Leven met MS is namelijk al heftig genoeg

Ashley Kolster

MS & Diagnose

Gepubliceerd: 9 september 2020

‘Ik zie niks aan mijn rechteroog’ zeg ik op zondag 9 februari 2020. Ik zal er wel op gelegen hebben ofzo en maakte me nauwelijks druk. Dat weekend was ik ziek geweest, omdat ik samen met mijn vriendin sushi had gegeten en bij beiden was het niet goed gevallen. Dit is het verhaal van Ashley welke deze week ons Instagram account overneemt.

Leven met MS is namelijk al heftig genoeg

Ik ben niet iemand die snel naar een dokter rent en werk zelf als verpleegkundige in het ziekenhuis op de acute opname afdeling. Toen ik dinsdag 11 februari s ’middags met spoed door de huisarts gezien moest worden, omdat mijn linkeroog ineens begon te zwellen, baatte dat mij wel even zorgen. Wat is er aan de hand met die ogen dan?

Strijden zal ik om het leven voor ons wat leuker en aangenamer te maken.

Vrijdag 14 februari werd ik met spoed naar het ziekenhuis gestuurd om gezien te worden door een oogarts. Ik maakte die dag nog grapjes, nou ik heb een Valentijns date met de huisarts hoor. Die dag begon de rollercoaster en zet tot de dag van vandaag mijn leven flink op zijn kop. MS doet namelijk waar die zelf zin in heeft.

In september 2019 was ik namelijk nog een gezonde meid die een Hbo-studie duaal volgde en ineens uit het niets buikpijn kreeg, waarop er een ziekenhuisopname volgde. Coeliakie werd de diagnose, een auto-immuunziekte. Dit had ik zelf amper nog verwerkt of een plek kunnen geven of het oog diende zich aan. In een tijdsbestek van drie weken volgden vele onderzoeken. Op 2 maart kwam daar inderdaad het woord wat wel genoemd was, maar we nog niet wilden geloven. Je hebt overduidelijk MS!

Op de MRI zag je witte bolletjes die oplichten als de dokter met ze muis verder scrolde. Met een half uur sta je buiten en dacht ik echt; 'Wat overkomt mij allemaal binnen 4 maanden?'

Als ik niet zou starten was ik ook geen risicofactor

Op dat moment kwam net Corona ons land binnen en stond ik aan de frontlinie om de mensen te behandelen die waren getroffen door Corona. Onze afdeling was omgebouwd tot aparte kamers en liep ik in bepakking de mensen te verplegen met Corona. De behandeling zou worden uitgesteld, dit omdat we nog niet wisten wat de medicijnen zouden doen met corona. Als ik niet zou starten was ik ook geen risicofactor, en alles wat ik wilde was nog even een zo normaal mogelijk leven leiden.

Naast de normale hygiëne maatregelen, was ik nu ook mijn handen nadat ik boodschappen heb gedaan en ik op visite bij mensen kom. Ik heb mij geen seconde druk gemaakt wat corona zou betekenen voor mij met MS. Meer dan je best om het te bestrijden kan je niet doen. Ik werkte tijdens de schub gewoon door. Wel verdeeld over de week. Ik werkte bijvoorbeeld een dag en dan was ik weer twee/drie dagen vrij. Dit was goed te doen, totdat ik het paasweekend hoofdpijn ontwikkelde.

Verergering van oogzenuwontsteking zorgde ervoor dat ik weer thuis kwam te zitten. En vervolgde met een grote schub, waardoor ik nauwelijks nog kon lopen. Slikken als je dan voor het eerst met rollator naar buiten gaat, maar het geeft je zoveel vrijheid. Ook ik moest die drempel over, net als vele andere.

Inmiddels binnen 4 weken twee prednisonkuren verder zorgen ervoor dat ik hormonaal compleet uit balans ben en zal binnen een paar weken eindelijk gaan starten met medicijnen. Ik kijk hier enorm naar uit en hoop dan de balans te vinden.

Mijn toekomst is in een klap natuurlijk compleet anders.

Ik ben een positief persoon en aanpakker die kijkt naar wat er wel kan in plaats van niet. Ik heb als doel om MS kenbaar te maken onder jongeren, maar ook om te kijken wat er WEL kan in plaats van niet. Praten met lotgenoten helpt mij althans enorm!

Direct meldde ik mij aan bij de MS vereniging als vrijwilliger om mijn steentje bij te dragen en opende ik het Instagram account @meid.meteenmissie. Hierop deel ik mijn ervaring op een sarcastische, eerlijke manier. Ik zoek voor jongeren mogelijkheden hoe je het leven aangenamer en fijner voor jezelf, maar ook je omgeving kan maken. Zelf ben ik medisch onderlegt en weet hoe belangrijk wetenschappelijk onderzoek doen is voor een aandoening. Direct melde ik mij aan bij het VU om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Zo kunnen onderzoekers leren van mijn aandoening en lichaam. Iets waar ik veel voldoening uit put.

Toekomstbeeld. Mijn toekomst is in een klap natuurlijk compleet anders. Allereerst ga ik nu eerst al mijn energie besteden om mijn hbo-diploma duaal te behalen. En zou graag mijn eigen blog willen oprichten. Ook lees ik me in veel andere behandelingen in o.a. HSCT.  Strijden zal ik om het leven voor ons wat leuker en aangenamer te maken.

Leven met MS is namelijk al heftig genoeg.

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Helga schreef:

    Zo herkenbaar, nu 12 jaar terug.
    Zo nu en dan uit vallen kom er steeds boven op dank zei prentnisolonkuren.
    En avonex 1x per week spuiten.
    Maar humor heb ik meer gekregen. Dat houd me op de been. En dagelijks de glimlach van mijn wereld wonder van 12. Yep gelijk naar de geboorte van haar. Haar lach is mijn medicijn.
    Toper

  • Dorien Evers schreef:

    Ja, het is wat als dat monster eenmaal in je hoofd zit, juist als je even zwak bent slaat hij toe, ik laat dat niet meer gebeuren, althans ik doe daar mijn best voor (niet mijn uiterste best)mijn positiviteit is mijn kracht daar houd ik me aan vast, lukt niet elke dag masr dat sta ik mezelf toe!!! Heel veel sterkte en kracht voor jou!! Je komt er wel….

  • Esther danst voor haar ‘health’

    Esther (Dance for Health)

    Esther (1968) leeft al ruim 20 jaar met de chronische ziekte MS. Door de vermoeidheid en de gevoelsstoornissen die dat met zich meebrengt zat dansen er de laatste 10 j... › Lees meer

    My road so far… (deel 2)

    Janneke Knol

    Deel twee van het verhaal van Janneke. Vorige week deelden wij haar eerste verhaal en vandaag is het tijd voor deel twee. Ze is nog bezig met haar studie en heeft inmi... › Lees meer