Maar ik krijg toch wat anders?

Dick Hofstra

MS & Diagnose

Gepubliceerd: 1 mei 2020

Type MS: PPMS

Diagnose sinds:

Toen kwam de MS. Eind maart 2012 stond ik op om naar het werk te gaan. Pijn in nek en rechterschouder. Verkeerd liggen slapen, dacht ik. Wat zenuwen bekneld, gaat wel weer over. Eerder die winter voelde ik al wat stijfheid in nek en rechterschouder. Van nature heb ik een hoge spierspanning. Sterke spieren, maar stijf. Na een warm voorjaar is het wel weer over, dacht ik toen nog.

Maar ik krijg toch wat anders?

Na een paar uur op het werk was de pijn niet meer te harden. Ziek melden en naar huis. Tot morgen. Slapen, en gezond weer op. Volgende dag hetzelfde. Jankend van de pijn halverwege de werkdag toch maar weer naar huis. Pijnstillers. Hielp niet. Wat sterke drank. Hielp niet. Een joint. Hielp niet.

Wat ik jarenlang als vanzelfsprekend aanwezig beschouwde, is nu opeens verdwenen

De derde dag al niet meer naar het werk gegaan. Ziek gemeld. Dacht aan RSI. Ik werkte op de boekhouding, en zat de godganse dag achter de computer. Misschien toch maar weer eens aan ander werk denken. Thuis was ik inmiddels bezig met een CV, en had al brieven geschreven. Ik wilde wel bij een brouwerij gaan werken, als een soort van duizendpoot. Toch maar even wachten met versturen; even wachten tot ik beter ben.

Naar de fysiotherapeut. Nek en spieren los masseren. “ Goh Ron, ik heb die en die klachten. Hoort dat bij RSI?” Mijn klachten waren o.a. tintelingen van kruin tot in de tenen bij het buigen. Spierpijn. Gevoelsstoornissen in rechterhand en rechterbeen. "Ik zou maar eens bij de huisarts langsgaan", raadde hij mij aan. Zo gezegd, zo gedaan. De huisarts stuurde mij gelijk door naar een neuroloog. Voor RSI? Ok, dan maak ik wel een afspraak.

Ondertussen van de pijn niet meer weten wat je moet doen. Elke dag, bijna jankend van de pijn, tot laat in de nacht wakker in bed, zoekend naar een goede houding, oververmoeid, toch nog in slaap kunnen vallen. Eindelijk slapen, want ja, als je slaapt voel je geen pijn.

Het was een onpersoonlijke mededeling

Ik ben geen hypochonder, en als ik wat aan mijn kop krijg is het de Huntington. Met die mindset ging ik naar de neuroloog. Klachten uitgelegd. Afspraak voor een MRI, paar weken later. Daarna voor de uitslag weer naar de neuroloog. Ik ging alleen. “We hebben de MRI bekeken, en samen met uw klachten heeft u zeer waarschijnlijk MS. Uw leven zal er heel anders uit gaan zien.” Een onpersoonlijke mededeling.

Meneer onderging de mededeling zeer gelaten, las ik later terug in zijn verslag. Tuurlijk, ik was “gezond”, en als ik wat aan mijn kop zou krijgen zou dat de Huntington zijn. MS, geen idee wat dat is. Een rolstoelziekte, dat was het eerste en enige dat in mij opkwam. Ik ging na de uitslag bij mijn moeder langs; mijn 2 broers waren daar ook. Ik barstte in een onbedaarlijke huilbui uit. Alle emoties liet ik de vrije loop.

Waarom MS? Dat komt niet in de familie voor. Ik zou toch de Huntington krijgen. Toch niet iets anders in mijn kop? Naar het VU voor een second opinion. In de wachtkamer zaten een man en vrouw. Net voordat ik ze wilde aanspreken, kwam de neuroloog me halen. “Je herkende dat zeker?” was haar vraag.

