Een stabiele MRI, maar toch langzaam achteruitgaan. In dit persoonlijke verhaal vertelt Jolanda over de komende herbeoordelingen, haar veranderende manier van lopen en de zoektocht naar wat nu nodig is. Over een driewielfiets die misschien wel, maar misschien ook nog niet bij haar past. En over de goedbedoelde opmerkingen van anderen. Want positief blijven kan helpen, maar betekent niet dat je geen verlies mag voelen.
Start
Begin is er. Van de lange lijst van afspraken die gaan volgen. Waarschijnlijk gaat er niet zoveel veranderen, maar ik krijg een herbeoordeling van de situatie. Zelf ben ik daar overigens continu mee bezig, met het herbeoordelen van de situatie waarin ik me bevind, maar ja dat helpt ook al niks. Soms is het beter om daar maar niet te veel over na te denken. Het komt zoals het komt.
Ik heb pas weer een MRI-scan gehad. Positief was dat die een stabiel beeld liet zien. Er zijn de laatste jaren geen nieuwe plekken bijgekomen. Minder is dat ik in de loop van de jaren ondanks het ongewijzigde beeld van de MRI wel achteruit ga. Met name wat het lopen betreft en de balans. Verder merk ik dat ik voor veel dingen wat meer tijd nodig heb en ook het uitvoeren van dubbeltaken gaat mij minder gemakkelijk af. Maar goed, de MRI was dus prima.
Het kan altijd erger natuurlijk.
Ook het reguliere bloedonderzoek, behorend bij de controles van de neuroloog was goed. Wel heb ik apart ook mijn cholesterol laten prikken. Dit was ondanks mijn gezonde levensstijl veel te hoog. Volgende week heb ik hier een afspraak voor bij de praktijkondersteuner van de huisarts. Ook ga ik die week nog naar de revalidatiearts voor een totale herbeoordeling. We brengen dan in kaart hoe het momenteel gaat en op welk gebied ik een hulpvraag heb. Ik denk dat er dan nog wel weer nieuwe afspraken volgen. We zullen zien.
Een paar weken geleden zijn we al wel een keertje wezen kijken bij een zaak voor aangepaste fietsen. We hadden een afspraak gemaakt en ik heb toen ook al kunnen ervaren hoe het was om op een driewieler te fietsen. Op zich was dat best leuk. Ze hebben daar een circuitje en ik kon best aardig met zo’n fiets overweg. Toch zie ik ook nog wel wat nadelen en ik denk dat ik daar nog niet helemaal aan toe ben. Ach, ik weet het nog niet.
De ene keer gaat het best heel goed en de andere keer ben ik niet vooruit te branden. Het is zo wisselend. Zo ziet het er schijnbaar ook uit want laatst zei iemand in de sportschool tegen mij: “Jij loopt beter nu, of niet?” en vandaag toen ik wegging bij het zwembad: “Je gaat wel een beetje achteruit met lopen zo te zien?” Overigens denk ik dat degene met de laatste observatie gelijk heeft, maar het is wel heel verschillend inderdaad.
Altijd weer verrassend wat mensen tegen je zeggen.
Het ergste vind ik als er gezegd wordt dat het zo goed is als je positief blijft. Dat je ook de positieve dingen moet blijven zien. Dat weet ik ook wel en dat is natuurlijk ook zo, maar ook al zijn er veel dingen fijn en kan er nog heel veel, je hebt toch te maken met verlies. Tegen iemand die een been moet missen zeg je toch ook niet: “Je moet het positief zien. Gelukkig heb je je andere been nog!”
Meestal lukt het best om optimistisch te blijven, maar soms mis ik dat ‘andere been’ wel.
Reageren op het verhaal van Jolanda? Dat kan hier onder of op jolandaruesink.nl.
Wil jij ook je verhaal delen? Mail naar story@platformms.nl en dan delen wij binnenkort hier jouw verhaal.
Pfff, deze komt binnen. Ik herken het helemaal! Natuurlijk zie je de mooie dingen van het leven nog maar soms is het balen dat iets niet meer lukt. En dan nog de onzekerheid voor de toekomst. Het is echt een uitdaging!
Het wordt steeds moeilijker om positief te blijven. Inderdaad geen verandering op de MRI, maar toch achteruit gaan. Ik probeer wel leuke dingen te doen die ik nog wel kan, al wordt de keuze daarin steeds kleiner.