
Paulien Bats
MS &
Gepubliceerd: 22 januari 2017
Gisteren heeft Saskia van Werven haar laatste MS dag gehad. Ze koos voor euthanasie. Een keuze welke zij (o.a.) bij RTL Late Night openbaar heeft gemaakt en heeft uitgelegd. Paulien heeft een open brief geschreven aan Saskia. Over de keuze van Saskia, MS'ers, superhelden, hoop en inspiratie. Woorden welke heel goed passen bij Platform MS! Lees mee...
Open brief aan Saskia
Zaterdag 21 januari 2017 -- Open brief aan Saskia
Vandaag is de eerste dag van Donald Trump als president van de VS. Vandaag is de dag dat vrouw met MS Saskia besluit uit het leven te stappen.
Alsof ze wachten tot ik ze ga vertellen: “Ik heb het wel gehad, ik stop ermee, ik ben er wel klaar mee.”
Beste Saskia, ik weet niet of deze twee dingen ook maar enigszins vergelijkbaar zijn.
Hoogstwaarschijnlijk niet.
Toch zijn het twee heel belangrijke dingen. Meneer Trump heeft de macht de wereld te veranderen, in zijn functie als president van een grootmacht.
Saskia, jij hebt nu het beeld van mensen met MS een beetje veranderd. Misschien niet een heel wereldbeeld, maar toch. Ik merk het. Bij mensen in mijn omgeving. Die kijken nu toch anders naar mij. Alsof ze wachten tot ik ze ga vertellen: “Ik heb het wel gehad, ik stop ermee, ik ben er wel klaar mee.”
Ik ga niet pretenderen dat ik weet hoe veel last jij had van de MS. Dat is jouw MS, en niet vergelijkbaar met die van mij. 'Mijn MS' (wat een vreselijk iets om te typen, trouwens, 'mijn MS', bleh, alsof je jezelf iets als eigendom doet toekennen, terwijl dit iets is dat ik eigenlijk he-le-maal niet wil hebben...) is een heel andere dan die van jou, en weer een heel andere dan die van de vele mensen met MS die ik ondertussen heb leren kennen.
En ik heb er wat leren kennen, want ik doe werk as vrijwilliger bij de MS Vereniging. Daar kom je nogal veel mensen tegen met MS.
En al die mensen hebben stuk voor stuk iets gemeen: ze worden in gijzeling gehouden door de MS.
Soms hun benen, of hun armen, handen, vingers, hun tong, of hun ogen, hun blaas, hun darmen, soms zelfs hun ademhaling..... en soms bijna alles, of in ieder geval heel veel, tegelijk, en dan ook nog gepaard met spasmen, en pijn. En moeheid.
Hun hoofd wil wel, hun hoofd weet precies hoe het moet, maar dat bevel tot actie, tot doen, tot resultaat, dat komt gewoon niet aan, bij die ledematen, bij die darmen, bij die ogen, bij die tong.
En toch zijn dat helden. Stille helden, maar toch, helden. 'Superheroes'... stille stoere krachten, die ik dus bewonder.
Stuk voor stuk hebben die mensen nog iets gemeen: ze blijven onverzettelijk doorbuffelen. Gaan door met hun leven, vaak met hulp, van naasten en thuiszorg, maar ze ploeteren stug door.
Ik vind die stoere dappere mensen met MS zo ontzettend flink.
En al die mensen, die elke dag met moeite opstaan, elke dag beginnen met een reality check ('wat werkt er vandaag, wat werkt er niet vandaag'), die elke dag worden begroet met een opgeheven middelvinger van de MS, die mensen, die hoor en zie je niet in de media. Die krijgen geen microfoon voor hun neus om hun woordje te doen, die komen niet met hun foto in de krant.
En toch zijn dat helden. Stille helden, maar toch, helden. 'Superheroes'... stille stoere krachten, die ik dus bewonder. Met hun lef en hun doorzettingsvermogen.