Opeens ben je een kostenpost

In het verslag van het Lucas stond dat er in mijn familie Huntington voorkomt. Toen wist ik zeker dat de man Huntington had. Ja, natuurlijk herkende ik de onwillekeurige bewegingen. Was er altijd al bang voor. Kutziekte. In het VU ging men ook uit van PPMS, met enige ziekteactiviteit. Zelf in de tussentijd natuurlijk op internet gezocht naar MS. Ik had veel klassieke MS symptomen, dus voor mij was er al geen twijfel meer, helaas.

Intussen kom je in de molen van ziekmelding en revalidatie. Op mijn werk begreep men niet, of wilde men niet, veel van MS. Ja maar, anderen kunnen er gewoon mee door werken. MS heeft 1000 gezichten en verschillende vormen, maar dat wilde er niet in. Onbegrip en kostenpost. Ja, opeens ben je een kostenpost.

Revalidatie, bedrijfsarts, werkgever en UWV. Ik had er bijkans een dagtaak aan, maar had er nauwelijks de energie voor. Elke dag voelde ik me weer uitgewoond. Een half jaar na de eerste ziekmelding een re-integratieplan. Binnen 3 weken weer volle bak aan het werk, of tenminste, dat wilde mijn werkgever.

Ik kwam voor niets meer in aanmerking

Het UWV heeft dat plan aan huisarts, revalidatiearts en bedrijfsarts voorgelegd. Die gingen daar niet in mee. Ik was “nog” veel te ziek. Weer even wat rust aan mijn kop. Je leven staat op z’n kop. Wat nu?? En wat in de toekomst??

Toen begon het gedoe met het UWV. Vervroegde afkeuring werd afgewezen. Pech voor je werkgever, hun probleem. In mijn dossier zijn de nodige fouten gemaakt. Toch een vervroegd gesprek met de keuringsarts. Die zag mij nog wel 5 x 4 uur werken. De arbeidsdeskundige zag echter geen enkele mogelijkheid meer voor mij.

7000 mogelijke banen, en voor niets kwam ik meer in aanmerking. Tsja. Ik hoorde vroeger weleens zeggen “Als Dick zijn best maar doet, kan hij bijna alles worden”. Het kan verkeren… Vermoeidheid en pijn. Nek en armspieren die pijn doen. Moeite met lopen. Eenvoudige dingen onthouden? Steeds lastiger!

Je dwingt jezelf de deur uit te gaan

Uiteindelijk ben ik volledig afgekeurd en krijg ik sinds april 2014 een IVA. Ik zie het als een soort van vervroegd pensioen, hoewel ik dolgraag weer zou willen kunnen werken. Ik heb toen mijn oude hobby fotografie opgepakt. Ik had er weer tijd voor, en door de digitale revolutie is het ook een stuk makkelijker en heel veel goedkoper geworden.

Tevens dwing je jezelf dan de deur uit te gaan, en even je gedachten te verzetten. Ik wilde alleen nog mijn dorpje Halfweg fotograferen. Amsterdam is dichtbij, maar dat staat al minstens 1 miljard keer op Instagram. Mooi maar overbekend. Halfweg ligt letterlijk om de hoek, ik ben er bekend en het heeft een bepaalde fotogenieke uitstraling.

Je gaat weer eens op een andere manier naar je eigen omgeving kijken. Mijn foto’s zijn grotendeels in een straal van 1000 meter rondom mijn woning gemaakt. Even snel op de fiets of lopend een plaatje schieten. Bij buitenfotografie is het juiste licht bepalend, evenals het oog ervoor. Mooi weer en/of goed licht? Hup, snel naar buiten.

Ik kreeg veel positieve reacties

Waar ik voorheen vooral mensen fotografeerde, ging ik mij nu toeleggen op sfeerfoto’s. Een vriend noemt mijn foto’s abstract realisme. In mijn eerste periode was ik jong, onbezonnen, een beetje brutaal en kon ik erg hard rennen. Handig als mensen kwaad werden: hard wegrennen… Ik fotografeerde het liefst mensen. Ik maakte er contact mee over de camera heen.

