Manon Jacobs

MS & Acceptatie

Gepubliceerd: 6 juli 2026

Manon deelde deze openhartige blog eerder in onze Facebookgroep en onlangs opnieuw via haar Take Over. Haar woorden over angst, verbinding en leven met MS maakten veel los. Daarom geven we haar verhaal ook graag een plek op onze website.

Read, but please don’t judge. Of doe het in stilte 🤫

De afgelopen jaren heb ik al heel wat blogs geschreven. Maar ik denk dat dit veruit de meest kwetsbare gaat worden…So brace yourselves👊

Een bekentenis.
Van iets in mij waarvan ik me tot vorige week niet volledig bewust was 💡
Ik voel me namelijk soms minder verbonden met mensen met MS dan met mensen zonder MS.
En tegelijkertijd voel ik me juist heel vaak onbegrepen. Heb ik behoefte aan verbinding. Aan (h)erkenning. Aan contact met mensen die niet alleen horen wat ik zeg, maar het zélf beleven.

Ik ben ambassadeur bij Stichting Platform MS
Waarom dan? hoor ik je denken 🤨

Mijn motivatie was simpel: ik vind het belangrijk dat mensen meer te weten komen over MS en de impact die het heeft op onze levens. Ik schrijf over zichtbaarheid. Over begrip. Over de mens achter de diagnose. Ik probeer het onzichtbare zichtbaar te maken.

Maar het afgelopen jaar merkte ik iets…

Wanneer iemand met MS écht contact met mij zoekt, blokkeer ik.
Ik sluit af. Ik zie ineens de diagnose en niet meer de persoon erachter.
Het schrijven zoals ik dat voorheen deed. Ook dat lukte niet meer. Ik kwam “er niet bij”.

Ik dacht dat het aan mijn energie lag. Aan mijn introverte kant. Dat ik gewoon niet zo goed ga op groepen. Of dat dat stukje in mijn hoofd stuk was.

Tot die ene sessie.

Als een ui 🧅 die werd gepeld, raakte ik met mijn haptonoom de kern. Inclusief tranen. Schaamte. Schuldgevoel.
Ik was nog niet klaar om de persoon achter de MS te zien.

Er zijn mensen die fysiek veel beperkter zijn dan ik. Mensen in een fase waar ik zelf doodsbang voor ben. Zij spiegelen een toekomst die ik niet onder ogen wil komen.

Want als ik écht contact maak, moet ik erkennen dat dit mij óók kan overkomen.

En dat is beangstigend.

Dus doe ik onbewust wat ik altijd heb gedaan als iets te dichtbij komt: afstand houden. Vooral niet te veel voelen. Beschermen. De stadsomwalling van Maastricht is er niets bij. Flauwe vergelijking. Die is inmiddels ingestort. Enfin.

Wat het meest pijnlijke is? Ik doe precies wat ik de buitenwereld soms kwalijk neem.

Ik wil dat mensen óns zien.
Niet alleen de wandelstok.
Niet alleen de rolstoel.
Niet alleen de moeite met spreken.
Niet alleen de onhandige bewegingen.
Niet alleen het altijd moe zijn.
Niet alleen de diagnose.

Toen ik mijn diagnose kreeg, was ik ook bang. Ik ging iedere avond slapen met de vraag: wat werkt er morgen niet meer? Ik werd wakker. Pakte mijn telefoon en checkte in de selfie cam of mijn gezichtsspieren nog werkten.

Dat gevoel ebde langzaam weg. Ik revalideerde zo goed als het kon. Pakte mijn leven weer op. En kreeg complimenten.

“Wat ga jij hier goed mee om.”
“Wat ben je positief.”
“Wat een doorzetter.”

De waarheid?

Ik zat in ontkenning. Een fase van rouw. Ik zag dit zelf niet.

Ik was nog niet klaar om mijn MedeStrijders écht te zien. Want dat raakt mijn grootste angst: controle verliezen over mijn lijf en mijn leven.

Ik weet hoe dat voelt. Ik heb die controle al eens helemaal verloren. Het was veruit het ergste en meest traumatiserende wat ik heb meegemaakt. En ik weet nu dat het weer kan gebeuren. En dat het zo kán blijven.

Misschien ben ik nu pas op het punt dat ik kan zeggen dat ik bang ben.

Dat ik niet alleen die stoere DJ ben.
Niet alleen die bad-ass tienermoeder.
Niet alleen die handige klusvrouw.
Niet alleen de office manager die alles voor anderen regelt.
Niet alleen een ambassadeur voor Platform MS.

Maar ook iemand die dichtklapt.
Die nog leert. Die haar nieuwe ik moet leren kennen. Én aanvaarden.

Die haar MS en de onvoorspelbaarheid ervan nog steeds een plek probeert te geven.

Dit gaat niet over verbinding. Dit gaat over angst. Mijn angst. En misschien is dát precies waar echte verbinding met anderen begint. En is de cirkel nu rond. ⭕️ 🍀

Wil je reageren op het verhaal van Manon? Zet je reactie hieronder of mail je reactie naar manon@platformms.nl.

Mogen we volgende week jouw verhaal delen? Vul het contactformulier in of stuur een mail naar story@platformms.nl