Beste Saskia, ik veroordeel je beslissing niet. Dat mag ik helemaal niet, want ik heb je nooit ontmoet, en zelfs al had ik dat wel, ik had nooit kunnen voelen hoe het is om in jouw lichaam vast te zitten. Dat weet ik alleen van mijn eigen defecte lijf.
Maar ik weet wel dat jij vandaag het aanzien van veel mensen met MS enigszins hebt beïnvloed. En niet op een onverdeeld positieve manier. Want jij hebt met al die media-aandacht er een klein beetje voor gezorgd dat al die onverzettelijk flinke, stug doorploeterende mensen met MS niet in de belangstelling komen.
Dat hun verhaal van heldhaftigheid niet wordt gehoord.
En juist al die prachtige, moedige, onverschrokken, enigszins defecte maar zeker niet waardeloze mensen verdienen een applaus. Voor opstaan in de ochtend, voor het vinden van energie en durf, om de dag tegemoet te treden, met open vizier.
Die mensen, heel gewone mensen met MS, die verdienen een lintje. Voor getoonde moed. Elke dag weer.
Die mensen veranderen voor mij dagelijks de wereld. Op een heel positieve manier, al die mooie individuen geven mij inspiratie en hoop.
En misschien, heel misschien, worden deze mensen tijdens hun leven nog eens beloond. Met een geneesmiddel. Een echt GENEESmiddel. Dat ze zomaar kunnen zeggen “ik ben een MS-survivor!”
Wat wens ik ze dat (en mijzelf ook wel een beetje) van harte toe!
Paulien, mens met MS.
Alles overziend, is de open brief niet voor Saskia bedoeld.
De open brief aan Saskia, is openbaar viraal de wereld in gestuurd.
Saskia heeft geen weet gehad, omdat zij daarvoor deze aarde verliet.
Ik heb de tv uitzending bekeken als een persoon vertelt dat de MS
ondraaglijk word, zij uitziet naar de dag, waar haar pijn verdwijnt door middel van Euthanasie!
Ik vind het moedig als iemand met MS , PLS of ALS,
kan nog veel meer benoemen , door helse pijnen en toename zware beperkingen , ondraaglijk lijden alle kwaliteit van leven verdwijnt op een humane wijze het lichaam verlaat.
Jee wat een super brief. Beste mensen ik heb saskia persoonlijk leren kennen en deze geweldige vrouw heeft ZEKER geen trap na verdiend. Eerder postuum een lintje van onze koning voor getoonde moed!! Zij heeft ook mij enorm laten schrikken met haar appje in oktober maar heb haar gebeld en gesproken en haar haar verhaal laten doen en vanaf dat moment volledig begrip. Vind t heel erg dat ze een geweldig gezin moet achterlaten maar ik respecteer haar keuze. Ze kon echt niet meer anders. Wegkwijnen en als kasplantje verder moeten zou ik persoonlijk ook niet willen.
Lieve sas. T ga je goed en ik zeg TOT ZIENS.
Wat een ontroerende brief.
Ik heb geen MS (maar wel chronisch ziek) en ik ken Saskia niet.
Met stijgende verbazing heb ik de brief gelezen. Waarom veroordeel je het feit dat iemand ervoor kiest om te sterven? Hoewel dit naadloos past bij onze huidige cultuur, waarin ons eerst de plicht tot leven wordt opgelegd, en vervolgens de plicht tot het afstaan van onze organen. Eer wordt alles aan gedaan om mensen in leven te houden, vanaf dat ze 20 weken jong zijn en dreigen in de baarmoeder te overlijden, tot dat ze zwaar dement liggen vegeteren in een verpleeghuis. Sterven is verboden, althans: niet als het ook maar enigszins tegengehouden kan worden. Iedere dag plegen 5 mensen zelfmoord omdat ze van de maatschappij niet op een menswaardige manier mogen sterven.
Iemand het recht ontzeggen om te sterven op een moment dat zij/hij het zeer weloverwogen wil, getuigt mijns inziens van een totaal gebrek aan medemenselijkheid. Want welk liefdevol mens zou een ander haar/zijn zelfbeschikkingsrecht willen ontzeggen?
