Lotte leeft al een tijdje met MS en heeft inmiddels haar tiende Ocrevus-infuus achter de rug. In de loop der jaren heeft ze ontdekt wat voor haar werkt, van de voorbereiding en het infuus zelf tot de dagen erna. In deze blog deelt ze haar persoonlijke ervaringen en praktische tips voor anderen die Ocrevus gebruiken of ermee gaan beginnen. Niet als medisch advies, maar gewoon vanuit haar eigen ervaring.
Ocrevus: Wat ik graag had willen weten
Tijdens ons MS Café van september hadden we het over medicatie. Ik sprak daar onder andere met Saskia en Marloes over hun ervaringen met Ocrevus. Waar de laatste kuur Saskia zwaar viel, voelde het voor Marloes bijna alsof er alleen maar water in haar infuus had gezeten. Marloes kreeg haar infuus zonder prednison en dat maakte voor haar een enorm verschil.
Juist doordat Marloes haar ervaringen al eerder via de gebruikersgroep op Facebook deelde, kon ik dit ook meenemen in het gesprek met mijn eigen neuroloog. Ik kon vertellen dat er mensen zijn die goede ervaringen hebben met een Ocrevus-infuus zonder prednison. Daardoor kon ik bespreken of dit voor mij ook een optie zou kunnen zijn. En uiteindelijk heeft dat voor mij echt verschil gemaakt, ik kreeg een halve dosis Prednison en vond dat al echt heel veel uitmaken.
Ervaringen delen
Dat is precies waarom ik het zo waardevol vind om ervaringen met elkaar te delen. Natuurlijk werkt een medicijn niet bij iedereen hetzelfde en is wat voor de één goed gaat niet automatisch ook geschikt voor een ander. Maar de ervaring van iemand anders kan je wel op ideeën brengen, ervoor zorgen dat je bepaalde vragen aan je arts stelt of je helpen om een gesprek aan te gaan waar je zelf misschien nog niet aan had gedacht.
Ook in onze besloten Facebookgroep zie ik regelmatig vragen over medicijnen voorbijkomen.
Er worden ontzettend veel ervaringen gedeeld en juist dat vind ik zo waardevol. Mensen die al langer een bepaald medicijn gebruiken, vertellen hoe het bij hen gaat en delen tips met mensen die er net mee beginnen.
Helaas verdwijnen veel van die waardevolle ervaringen op Facebook na verloop van tijd steeds verder naar de achtergrond. Een bericht waar iemand ooit veel aan heeft gehad, is een tijdje later soms nauwelijks nog terug te vinden. Juist daarom vind ik het zo waardevol als we onze ervaringen ook hier met elkaar delen.
Om deze redenen schrijf ik deze blog. Ik hoop dat nog veel meer mensen met MS hun ervaringen met medicatie willen delen.
Want wat voor de één heel anders kan zijn dan voor de ander, kan voor iemand die net begint juist ontzettend waardevol zijn om te lezen.
Mijn ervaring met Ocrevus
Zelf heb ik eigenlijk maar met één medicijn ervaring: Ocrevus (ocrelizumab).
Vanaf mijn eerste klachten was mijn MS erg actief en dat bleef ook zo. Voor mij was het daarom al snel duidelijk dat ik met Ocrevus wilde beginnen. Maar wat me precies te wachten stond? Geen idee.
Normaal gesproken bereid ik me het liefst tot in de puntjes voor. Ik wil alles van A tot Z weten, zodat ik weet wat ik kan verwachten en daardoor minder stress en spanning ervaar. Maar bij mijn diagnose en de periode daarna kon ik me eigenlijk nergens op voorbereiden. Ik liet het allemaal maar op me afkomen.
Inmiddels heb ik mijn tiende infuus gehad. En in die jaren heb ik behoorlijk wat ervaring opgedaan.
Er zijn dan ook best wat dingen waarvan ik achteraf denk: had ik dit maar geweten toen ik aan Ocrevus begon.
Daarom deel ik mijn tips en ervaringen. Niet als medisch advies, maar gewoon vanuit mijn eigen ervaring. Want uiteindelijk reageert iedereen anders en kunnen ook de afspraken en werkwijze per ziekenhuis verschillen.
