Mijn Story (MS)

Lianne de Vries

MS & Studie

Gepubliceerd: 30 september 2020

Het was september 2017 toen ik, nog herstellende van een rughernia, aan mijn derde jaar van de opleiding Hbo Verpleegkunde begon. Ik ging het leren combineren met werken in de thuiszorg. Ik was net een aantal weken bezig toen ik plots last kreeg van mijn nek met pijnscheuten naar mijn hoofd en armen. Ik was net hersteld van een rughernia en dacht: “Ik zal toch niet ook nog een nekhernia erachteraan krijgen”. Op aanraden van de fysiotherapeut ging ik toch maar even naar de huisarts met het dringende advies om een doorverwijzing te vragen naar een neuroloog.

Mijn Story (MS)

Een aantal weken later had ik mijn eerste afspraak bij de neuroloog. Zij voerde een aantal standaard testen uit en bevestigde mijn vermoeden: “Ik denk aan een nekhernia, maar laten we maar een MRI maken van de gehele rug en nek, in verband met de eerdere rughernia”. Ik stemde hiermee in en maakte een afspraak voor de MRI.

Kijk naar wat je nog wel kan

“Mevrouw de Vries”, klonk het in de wachtruimte. Daar ging ik, mijn eerste MRI-scan. Zo stoer als ik was ging ik in eerste instantie alleen naar binnen, maar toen ik eenmaal ‘naar binnen werd geschoven’ drukte ik al gauw op de alarmknop en vroeg ik of mijn moeder erbij mocht zijn. (Een leuke anekdote: ik heb ondertussen al zo’n zes scans gehad en nog steeds is mijn moeder erbij. Ik vind die MRI vreselijk!) Na 45 minuten was het dan eindelijk voorbij.

Een aantal scans en een lumbaalpunctie verder kreeg ik eind november 2017 de diagnose CIS. Clinically Isolated Syndrome. Een voorstadium van MS, met een kans van 80 tot 90% om uiteindelijk de diagnose MS te krijgen. Ik heb toen besloten om te stoppen met school om alles te verwerken en te bedenken wat ik zou willen met mijn toekomst, want hoe kan een verpleegkundige nou zelf chronisch ziek zijn? Dat is toch ongeloofwaardig?

Ik ben toen wel doorgegaan met werken in de thuiszorg tot ik besloot om in september 2018 alsnog verder te gaan met mijn studie Hbo Verpleegkunde, maar dan voltijd. Op die manier had ik niet de verantwoordelijkheid van een ‘echte’ baan en tegelijkertijd het leren erbij. Ik heb stage gelopen bij verschillende zorginstanties en heb altijd van het begin af aan verteld dat ik de diagnose CIS had. Daar werd goed op gereageerd en ik moest zelf aangeven wanneer het niet ging en waar ze mij dan mee zouden kunnen helpen. Dit was voor mij een ongelooflijk leerproces. Ik moest mijn grenzen aangeven. Ik heb een paar keer flink mijn kop gestoten, maar ik werd en word er steeds beter in.

Ik was vastberaden om mijn studie af te maken

Na jaren van stabiele scans, kreeg ik afgelopen februari 2020 de diagnose: MS. Op de scan van mijn hersenen zagen ze wat nieuwe laesies. Op dat moment zat ik in de laatste paar maanden van mijn studie. Hoewel ik schrok van het feit dat ik nu de diagnose had gekregen, was ik vastberaden om mijn studie af te maken, mijn diploma te halen en mijn beroep als verpleegkundige uit te oefenen. Daarnaast zie ik het nu als een voordeel dat ik als verpleegkundige chronisch ziek ben, omdat ik mensen die ook kampen met een chronische ziekte wellicht beter zou kunnen begrijpen.

22 juni 2020 was het dan zover. Ik slaagde voor mijn laatste toets en daarmee had ik de opleiding tot Hbo Verpleegkundige gehaald. Ik ben direct gaan solliciteren en binnen twee weken had ik een baan voor 28 uur in de thuiszorg als wijkverpleegkundige. Ik was bang om medisch gediscrimineerd te worden, wanneer ik zou vertellen dat ik MS heb. Toch heb ik alle moed bij elkaar verzameld om dit tijdens mijn sollicitatie te vertellen. Ik kreeg later de feedback dat zij het moedig vonden dat ik het verteld had en dat mijn eerlijkheid juist in mijn voordeel heeft gewerkt.

Ik hoop dat mensen die een droom hebben of bepaalde doelen voor ogen hebben zich niet laten leiden door hun ziekte. Het is een deel van je, je hebt er rekening mee te houden, maar het is niet wie jij bent. Je bent zoveel meer dan je ziekte! Dus als je aan een studie wilt beginnen, je studie wilt afmaken of juist wilt gaan werken, doe dit zolang het nog kan of met de juiste hulp en/of aanpassingen. Het zal niet altijd even makkelijk zijn en je zal zeker bepaalde struggles ervaren, maar niets is onmogelijk!

Het leven loopt nou eenmaal zoals het loopt

En wanneer je iets echt niet meer kan is dat natuurlijk ontzettend zuur, maar kijk naar wat je nog wel kan. Dit klinkt heel cliché en natuurlijk lukt dit niet elke dag. Ik heb ook dagen waarop ik me zorgen maak en me afvraag: “Wat als ik niet meer kan werken? Of wat als ik ‘dit’ niet meer kan?”. Het leven loopt nou eenmaal zoals het loopt. Daarnaast bedenk ik me ook (en dat klinkt misschien een beetje vreemd) dat ik misschien wel gelukkiger ben nu ik MS heb, omdat ik veel meer stil sta bij de kleine dingen in het leven en de kwetsbaarheid daarvan. Ik ben dankbaar voor alles wat ik heb en mee mag maken, ondanks mijn ziekte.

Go for it!

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Autologe Stamcel therapie voor MS: een doorbraak?

ErasmusMC

Op Facebook komen wij de uitleg vanuit MS Centrum Rotterdam Erasmus MC tegen. We vragen beleefd of wij hun verhaal mogen delen. Dit mag. Ons doel hiermee is om ook de ... › Lees meer

Dankbaar!

Saar Vleugels

De laatste maand van het jaar is al twee weken bezig. Van onze schrijvers krijgen we nieuwe verhalen binnen over hoe 2016 is verlopen, wat mooi, fijn of heel vervelend... › Lees meer