“Beste Saskia, ik veroordeel je beslissing niet. Dat mag ik helemaal niet, want ik heb je nooit ontmoet, en zelfs al had ik dat wel, ik had nooit kunnen voelen hoe het is om in jouw lichaam vast te zitten. Dat weet ik alleen van mijn eigen defecte lijf.”
>> Even beter lezen 😉
Dit gaat over beeldvorming, niet over de beslissing van Saskia. Die juist heel erg wordt gerespecteerd.
Dit stemt tot nadenken…
Ik heb Saskia wél gekend, heb haar gevolgd gedurende de laatste maanden, sommige dingen die zij zei en deed hebben me verbaasd…
Toch blijf ik er van overtuigd dat iedereen zijn/haar eigen beslissingen mag nemen, of je het er nu mee eens bent of niet.
Als persoon met MS blijf ik gelukkig wél overeind, want het leven is zo de moeite waard!
En samen met vele MedeStrijders blijf ik hopen op een oplossing voor MS…
Ik kan alleen maar respect en diep bondering hebbn voor de beslissing die Saskia heeft gemaak
Paulien (een andere)
Heel goed Paulien!
Ik vind het wel goed dat we nu op tv hebben laten zien dat er soms tegen MS niet te vechten is. Dat een stamceltransplantie niet voor iedereen een optie is en dat achter onze glimlach soms een enorme strijd gaande is.
Ik heb respect en bewondering voor haar…
Paulien,
Wat een mooie woorden en je omschrijft onze ziekte werkelijk waar met passende en krachtige woorden. Ik ben er ook klaar mee, met deze kutziekte, onvoorspelbare, altijd irritante klachten.
Richard Rijkers, MS sedert 1986, ervaringsdeskundige met regelmatig uitvallende benen, armen, ogen, oren, en nu dan ook mijn evenwichtsorgaan
Iedereen met MS verdient een lintje. Maar zeker ook Sakia en zo ook mijn moeder die op 3 december 2012 dezelfde keuze MOEST maken. Moest? Ja moest, want welke keuze heb je als je na zolang sterk te zijn geweest, zolang doorzetten, zolang positief te blijven, niet meer kunt, je je naasten doodmoe van het vechten met jou ziet, moe van een gevecht dat niet te winnen is?
Overschaduwd het de mensen die krachtig doorgaan? Nee, dit zijn de mensen die laten zien dat ALS dat gevecht teveel vraagt je in dit land een mogelijkheid hebt om dat niet meer te hoeven.
Dat het mensen angst geeft, snap ik, maar fout? Nee.
Euthanasie bij MS is geen keuze maar getuigd van moed.
Ik ben iedere dag nog dankbaar dat mijn moeder dit mocht. En ja ook ik was boos, ook ik had verdriet en ongeloof. Niet dat zij die keuze maakte, in tegendeel, ik was pissig, verdrietig, boos, machteloos dat zij die keuze MOEST maken want haar leven was alleen nog maar lijden!
Inez
Als het maar geen standaard optie wordt.. Respecteer ik ieders beslissing.
Respect voor de beslissing van Saskia en evenveel respect voor Paulien die zo zorgvuldig dilemma en waardering benoemt
Ik kan maar 1 ding zeggen prachtige brief!!! Spreek niet uit ervaring maar wel als echtgenote van een Ms patiënt
Ik vond het al een hele klap van Helga, die ik overigens maar 1 keer heb gezien maar heel veel indruk op me heeft gemaakt, en nu dit verhaal, het is zo begrijpelijk, zo herkenbaar soms zo onwerkelijk.
Als ik zulke dingen lees huil ik.
Rust zacht.
Ik ben een zogezegd niet ms vrouw,
Ik weet inderdaad niet wat jullie voelen ,ik kan slechts gissen hoe of wat.
Maar ik kan mezelf wel inleven in iemands emotie.
Ik heb ontzettend veel respect voor hoe jullie hiermee omgaan.