Mijn Ocrevusdag
Een Ocrevus-infuus is bij mij inmiddels bijna een soort vaste routine geworden. Mijn iPad gaat mee, net als mijn noise-cancelling koptelefoon. Ik luister podcasts, kijk YouTube of Netflix en slaap vooral veel. Ook trek ik comfortabele kleding aan. Een lekkere trainingsbroek bijvoorbeeld, die makkelijk uit kan als ik naar het toilet moet. Schoenen die makkelijk aan en uit gaan zijn ook wel zo prettig. Slippers of sloffen zijn ideaal.
Ik neem altijd zelf een fles water mee. Op de afdeling krijg je natuurlijk drinken, maar ik vind het prettig om mijn eigen fles bij me te hebben. Dan hoef ik niet steeds om een bekertje te vragen. Thee krijg ik vaak aangeboden en daar maak ik dankbaar gebruik van. Alleen neem ik daarvoor wel graag mijn eigen beker mee.
Uit een eigen beker drinkt het voor mij toch wat makkelijker als ik in bed lig dan uit een papieren bekertje.
Ik krijg mijn infuus altijd op een bed. Omdat ik een trage inloop krijg, lig ik er wel een tijdje. Dan is een bed met een kussen en een deken toch een stuk fijner.
Hoe lang duurt zo’n infuus?
Hoe lang je precies bezig bent, verschilt. De toediening wordt meestal stapsgewijs opgebouwd en tussendoor wordt gecontroleerd hoe het met je gaat. Ik zou er zelf gewoon rekening mee houden dat je een groot deel van je dag kwijt bent. Bij mij begint het meestal rond 9 uur in de ochtend en ben ik ergens tussen 15.00 en 16.00 uur klaar.
Tijdens mijn eerste infusen werden mijn bloeddruk en temperatuur regelmatig gecontroleerd. Inmiddels doen ze dat bij mij alleen nog bij binnenkomst.
Krijg je tijdens de toediening ergens last van? Geef dat dan vooral meteen aan. Denk bijvoorbeeld aan een kriebel in je keel, hoesten, jeuk, koorts of andere klachten die tijdens de toediening ontstaan. De verpleegkundige kan dan bijvoorbeeld de toediening vertragen, tijdelijk stoppen of extra medicatie geven.
Drinken, drinken en nog eens drinken
Ik probeer rondom mijn infuus goed te drinken. Niet alleen op de dag zelf, maar ook de dag ervoor en wanneer ik weer thuis ben. Voor mij werkt dat prettig en ik heb het idee dat voldoende drinken helpt om me beter te voelen. Maar ook hier geldt: wat voor de één werkt, hoeft voor de ander niet hetzelfde te zijn.
En als je veel drinkt, moet je natuurlijk ook vaker naar het toilet. Geef dat gewoon aan bij de verpleegkundigen. Zij kunnen soms apparatuur loskoppelen of je helpen met bijvoorbeeld een looppaal. Je hoeft dus echt niet te blijven liggen, omdat je aan het infuus ligt.
De premedicatie
Voordat Ocrevus wordt toegediend, krijg je meestal aanvullende medicatie om de kans op een reactie tijdens het infuus te verkleinen. Welke medicatie en welke dosering je krijgt, kan verschillen. Van sommige medicijnen, zoals clemastine (Tavegyl), kun je behoorlijk suf worden. Ik maakte daar zelf gewoon gebruik van: als ik kan slapen, slaap ik.
Ook krijg je vaak paracetamol en een maagbeschermer en worden er rondom de toediening corticosteroïden gegeven. Hoe dat precies gebeurt, verschilt per ziekenhuis en per persoon.
Bij mij is daar inmiddels iets in veranderd.
Eind augustus kreeg ik mijn tiende infuus met een aangepaste premedicatie: cetirizine in plaats van Tavegyl en 50 mg prednisolon in tabletvorm in plaats van 100 mg via het infuus. En voor mij maakte dat een enorm verschil. Na mijn eerdere infusen had ik meestal een paar dagen nodig voordat ik weer een beetje op gang kwam. Nu stond ik een dag later alweer wat klusjes te doen.
Wat een verschil!
Dat is natuurlijk mijn persoonlijke ervaring. Heb je eerder vervelende ervaringen gehad met de medicatie die je rondom Ocrevus krijgt? Bespreek dat dan vooral met je MS-verpleegkundige of neuroloog.
