Maar zij heeft toch MS?

Marissa

MS & Feest

Gepubliceerd: 30 januari 2018

Onlangs deelde Marissa haar eerste verhaal op Platform MS. Vorige week woensdag stuurde zij haar tweede verhaal. Een kort maar zeer herkenbaar verhaal over het leven met MS. Zoals bijvoorbeeld naar een feestje gaan. Wat kan je wel? Wat 'moet' je laten? Is een feestje ook daadwerkelijk een feestje voor iemand met MS? Marissa neemt ons mee naar haar 'feestje'...

Maar zij heeft toch MS?

Uitgenodigd voor een feestje waar flink gedanst zal worden. Dagen lang mijn energie gespaard en nu mag ik even genieten.
Ik dans, drink en vooral geniet ik. Ik voel mij eventjes mijzelf en niet die persoon met MS.

Ik zie mensen kijken en denken; "maar zij heeft toch MS?" "Ze is toch chronisch ziek, kan niet werken en gebruikt wel eens een rolstoel?" "Waarom kan ze hier dan wel dansen?" Ik kan dit op dat moment, omdat ik mijn energie gespaard heb. Andere dingen er voor heb gelaten die week. Maar bovenal ben ik morgen KA-POT!! Moe, af, een zombie en datgene zien de buitenstaanders niet. Zij zien niet dat ik de volgende dag bijna niet kan lopen..(!)

Elke dag wakker worden en niet wetende wat je vandaag kan doen.

Mijn benen tintelen tot de max. Zenuwpijn heb in mijn benen. Ik zo moe ben, dat ik eigenlijk te moe ben om te slapen. Niet op mijn woorden kom of compleet andere woorden zeg dan ik bedoel. Ik wel eens koffiemelk in de pan doe in plaats van bakboter. En dat ik voor de zoveelste keer weer eens iets laat vallen.

Dit alles zien ze niet, dus kan ik werken, dansen en heb ik die rolstoel eigenlijk niet nodig in de ogen van sommige buitenstaanders. Maar wat deze mensen niet beseffen is, dat het voor een MS patiënt als ik, ook ontzettend moeilijk is. De ene keer lukt het wel en de andere keer totaal niet. Elke dag weer switchen met je gedachten, elke dag weer. Dag in dag uit. Elke dag wakker worden en niet wetende wat je vandaag kan doen. Of het lukt om goed de dag door te komen, of wordt het weer een dag op de bank?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Ann Uyttersprot schreef:

    Zo herkenbaar, maar het doet goed om dit ook eens van iemand anders te horen. Je hebt er niet veel aan, maar je staat niet alleen.
    Geniet vooral van de leuke dingen die je nog kan.

  • Yvonne verburg schreef:

    Wat een prachtig verhaal en zo herkenbaar.
    Ik zou dit verhaal graag willen delen. Mensen kijken inderdaad heel verbaast, maar vergeten dat je je energie opspaard.
    Maar dan denken ze ook letterlijk oh dan kan ze dit en dat ook wel. En dat gaat dan juist even niet! Ik word zo moe van alles elke keer uitleggen. Zo geen zin meer in. Dat kost zo veel energie.

  • Anita schreef:

    Zo herkenbaar lieverd c

  • Olivia Hielkema schreef:

    Wow zo herkenbaar mijn dochter heeft ook ms.Ja ze houd ook van feestjes wanneer ze voldoende energie op spaart kan ze het ook aan maar de volgende dag is ze niets waard.Wat goed dat je dit eens onder de aandacht brengt van de mensen die er niets van begrijpen.Sterkte en pluk iedere dag wanneer mogelijk.Ik begrijp het maar al te goed.groetjes Olivia

  • Agnes Wijntje schreef:

    Op delen een herkenbaar verhaal, maar ik leef mijn leven nu … gelukkig heb ik geleerd om geen rekening te houden met meningen van anderen. Zoveel MS’ers, zoveel verhalen. Het scheelt zoveel als je je eigen leven durft te lijden en je niet nadenkt wat anderen misschien wel zouden kunnen denken. Ik zou het zonde vinden als je leuke relaxte situaties hierdoor zou mislopen.