Ik begrijp dat er niets te kiezen valt voor jullie,en eerlijk ik zou voor geen geld ter wereld willen ruilen.
Wat een ontzettende knokkers zijn jullie.
Ik kan jullie alleen maar heel veel sterkte toe wensen.en wensen dat er een middel komt om ms de wereld uit te helpen.
Wens jullie alle veel liefde toe.
Zo mooi verwoord. Laat de MenS in zijn waarde met de beslissing die genomen wordt. We hebben allemaal onze minder leuke dingen. We gaan allemaal anders om met onze MS.
Saskia was niet MS. Nee. Zij was een van onze medestrijders. Ik heb haar mogen leren kennen, en ben dankbaar dat ik mee mocht doen met het MS ontblood stuk.
Zij heeft de publiciteit opgezocht omdat zij dat wilde. Het is niet mijn keuze. Wat gezegt wordt. Er zijn er zoveel meer die op dit moment aan het vechten zijn voor een mooi leven met MS. Laat die mensen shinen. Respect voor deze mensen.
Dank voor deze mooie brief.
Rust zacht Saskia van Werven
Heel erg Mooi omschreven Paulien .
Ik heb veel respect voor Saskia , want wat zal de beslissing zwaar zijn geweest ……
Laten we elkaar waarderen , niet veroordelen , en zoveel mogelijk steunen waar het kan !
Liefs Jose
Zo prachtig verwoord.
Vind er mij helemaal in terug.
Ik schrijf ook graag, boeken vol heb ik al geschreven sinds mijn diagnose.
Een manier om het van me af te zetten.
Ik uit mijn gevoel zonder commentaar terug te krijgen van mensen die geen ms hebben maar je toch maar de raad geven van het zo of zo te gaan doen.
Met de beste bedoelingen, maar helaas weten ze niet hoe het voelt.
Groetjes Carla,
*smile* mooi geschreven! dankjewel daarvoor
Paulien, je hebt het heel mooi onder woorden gebracht.
En daarmee de beslissing van Saskia en het leven van de mensen die
doorbuffelen recht gedaan. Dank je wel.
Saskia was een dierbare vriendin van me. Ik ben dan ook erg nauw bij haar en haar dood betrokken geweest. Iedereen met welke ziekte dan ook verdient een lintje. Dat zij de publiciteit heeft opgezocht vind ik zo moedig en dapper van haar. Ik denk niet dat zij de kijk van wat mensen hebben op MS patiënten heeft veranderd of een verkeerd beeld heeft gegeven. Of andere MS ers daarmee te kort geeft gedaan. Integendeel. Ze heeft laten zie wat voor een grillige rotziekte MS is en tot welke beslissing het kan leiden. Tuurlijk heeft ze ook veel onbegrip van mede MSers gekregen (wat mij erg heeft verbaasd). Want juist wij weten wat de MS met je kan doen. De pijn was ondraaglijk geworden voor haar om deze zeker niet onverwachte beslissing te nemen. Een beslissing die niemand zomaar neemt en kan nemen in Nederland. Dat is een lange verdrietige weg geweest voor haar. Met pijn in haar hart heeft ze voor deze weg gekozen….
Wat prachtig Janný !!!
mooi gezegd…
Zo waar ik denk dat je het voor vele ms ers precies zo hebt geschreven Hoe wij het ook voelen en erover denken. Dank je wel!
Zoveel mensen. Zoveel meningen. Voor ieder individu is de ms beleving uniek. Het enige juiste is wat je eigen gevoel je ingeeft. Daarom kan niemand roepen dat haar besluit wel of niet goed is geweest. Je kunt alleen maar bij jezelf nagaan wat jouw gevoel zegt in jouw geval.
Mooi geschreven en het omschrijft wat ik ook voel.
Ik, met mijn MS en mijn mentale toestand.
Zeer pakkend om te lezen…
Wou het eerst niet lezen uit zelfbescherming(ben mama van een dochter met MS)..