Er was geen internet enz. Mensen vonden het gewoonlijk niet erg, of zelfs leuk, om op de foto te gaan. Nu is dat wel even anders. Lang leve de Social Media. Ik heb toentertijd vaak festivals gefotografeerd, en ook op Koningsdag in Amsterdam had ik steevast een camera bij me. Ook vaak dia's gemaakt; dat vind ik (mits juist belicht) toch de mooiste plaatjes opleveren.

Al snel kwam ik in gesprek met onze burgemeester. Halfweg was tot voor kort nog gemeente Haarlemmerliede en Spaarnwoude. Zo’n 5500 inwoners in de gemeente. Lekker klein, en op het gemeentehuis in Halfweg kende ik veel mensen. Direct en persoonlijk contact. Ik heb toen een aantal jaar foto’s voor de Nieuwsbrief, de Jaargids en andere papieren of digitale uitingen aangeleverd. Ik kreeg er veel positieve reacties op. Ook nog een expo in het Gemeentehuis gehad.

Alles veranderd onder je reet vandaan

Let op het vogeltje, was een goede raad van een bevriend kunstenaar. Nu ja, hij wil geen kunstenaar genoemd worden, dat vind hij een onzin naam. Ik schilder en fotografeer, zegt hij dan. “Maar Kees, je bent toch creatief!?”. “Weet je wie creatief zijn” antwoord hij “vrouwen die macrameeën, die zijn creatief”. Zo kan je er ook naar kijken. En inderdaad had ik geregeld, per ongeluk, langs vliegende vogels op de foto.

Halfweg veranderd in snel tempo. Ik heb weleens gezegd dat ik op een dorpje ben geboren, maar inmiddels in de noordelijke Randstad woon. Alles veranderd onder je reet vandaan, en niet ten goede. Wat ik jarenlang als vanzelfsprekend aanwezig beschouwde, is nu opeens verdwenen. Gelukkig heb ik een aantal zaken nog op foto vast kunnen leggen.

Eind mei ‘18 kwam de tweede schub (of althans, zo voelde het. Met PPMS schijn je geen schubs meer te krijgen) plotseling langs, en sindsdien maak ik nog nauwelijks foto’s. Lopen en fietsen gaat moeizaam. Bang om te vallen. Is angst een slechte raadgever?

Ik heb nooit al te veel van het leven verwacht

Voor de MS kon ik op een paar zaken blindelings vertrouwen: ik kon uren lopen en hard rennen (mijn inmiddels aan de Huntington overleden broer Rien noemde mij altijd de sportieve van de familie) en ik had een prima geheugen en een goed cijfermatig gevoel. Dat gaat nu gewoon stukken minder.

Ik kan met de vele MS klachten leven, maar dat slechte lopen, pffff… Ik heb er de wereld voor over om weer eens onbekommerd een eind te lopen. Ik slik nu Fampyra, en dat helpt mij wel een beetje. Wat minder last van klachten, en ik loop wat stabieler. Nu maar zien wat de toekomst brengt.

Door de Huntington heb ik nooit al te veel van het leven verwacht, dan kon het ook niet tegenvallen. En die instelling houd me nu “op de been”. Gelukkig zie ik nog steeds de zon in het water schijnen.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

MS; de onbegrepen ziekte

Melanie Lodder

Een verhaal schrijven voor Platform MS is echt onwijs gaaf. Maar wat is er nog gaver? Juist, het schrijven van een eigen boek. Melanie heeft het gedaan. Zij heeft een ... › Lees meer

Wereld MS Dag: intiem met MS

Nienke Dekkinga

Een aantal weken geleden hebben wij het verhaal gedeeld van Nienke Dekkinga. In haar verhaal was ook een enquete welke is ingevuld door honderden MS'ers. Als blijk van... › Lees meer