Drie jaar geleden deelde Rianne een persoonlijk verhaal over de dagelijkse onzekerheid van leven met blaas- en darmproblemen door MS. Wat begon met één LinkedIn-post en een eenvoudig toiletpasje, groeide uit tot een landelijke missie. Met de Nationale Toiletpas wil zij bijdragen aan meer begrip, waardigheid en toegankelijkheid voor ruim een miljoen Nederlanders die afhankelijk zijn van snelle toegang tot een toilet.
Van één toiletpas naar een landelijke missie
Ik weet het nog goed. Het was het oude toiletpasje dat ik ooit van mijn MS-verpleegkundige kreeg. Het voelde al als een enorme drempel om zo’n kaartje te laten zien. Je vraagt tenslotte om een ‘uitzonderingspositie’ voor iets ontzettend intiems.
De reacties aan de deur of in de rij waren soms slopend:
“Jij? Jaja, dat zal wel.”
“Wij moeten hier allemaal naar de wc hoor!”
“Is dit wel echt?”
50 procent kans op een meelevende, aardige reactie. Een soort Russisch roulette. En op dat soort pijnlijke momenten is het bijna onmogelijk om zonder emotie te reageren.
Die frustratie, het onbegrip en de honderden herkenbare reacties en persoonlijke verhalen onder mijn post van destijds, hebben het vuur in mij aangestoken. Want dit mag en kán simpelweg niet de norm zijn. Niemand zou zich moeten verontschuldigen of te schande hoeven worden gemaakt voor hoge nood met een blaas- en/of darmprobleem.
Na die eerste post gebeurde er een hoop. In samenwerking met Coloplast ontwikkelden we de MS Toiletpas (die je hier op tafel ziet liggen) en ik bereikte diverse media. Een geweldige stap voorwaarts! Maar tegelijkertijd werd daardoor één ding heel duidelijk: we zijn er nog niet. Want waarom voor elke aandoening een apart pasje? Waarom die versnippering? Uiteindelijk is het doel helder: al die losse initiatieven bundelen tot één Toiletpas.
Wat begon als een machteloos gevoel in een rij, is inmiddels uitgegroeid tot een missie en ontzettend groot project: de Nationale Toiletpas.
Eén pas. Voor ruim een miljoen mensen, waarvan de meeste het moeilijk vinden om hierover te praten. Een aandoening overstijgende, breed gedragen en onafhankelijke – niet commerciële – officiële Toiletpas voor Nederland. Die gebruikers, op vertoon van de pas, overal toegang moet verlenen tot een toilet. Dat kan zijn een niet-openbaar toilet (zoals een personeelstoilet) of het krijgen van voorrang bij een toilet wanneer er een rij staat. Zonder uitleg van de reden van de noodzaak.
Wat de gehandicaptenparkeerkaart is voor mobiliteit, moet de officiële toiletpas worden voor mensen met een blaas- en/of darmaandoening.
We zijn achter de schermen keihard bezig met het oprichten van een stichting, het stroomlijnen van het proces en het teruggeven van een stukje waardigheid, rust en vrijheid aan ruim een miljoen Nederlanders.
Hier deel ik de nieuwste updates over de voortgang en lancering. Maar vandaag wil ik even terug naar dat ene moment waarop de knop omging.
Herken jij deze strijd of ken je iemand voor wie deze landelijke pas écht een wereld van verschil gaat maken?
(ps: de foto is een screenshot van m’n allereerste post hierover!)
Reageren op het verhaal van Rianne? Zet je reactie hieronder!
Wil jij ook je verhaal delen? Stuur jouw ervaring naar story@platformms.nl!
En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.