Onderdeel van mijn wereld

Ellen

MS & Diagnose

Gepubliceerd: 31 augustus 2020

Jeetje, druk aan het werk vorig jaar zomer als klassenassistente. Intake afgerond en aangenomen om mezelf verder te gaan scholen als leerkracht ondersteuner in het aankomende schooljaar. Super veel zin in! Ook m'n zoon ronde zijn schoolloopbaan basisonderwijs af met een musical en eindfeest gegeven op locatie bij ons thuis. Niets was te gek; alles kon! Dacht ik. Totdat m'n rechteroog wat zeer begon te doen met draaien, autorijden (schakelen van zicht, over m'n schouder kijken) tot en met m'n eigen oksels scheren.

Onderdeel van mijn wereld

Dit resulteerde in een zeurend oog constant. Maar ach, 15 jaar geleden had ik dat reeds links gehad en m'n neuroloog toentertijd deed de uitspraak; "DIT KAN MS zijn maar laten we even afwachten wanneer je klachten niet verergeren en je 5 jaar na datum geen klachten krijgt heb je nu gewoon pech gehad en is er niets aan de hand". Dus, na deze klappen kon de vlag uit na 5 jaar, nogmaals na 10 jaar (Zeker geen MS toch?! YES!)  en bijna na 15 jaar nu; oei!

Voor nu dankbaar op een rare manier

Meteen herkende ik de pijnklachten wel maar in ontkenning omdat ik ook m'n eigen bedrijfje was gestart want "alles kon" en uitkeek naar de toekomst plus m'n vonnis niet meer wilde herzien ben ik door-door-door gegaan. Toen volgde m'n eerste schub. Wat voelde ik me beroerd?! Alles tintelde, m'n vingers kon ik niet meer langdurig recht houden, het was warm, ik zag steeds minder, krachtverlies in m'n vingers, wat is m'n lichaam aan het doen?!

Toch maar op weg naar een afspraak met een andere neuroloog. Deze plande me in voor een MRI. Daar kwam al snel de diagnose naar boven; MS. De nachtmerrie zette door. De eerste neuroloog was geen voorstander van een prednisonkuur dus m'n verstrikte hoop op eigen herstel evenals 15 jaar geleden zette bevestigd door. Totdat ik midden in de zomer, werkloos, opleiding annulerend, lichaamstintelend, oververhit, slecht ziend met overal pijn op de bank lag.

In paniek belde ik de HAP. Daar werd ik gedraafd of lopen nog mogelijk was? "Ja"?! Dan wacht u even op de volgende dag. Braaf en onwetend deed ik dat. Hoewel ik daarna IETS beter werd OF m'n klachten begonnen te wennen, ben ik op zoek gegaan naar meer kunde. In Sittard kwam ik terecht nadat 3 diverse personen me daarheen getipt hadden.

Een wervelstorm is er niets bij waar je in terecht komt

Daar bleek na lange tijd dat (desondanks de eerste neuroloog m'n voorzichtig tipte met eerstelijns medicatie te starten) m'n second opinion neuroloog met veel meer ervaring andere plannen had. Hij wilde een lumbaal punctie laten uitvoeren waarna de bevestiging zeker binnen rolde en meegenomen de scans hij me direct tweedelijns mavenclad adviseerde. De ontstekingen waren teveel, te zwaar, te groot.

Hierna volgde het revalidatie traject; psycholoog, fysio / sportbegeleiding, ergotherapie, bedrijfsarts gesprekken, Cognitieve mindfulness therapie, etc. waarna m'n eigen gekozen wegen; coaching, accupunctuur, osteopathie de kroon spande.

Een wervelstorm is er niets bij waar je in terecht komt. Wie ben ik? Wie was ik? Wat wil ik? Wat kan ik? Wat wens ik? Wie steunt me? Wie blijft? Wat brengt de toekomst? Enz. Alsmaar vragen vragen vragen…

Hoe ga ik van lijden met MS naar leiden van MS?

M'n eerste vraag naar m'n psycholoog coach toentertijd was "Hoe ga ik van lijden met MS naar leiden van MS?"  Het enigste antwoord daarin vond ik bij mezelf. Tijd had ik nodig, geduld, nieuwe kennismaking met m'n lichaam, kennismaking met de MS, kennismaking van echte vrienden. Welke me hielpen bij verstrikkingen, verlies van vrienden: welke geen begrip meer konden opbrengen, enz.

Voeding let ik nu ten zeerste op. Gezonde leefstijl; Alcohol stress vermijdend, medicatiestartend, en eigen gekozen therapieën. Daarnaast ben ik langzaam weer dankbaar kunnen starten met werken. Niets is meer "gewoon". Elke dag is een cadeau. Langzaam krijg ik weer zin in m'n toekomst en geniet ik van m'n diversiteit aan vriendinnen.

M'n partner is een geschenk en m'n kinderen waardeer ik ten top. MS neemt niet alleen jou mee maar ook je omgeving. Daar vindt echter geen revalidatie bij plaats. Dus ook daar komt dan "werk aan de winkel" naast mijn cognitieve uitdagingen door de MS.

Het heeft me dichter bij mezelf gebracht

MS heeft me dichter bij mezelf gebracht, veel tranen gekost, maar gelukkig ook veel gegeven op onverklaarbare wijze. Ik gun niemand deze ziekte, het proces wat zich "leven" noemt bied je wel een realistische bril van "kijken" wat vele ook nooit mee hoeven maar ook mogen maken. Dus hoe gek ook? Voor nu dankbaar op een rare manier want mezelf had ik op de normale wijze van leven nooit zo verdiept leren kennen.

MS is nu "onderdeel van m'n wereld", niet meer alleen "m'n wereld".

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Keuzes

Annelies van der Heide

Annelies, inmiddels een vaste waarde in het Platform MS verhalen team, schrijft dit keer over het maken van keuzes. De meeste mensen met MS zullen zich kunnen herkenne... › Lees meer

Het begin…

Angela Snijder

Vanaf vandaag zullen wij elke drie weken een verhaal delen van Angela. Ook wel 'Angie met MS' genaamd. In februari 2014 doken haar eerste symptomen op. In haar verhale... › Lees meer