Veel gaat goed en veel kan beter!

Menno Demmers

MS & Pijn

Gepubliceerd: 10 mei 2020

Toen ik werd benaderd door Platform MS met de vraag of ik mijn verhaal wilde doen dacht ik meteen; Ik kan helemaal niet goed schrijven maar ik ga het wel proberen :) Buckle up and here we go! Mijn naam is Menno Demmers en ik ben geboren in Alkmaar op 21 maart 1979. Ik heb samen met mijn vriendin Denise drie te gekke kids.

Veel gaat goed en veel kan beter!

Ik heb een gezellige jeugd gehad en tijdens mijn basisschoolperiode gingen de gedachtes al alle kanten op behalve eens bezig te zijn met school, de ADHD’er was geboren. Omdat mijn vader een eigen bedrijf had was voor de hand liggend om daar langzaam mijn opleiding op te gaan focussen... De technische kant op. Tijdens de LTS begonnen de ‘buik’ klachten. Had vaak last van krampen maar zo ging het weer een tijd ok en dan kwam er weer een mindere periode.

Ik ben niet meer die jongen die ik altijd was.

Mijn klassenleraar toentertijd leek het een uitstekend idee om de opleiding voort te zetten op de MTS in Beverwijk. Cijfers waren goed en ga ervoor! Zo gezegd, zo gedaan maar eenmaal in Beverwijk ging het echt bergafwaarts met de buik en ik begon af te vallen, heel veel toilet bezoeken/overgeven etc. Gezien ik wereld kampioen ‘Struisvogel-politiek’ ben deed ik net of er niets aan de hand was maar ik voelde me steeds beroerder :(. School ging niet meer en we moesten maar eens een bezoek gaan brengen aan de huisarts.

Na wat bloedonderzoeken bleek onder andere mijn hoge bezinkingssnelheid aan te duiden dat er niets niet in de haak was... ’Kijk het nog maar even aan’ zei de huisarts en daar was ik het helemaal mee eens, wegblijven bij die ‘witte jassen’ dacht ik. Hup snel weer naar huis... Pfff wat heb ik toch een spijt van deze buitensporige domme gedachtes! Er kwamen steeds meer problemen bij, fistels waren de eerste en ik moest een poliklinische ingreep ondergaan.

De arts zei toen tegen me... 'Ze moeten verder onderzoek gaan doen bij jou want fistels kunnen we mogelijk linken aan een onderliggende aandoening.' Ik wist natuurlijk niet hoe snel ik weer moest ontsnappen uit het toen nog hetende MCA in Alkmaar. Toen brak er een tijd aan dat mijn nichtje ernstig ziek werd, Leukemie en na een kort ziekbed kwam ze te overlijden. Brenda was iets jonger dan ik en dit beeld klopte niet in mn kop...

"Jullie hadden eerder moeten ingrijpen!"

Oude opa’s en oma’s gaan helaas dood maar geen jonge nichtjes. De angst voor ziektes/ziekenhuizen/artsen steeg en ik deed maar alsof er niets aan de hand was. Een tijd van flink beroerd voelen ging er weer overheen maar toen viel ik tijdens een etentje van mijn ouders flauw. Zo verzwakt was ik. Spoedopname en binnen ‘no time’ de diagnose M. Crohn, een groot deel van het colon was zo zwaar ontstoken dat mijn ouders en de huisarts flink op hun kop kregen van de specialist waarom ze mij zo lang hadden door hadden laten lopen. "Jullie hadden eerder moeten ingrijpen!"

Er volgde een lange opname en ik was een van de eerste die het ‘bijzondere’ middel Infliximab (Remicade) kreeg voor Crohn. Dit middel speelt een hele grote rol verder in het verhaal. Ik moet ook aangeven dat ik voor die tijd last kreeg van een dronkenmansloop (Ataxie).

Langzaam revalideren en het medicijn deed zijn werk. Het ging weer de goede kant op met de buik. Wel hield ik wat vreemde klachten die niet te linken waren aan de Crohn maar hup ik ging er weer voor. Knallen met die hap :)

Uitslag: 'Basaalcelcarcinoom'. Ik schrok daar best wel van...

Een paar jaar later ging het weer mis en behoorlijk ook, stuwende nieren/ileum/ colon weer zo dusdanig ontstoken en met meerdere stenozes, echt een hoop narigheid. Mijn MDL-arts gaf aan dat ik naar een Academisch Ziekenhuis moest gaan, ik besloot het VUmc te kiezen. Door de Infliximab (daar was ie weer) hebben de specialisten wat rust kunnen creëren in de buik zodat er geen resectie volgde voor de nier maar moest wel een flinke operatie ondergaan om de Crohn problemen op te lossen. We gaan voor goud, altijd!

