Open brief aan Saskia

Zaterdag 21 januari 2017 -- Open brief aan Saskia

Vandaag is de eerste dag van Donald Trump als president van de VS. Vandaag is de dag dat vrouw met MS Saskia besluit uit het leven te stappen.

Alsof ze wachten tot ik ze ga vertellen: “Ik heb het wel gehad, ik stop ermee, ik ben er wel klaar mee.”

Beste Saskia, ik weet niet of deze twee dingen ook maar enigszins vergelijkbaar zijn.
Hoogstwaarschijnlijk niet.
Toch zijn het twee heel belangrijke dingen. Meneer Trump heeft de macht de wereld te veranderen, in zijn functie als president van een grootmacht.

Saskia, jij hebt nu het beeld van mensen met MS een beetje veranderd. Misschien niet een heel wereldbeeld, maar toch. Ik merk het. Bij mensen in mijn omgeving. Die kijken nu toch anders naar mij. Alsof ze wachten tot ik ze ga vertellen: “Ik heb het wel gehad, ik stop ermee, ik ben er wel klaar mee.”

Ik ga niet pretenderen dat ik weet hoe veel last jij had van de MS. Dat is jouw MS, en niet vergelijkbaar met die van mij. 'Mijn MS' (wat een vreselijk iets om te typen, trouwens, 'mijn MS', bleh, alsof je jezelf iets als eigendom doet toekennen, terwijl dit iets is dat ik eigenlijk he-le-maal niet wil hebben...) is een heel andere dan die van jou, en weer een heel andere dan die van de vele mensen met MS die ik ondertussen heb leren kennen.

En ik heb er wat leren kennen, want ik doe werk as vrijwilliger bij de MS Vereniging. Daar kom je nogal veel mensen tegen met MS.
En al die mensen hebben stuk voor stuk iets gemeen: ze worden in gijzeling gehouden door de MS.
Soms hun benen, of hun armen, handen, vingers, hun tong, of hun ogen, hun blaas, hun darmen, soms zelfs hun ademhaling..... en soms bijna alles, of in ieder geval heel veel, tegelijk, en dan ook nog gepaard met spasmen, en pijn. En moeheid.
Hun hoofd wil wel, hun hoofd weet precies hoe het moet, maar dat bevel tot actie, tot doen, tot resultaat, dat komt gewoon niet aan, bij die ledematen, bij die darmen, bij die ogen, bij die tong.

En toch zijn dat helden. Stille helden, maar toch, helden. 'Superheroes'... stille stoere krachten, die ik dus bewonder.

Stuk voor stuk hebben die mensen nog iets gemeen: ze blijven onverzettelijk doorbuffelen. Gaan door met hun leven, vaak met hulp, van naasten en thuiszorg, maar ze ploeteren stug door.
Ik vind die stoere dappere mensen met MS zo ontzettend flink.

En al die mensen, die elke dag met moeite opstaan, elke dag beginnen met een reality check ('wat werkt er vandaag, wat werkt er niet vandaag'), die elke dag worden begroet met een opgeheven middelvinger van de MS, die mensen, die hoor en zie je niet in de media. Die krijgen geen microfoon voor hun neus om hun woordje te doen, die komen niet met hun foto in de krant.
En toch zijn dat helden. Stille helden, maar toch, helden. 'Superheroes'... stille stoere krachten, die ik dus bewonder. Met hun lef en hun doorzettingsvermogen.

Beste Saskia, ik veroordeel je beslissing niet. Dat mag ik helemaal niet, want ik heb je nooit ontmoet, en zelfs al had ik dat wel, ik had nooit kunnen voelen hoe het is om in jouw lichaam vast te zitten. Dat weet ik alleen van mijn eigen defecte lijf.
Maar ik weet wel dat jij vandaag het aanzien van veel mensen met MS enigszins hebt beïnvloed. En niet op een onverdeeld positieve manier. Want jij hebt met al die media-aandacht er een klein beetje voor gezorgd dat al die onverzettelijk flinke, stug doorploeterende mensen met MS niet in de belangstelling komen.

Dat hun verhaal van heldhaftigheid niet wordt gehoord.

En juist al die prachtige, moedige, onverschrokken, enigszins defecte maar zeker niet waardeloze mensen verdienen een applaus. Voor opstaan in de ochtend, voor het vinden van energie en durf, om de dag tegemoet te treden, met open vizier.
Die mensen, heel gewone mensen met MS, die verdienen een lintje. Voor getoonde moed. Elke dag weer.
Die mensen veranderen voor mij dagelijks de wereld. Op een heel positieve manier, al die mooie individuen geven mij inspiratie en hoop.

En misschien, heel misschien, worden deze mensen tijdens hun leven nog eens beloond. Met een geneesmiddel. Een echt GENEESmiddel. Dat ze zomaar kunnen zeggen “ik ben een MS-survivor!”
Wat wens ik ze dat (en mijzelf ook wel een beetje) van harte toe!

Paulien, mens met MS.