook opluchting (zie je wel, er klopte iets niet). En verder keek ik er nuchter naar. Met volle positiviteit vooruit. Waar zo’n chronische ziekte echt op neer komt, dat leer je pas de jaren daarna.

Langzaam aan zijn de kilootjes erbij aangekomen. De Pretnisolon heeft niet echt goed gedaan... Weken luie darmen gehad maar wel de hele dag door eten omdat ik een enorme drang had om alles naar binnen te stouwen wat eetbaar was. Ben ik daar trots op? Nee niet echt. Maar we weten natuurlijk allemaal als je bijna niet poept maar jezelf wel vol zit te prakken met alles wat los en vast zit, vraag je er natuurlijk om 🙈…

Ik ben thuis en heb de radio aan. Opeens hoor ik het lied “Thinking out loud” van Ed Sheeran, dat begint met de zin: “When your legs don't work like they used to before”. Dit zinnetje komt vanuit het niets opeens keihard bij me binnen en ik voel mijn emoties naar boven komen. Voor ik het weet heb ik de tranen over mijn wangen lopen. Dat ene zinnetje is precies de kern van het stukje MS waar ik moeite mee heb.

MS en dansen. Het lijkt iets dat onverenigbaar is. Gelukkig zijn er speciale danslessen voor deze doelgroep ontwikkeld waarbij het er niet om gaat wat je niet meer kunt, maar er van uit gegaan wordt van wat je nog wél kunt als je MS hebt. Een van de dansdocenten die hierin les geeft is Saskia.

Ruim 10 jaar geleden kreeg Laura de diagnose MS, ik was 25 jaar. In haar pubertijd had ze al oogklachten gehad maar toen ze binnen een paar dagen niet meer kon lopen, ze verschillende gevoelsstoornissen kreeg en 1 arm uitviel, kwam ze met spoed bij een neuroloog terecht en vrij snel was de oorzaak van de klachten duidelijk: MS. Lees haar verhaal hier.

Op 10 juni 2019 vindt voor de 9e keer Klimmen tegen MS plaats. Tijdens dit evenement beklimmen fietsers, handbikers en lopers 1 of meerdere keren de Mont Ventoux. Zij doen dit om geld in te zamelen voor de strijd tegen MS en om meer aandacht te vragen voor deze ziekte.

Sporten is voor iedereen gezond en belangrijk, maar wanneer je MS hebt wordt dit niet altijd makkelijker om te doen. Niet alleen is je energie vaak beperkt, ook uitval zorgt voor moeilijkheden bij het sporten. Toch is sporten voor Karin heel belangrijk om te blijven doen. Paardrijden, synchroonzwemmen, Zumba of hardlopen; het maakt niet uit! Sporten is fijn - en soms heel erg zwaar!