Er zit zoveel waarheid in,vooral het onbegrip van de “nietMSmensen”…
Zoveel mensen die niet WETEN wat MS is en zoveel mensen die OORDELEN of VEROORDELEN…
Laat ons allen hopen dat de medische wereld ooit een oplossing vindt om MS uit de weg te ruimen…mijn dochter zegt dikwijls “FUCK YOU MS”…maar MS wil steeds de bovenhand!
Veel sterkte en moed aan alle mensen met MS!
Hallo MenSen
Ik heb Saskia wel gekend.
De dag dat ik las op facebook ben ik meteen in mijn auto gesprongen en naar haar toe te gaan.
Ik was boos. Dat ze “zomaar”de beslissing had genomen om uit het leven met MS te stappen.
We zten in het keukentje van haar en ze liet me razen huilen tieren want we hadden samen en soms met anderen toch een leuk jaar gehad.
Ook vertelde ik haar dat ik er geen begrip op kon brengen.
Nadat ik klaar was met mijn tirade, die ze overigens rustig over haar heen liet komen, zei ze , ik ben er klaar mee, ik heb mijn masker laten vallen en laat iedereen die mij kennen en lief hebben de ware Saskia zien.
Niet de Saskia die altijd maar lacht en zonder zichtbare pijn en andere lichamelijke ongemakken door het leven gaat.
Maar geloof mij , ik ben er al een poos mee bezig, heb artsen bezocht en een schouwarts gezien en die staan achter mijn beslissing.
Dat gebeurd niet zomaar.
Ik ben naar huis gegaan en heb daar zitten denken, wat kan ik doen om haar op anders gedachten te brengen, waar heb ik gefaald.
Het heeft een poos geduurd voor de wetenschap kwam dat ik niet heb te oordelen want niemand van ons heeft dezelfde klachten, lichamelijke ongemakken of wat dan ook. En ook niemand van ons kan voelen wat zij voelt.
Als er iemand sterk was , was zij dat, ze durfde de beslissing te nemen om te gaan.
Ik vind het vreselijk dat ze weg is uit mijn leven, maar niet uit mijn hart, maar wat moeten haar naasten dan dan wel niet voelen.
Er zullen atijd MenSen zijn die denken, ze had best nog wel een paar jaar door kunnen vechten, ik was ook zo iemand.
Ik heb het geaccepteerd , niet dat dat er toe doet, maar heb respect voor haar keuze.
En laten we met zijn allen haar in haar waarde laten .
Ook voor haar vrouw en haar kinderen die het vast moeilijker hebben dan wij die ook MS hebben.
Ik ben ook een van die MenSen die kritiek op haar beslissing had en daar ook met anderen over heb gesproken.
We kunnen er met zijn allen niets meer aan veranderen dus laten we een andere discussie starten oven zo’n besluit en niet de nagedachtenis van een leuk en lief men bezoedelen.
Rust zacht Saskia van Werven
Wauw wat een goede, mooie en eerlijke reactie van je! Tranen rollen letterlijk over mijn wangen. Ik heb Saskia niet gekend maar vind het een moedig besluit en ben blij voor haar (en familie ) dat het zo kon gaan in plaats van een trein of flatgebouw.
De brief aan Saskia die is geschreven vind ik een mooie brief aan alle ms patiënten, maar niet aan Saskia. Het komt op mij over alsof Saskia geen held was met haar ms, terwijl zij dat absoluut is. Misschien gaat er nu ook iets uit de taboesfeer. Ik kan alleen maar lof hebben voor Saskia, hoe verdrietig de hele situatie ook is.
Jij bedankt voor je reactie op deze brief en heel veel sterkte met het verlies!
Mooi geschreven Janny. ☀️
Helemaal eens met Janny Buis! Had deze brief geschreven een dag NA Rtl Late Night!!
Rust zacht Saskia!! Je hebt je strijd gestreden, rust is nu voor jou!!