Snelle of langzame inloop?
Ook daar zie ik regelmatig vragen over. Ik heb zelf geen goede ervaringen met een snelle inloop. Mijn bloeddruk en temperatuur schoten snel omhoog, ik werd kortademig en kreeg enorme pijn in mijn keel.
Sindsdien kies ik voor een langzame inloop.
Als ik iemand één tip mag geven, is het: bespreek met je verpleegkundige wat voor jou mogelijk en prettig is. Misschien heb je bij een snellere toediening helemaal geen klachten en ben je daardoor eerder klaar. Iedereen reageert anders.
Alleen of iemand meenemen?
Ik mag bij mijn infuus niemand meenemen. Maar eerlijk gezegd zou ik dat zelf ook niet zo nodig vinden. Ik zit mezelf op zo’n dag al genoeg in de weg. Ik slaap veel en als ik wakker ben, vermaak ik me prima met Netflix, podcasts en Spotify. Zodra mijn infuus erin zit, app ik mijn man. Ongeveer een uur voordat ik klaar ben, laat ik hem weten dat hij mij kan komen ophalen.
Eenmaal thuis ga ik eigenlijk direct naar bed.
De dagen erna ben ik ook het liefst alleen, zodat ik rustig kan bijkomen. Mijn man helpt mij dan vooral door het huishouden draaiende te houden, te koken en mij lekker met rust te laten. Dat werkt voor mij heel goed.
En daarna?
Ook dat verschilt enorm per persoon. De één is na het infuus ontzettend moe. De ander krijgt juist een enorme energieboost. Weer iemand anders heeft bijvoorbeeld zware benen.
Bij mij zijn die zware benen en vermoeidheid vooral iets wat ik rondom het infuus merk.
Wat voor mij goed werkt, is om bij een infuus niet meteen allerlei afspraken en activiteiten te plannen. Eerst maar eens kijken hoe mijn lichaam reageert. Neem de tijd. Plan rust. En geef jezelf toestemming om even niets te hoeven.
Je hoeft niet meteen na het infuus weer door.
En misschien wel mijn belangrijkste tip
Toen ik met Ocrevus begon, had ik geen idee wat me te wachten stond. Inmiddels heb ik mijn tiende infuus gehad en weet ik vooral dat er niet één manier is waarop een Ocrevusdag eruitziet. De één slaapt de hele dag. De ander kijkt een serie. De één heeft nergens last van, terwijl een ander tijdens de toediening klachten krijgt. En ook het herstel na het infuus verschilt enorm.
Ik heb inmiddels mijn eigen manier gevonden. Mijn iPad mee. Een fijne koptelefoon. Comfortabele kleding. Mijn eigen beker. Genoeg drinken. En vooral: niets hoeven.
Maar misschien is dat wel mijn belangrijkste tip. Zoek uit wat voor jou werkt.
Luister naar je lichaam, stel vragen en geef aan als iets niet goed voelt. En wees niet bang om met je MS-verpleegkundige of neuroloog te bespreken of iets anders kan. Want als ik één ding heb geleerd van mijn eigen ervaringen én van de ervaringen van anderen, is het wel dat je soms pas weet wat mogelijk is als iemand anders het met je deelt.
Voor mij heeft Ocrevus inmiddels een vaste plek gekregen in mijn leven. Ik weet wat ik mee wil nemen, hoe ik mijn dag wil indelen en vooral dat ik mezelf na afloop wat rust mag gunnen. En misschien is dat uiteindelijk wel wat ik anderen die met Ocrevus beginnen het liefst zou willen meegeven: je hoeft niet alles vooraf te weten. Je mag het gaandeweg ontdekken. En hopelijk helpen de ervaringen van anderen je daarbij een beetje op weg.
Heb jij ervaring met Ocrevus of een ander medicijn? Deel die vooral met ons.
Misschien is juist jouw ervaring de informatie waar iemand anders op dat moment naar op zoek is.
Reageren op het verhaal van Lotte? Dat kan hieronder of mail naar lotte@platformms.nl.
Wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur jouw verhaal naar story@platformms.nl
En dan delen wij binnenkort ook jouw verhaal.