Rob mailde ons zijn persoonlijke verhaal over leven met PPMS en de ingrijpende veranderingen die de diagnose sinds 2009 met zich meebracht. Ooit was hij actief als wijkagent, verbouwer, muzikant en schrijver. Nu vraagt het dagelijks leven veel meer van hem. Met openheid en trots vertelt hij over wat hij heeft verloren, maar ook over wat hij heeft opgebouwd en nog altijd met zich meedraagt.
MS….?
MS….? Voor 2009 eigenlijk nog nooit van gehoord. Althans, niet de uiteenlopende verschijnselen en ellende.
In 2009 de diagnose PPMS en daarna heb ik steeds meer in rap tempo ingeleverd.
Ik was wijkagent en vond dat de mooiste klotebaan ter wereld.
Veel en vaak op de fiets, overal heen.
Nu alleen nog maar zitten en bijna nergens meer naartoe.
Ik verbouwde een heel huis. Metselen, bitumen branden, elektra aanleggen, waterleidingen solderen, tegels lijmen, vloeren timmeren, plafonds installeren en meer.
Ik deed alles en het leek of ik alles kon.
Nu alleen nog maar zitten.
Ik was best wel creatief en muzikaal, ik speelde op synthesizers en drumcomputers en maakte dertig muziekvideo’s.
Nu alleen nog maar zitten.
Ik schreef vijf boeken over mijn werk en over mijn radiohobby.
Ik kon met tien vingers blind typen. Nu nog met veel moeite en met één vinger.
En alleen nog maar zitten.
Dit schrijf ik met één vinger en met tranen in de ogen. Nee, ik denk niet, dat ik depressief ben. Maar de MS doet zijn uiterste best om dat te veroorzaken. Ik huil om wat ik allemaal ben verloren.
En ik ben trots op wat ik allemaal heb bereikt.
Reageren op het verhaal van Rob? Dat kan hieronder of kijk op zijn website.
Wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur jouw verhaal naar story@platformms.nl
En dan delen wij binnenkort ook jouw verhaal.