✨✨
Mooi verwoord, mooie brief! Inderdaad voor iedereen is het anders en we mogen niet oordelen of iets wel of niet mag of kan. Ik weet zelf niet wat ik zou doen als Mijn MS nog verder achteruit zou gaan. Voor haar was het zover , ze was er klaar mee. Ik probeer zelf altijd nog wat positieve dingen te zien ook al lijkt het nog zo somber en zit ook ik gevangen in mijn lichaam met MS. Maar soms moet ook ik bekennen dat ik steeds beter moet kijken om er iets positiefs uit te halen. Maar zo heeft iedereen dat op zijn eigen manier. Ik heb respect voor haar en wens haar familie en vrienden heel veel sterkte voor nu en voor de toekomst. Rust zacht Saskia.
Lief mens , ik ben van mening je te begrijpen.
Hoewel ieder zijn pijn en ongemakken kent .
Neem troost , ze heeft je aanhoord en nog getroost .
In dit leven waren jullie maatjes geniet ervan dat je Saksische kende .
ik geef je veel liefde opdat alles draagbare word .
Hier ben ik het helemaal mee eens
Wij mede MenSen kunnen niet oordelen over Saskia
Zij heeft haar strijd gestreden
En de beslissing gemaakt die ze weloverwogen genomen heeft
Ik kan enkel respect voor haar hebben
Ik heb 2 mede msers meegemaakt die het op een andere weg hebben gedaan en daar toe gedwongen zijn
Wat ook geen makkelijke weg is
Maar als je op bent ben je op
Daarom Saskia rust zacht
Waar je nu ook bent
Grts Rik een medestrijder
Heel goed geschreven Janny. Ik kan mij, jouw kennende, je reactie voorstellen, maar ook het begrip en de liefde die je voelt. Ik heb Saskia niet gekend, maar ken jou wel dus alle begrip. Sterkte met alles en tot in Lemele. xxx
Ik lees dit helemaal niet als een discussie over haar besluit. Het gaat erom dat dit op tv moest en iets heeft gedaan met de beeldvorming rondom MS.
Hierin heeft de schrijfster een punt. Zonder dat ze hier, naar mijn mening, de nagedachtenis aan Saskia heeft bezoedeld.
Ik bedoel dat we , of misschien is dat eral op het platform, een discussie houden hoe we allemaal er tegen aan kijken.
Deze open brief is dan wel voor Saskia maar naar mijn mening had die beter een dag eerder geplaatst kunnen worden. Dan had ze ook deze mening kunnen lezen.
Let wel ik ben nu eenmaal een persoon geworden die van haar hart geen moordkuil maakt.
Ik wil niemand kwetsen met zijn of haar mening wat dit betreft.
Ook Paulien heeft haar mening kunnen zeggen, ik Saskia dan zelf mijn mening puur omdat ik haar persoonlijk kende.
Nu heb ik het hier neer gezet
Goed verwoord Janny, ik zie deze open brief als een schop na nadat iemand overleden is.
Deze brief had de schrijfster naar Saskia moeten sturen een week voor haar overlijden dan had Saskia kunnen reageren.
Ik ken Saskia via Facebook, maar ik vind deze brief echt een vieze trap na.
Prima reactie, Janny. Ik hoorde in mijn vriendenkring al de woorden “trap na” vallen en dat heeft Saskia niet verdiend.
Mooi verwoord Janny!
wat heb je dat schitterend op geschreven ik word er stil van ook ik ben in gijzeling genomen door ms maar ook ik probeer zo positief mogelijk te blijven hoe moeilijk dat af en toe ook is
Wauw,…
Aplaus,…ik sluit mij helemaal bij jou aan,….
Wat een ontzettend mooie brief heb je geschreven,..en zo wààr!
Xxx
Wat een ontroerende brief..
Ben het er helemaal mee eens…
Zo mooi en foed verwoord!!
Mooi geschreven, het gevecht iedere dag wat de andere om ons heen niet kunnen/willen zien.
Tja ik ben ook wel eens moe zeggen ze dan ☹️
Hopelijk heeft Saskia nu haar rust en geen pijn meer.