    Als ik een feestje heb en de energie is eruit gedansd 😉 … ga ik lekker kletsen met anderen of gewoon naar huis. Ik laat me, op dit moment, nog geen leuke avonden verpesten door wat anderen wel of niet zouden kunnen denken.

  • Ria van Dijken schreef:

    Herken mezelf zo in het verhaal

  • J schreef:

    Je had het niet beter kunnen beschrijven. Zoveel onbegrip nog.
    “Waarom zit je in t donker?” Wat dacht je van alle prikkels die verwerkt moeten worden.
    “Hoezo ben je maar 2dg wezen carnavallen?” Nou wat denk je zelf? Lig er 4 dagen later nog plat van. Je moet je bijna schamen als je geniet, bang dat iemand je ziet, want eigenlijk kan dát toch niet?
    En wat je schrijft niemand ziet wat er voor en na nodig is om te herstellen van dat soort geniet momenten. Of dat je in afwachting bent van je lijf, of je voor n zoveelste keer moet afzeggen…
    Maar he! Zolang we nog kunnen GENIETEN mogen we dat doen!!!

  • Desiree schreef:

    Mensen oordeelen en veroordelen helaas te vaak….ik wens je sterkte en goed dat je het kenbaar maakt. Maar leer vooral niet te hoeven uitleggen want ook dat kost jou energie die je voor andere dingen kunt gebruiken. Trots op jou!

  • Helga schreef:

    Zo herkenbaar .
    Heb aan mijn echte vrienden de 12 lepel metode uit gelegd. Nou ik mijn dochter nam nam het over .
    Mam kijk me is aan ?.
    Yep ze heeft er nog 3 voor vandaag dan moet ze nog naar huis koken doe ik dan . En mama op de bank dat voor een 12 jarige .

  • Jacques schreef:

    Heb een hekel aan ms-patienten die zonodig nog een laatste kunstje willen laten zien. Met de rolstoel naar de Mont Blanc. Begrijp het wel, naar het geeft wel een totaal verkeerd beeld van de patienten als groep.

    Onlangs stond zo’n egotripper nog op de voorpagina van een ms-blad, MeNsen meen ik. De reactie moet zich schamen om hiermee naar buiten te komen.

    Ik heb al 28 jaar MS en ben dankbaar voor het begrip dat ik regelmatig ontmoet als ik MS zeg. ik moet er niet aan denken dat dit ‘voordeeltje’ door egotrippers zou verdwijnen.

    • Chantal Verspaille schreef:

      Ik begrijp uw reactie. Ze is wellicht niet populier in ms-middens, maar mag naar mijn mening ook wel es gezegd worden. Ook de ms-liga focust vaak op mensen die dergelijke uitdagingen aangaan. Indien ik dat zou doen, krijg ik zeker een opstoot. Ook de wandelingen die gepromoot worden zijn meestal tussen de 6 à 10 km. Dat vind ik al een lastige, laat staan een berg beklimmen. Ik denk dat de grootste groep ms-patiënten dat niet aan kan. Maar toch blijven ms-organisaties daar op focussen. Het moet blijkbaar een goede-nieuws-show blijven. We hoeven uiteraard niet weg te zinken in ontmoediging. Af en toe es de grenzen verleggen kan wellicht geen kwaad en kan een boost geven. Maar de mont-blanc beklimmen is er mijns inziens zwaar ver. Aan alle ms-redacties : graag een beetje meer zin en gevoel voor realiteit a.u.b.

  • Onbeschrijflijk

    Annelies van Oost

    De weg die Annelies af moet leggen en HSCT heet, is op sommige momenten onbeschrijflijk. De manier waarop zij de pijn en eenzaamheid beschrijft tijdens dit traject hee... › Lees meer

    Mariëlle vertelt… #WereldMSDag

    Mariëlle

    Een verhaal van Mariëlle. Niet alleen tijdens Wereld MS dag hebben wij MS. Nee, alle dagen van het jaar. 365 dagen per jaar. Elke 24 uur. Wij worden er elke ochtend me... › Lees meer