In het kort: resectie deel ileum/terminale ileum/colon/fistels... you name it!! Er ging een hoop binnenband uit! Lange herstelperiode volgde maar langzaam weer bewegen bij de Fysiotherapeut en na een tijdje kon ik er weer gepast tegen aan :)

Tijdens de revalidatie kreeg ik last van een vreemd plekje op mijn borst, het jeukte en zag er vreemd uit. Toch maar eens laten controleren en gezien ik kind aan huis bij mijn ‘buitenhuis’ aan De Boelelaan ben kon ik snel de controleafspraak bij de Dermatoloog regelen. Uitslag: 'Basaalcelcarcinoom'. Ik schrok daar best wel van, het is zo’n beladen woord; 'huidkanker'. Ik wist dat door de immunosuppressiva’s je huid extra kwetsbaar is voor UV straling. Ik kreeg chemo in een potje en smeren met die hap, vervolgafspraken en de laatste bevestigde dat alles weg was. Top en door :)

Stopt de narigheid nou nooit? Nee...

Wat ik als meest heftige heb ervaren samen met mijn vriendin, was de diagnose Diabetes Mellitus type 1 die onze oudste dochter kreeg. We hielden het niet droog. Omdat mijn moeder van jongs af aan ook type 1 heeft weet ik wat voor impact het op zo’n jonge meid haar leven kan hebben.

Stopt de narigheid nou nooit? Nee! Want binnen een maand kwam de volgende tegenslag... April 2018...
Ik ben een uit de hand gelopen hobby drummer (kan er niets van maar de lol is flink aanwezig) en ik laat opeens steeds mijn drumstokken vallen. Daarnaast heb ik ook last van tintelingen in mijn benen/armen. Vreemd en ik heb geleerd van mijn ‘Struisvogelpolitiek’ verleden dus maak meteen een afspraak met mijn lieve huisarts. Tijdens wat Neurologische onderzoekjes zegt ze: "Menno, er is iets aan de hand, het klopt niet en ik wil dat je naar Neurologie gaat in de VUmc."

Afspraak gemaakt maar met een wachttijd van 3 maanden schoot het al met al niet erg op. Een week na de afspraak/onderzoek bij mijn huisarts moet ik naar de VUmc voor de Crohn problematiek. Na het gesprek en uitslagen merkte de Professor op dat ik vreemd liep en hij vroeg daar op door. Ik vertelde hem dat mijn huisarts een afspraak heeft gemaakt bij Neurologie. "Ohh, wanneer kun je heen", vroeg hij? Over drie maanden zei ik. "Wacht maar even, ik ga bellen!" zei mijn arts. "Over drie dagen kun je heen!" De drie dagen heb ik wel in behoorlijke spanning gezeten en het leek wel drie weken te duren!

Ik was vreemd genoeg blij met deze diagnose.

Het was zover en ik zat ruim van te voren in de wachtkamer. IJverig met ademhalingsoefeningen mezelf rustig te houden werd ik na 45min opgehaald door een uiterst vriendelijke Neurologe. Rustig vertelde ik mijn verhaal en we begonnen aan de onderzoeken. Mevrouw nam alle tijd en na de onderzoeken bevestigde ze dat ze wel degelijk dacht dat er iets niet klopte. Na mijn vraag waar aan ze dacht vertelde ze het volgende:

  1. Gecombineerde Strengziekte omdat het bewezen is dat u een jarenlange tekort hebt gehad aan B12 (vitamine B12-deficiëntie) door de Crohn.
  2. Hersentumor
  3. Of MS en ik denk het laatste maar de MRI onderzoeken moeten het allemaal uitwijzen!

Die week heb ik twee MRI onderzoeken gehad en het bleek toch heel snel om een latente MS te gaan. Ik was vreemd genoeg blij met deze diagnose. Een tumor op een niet operabele plaats betekent een einde en tijdens al deze zware dagen vol met spanning kun je alleen maar denken aan je gezin. Je kids wil je zien opgroeien!

En nu de vraag; maar wat mag je wel gebruiken?

Tijdens het gesprek met de Neuroloog over de diagnose werd heel snel duidelijk dat Infliximab een grote rol heeft gespeeld in de ontwikkeling van de slopende zenuwziekte. Als je de literatuur raadpleegt komt het zeer zelden voor dat tijdens anti-TNF (Tumor Necrose Factor Alfa) behandeling andere auto- immuunziekten ontstaan zoals Multiple Sclerose en geheel uit den boze is bij MS patiënten want de infusen maken de ziekte heel veel erger.

De Radioloog gaf met zijn bevindingen aan dat ik waarschijnlijk al heel lang MS heb. Of je nu MS van Infliximab krijgt is volgens mij niet helemaal duidelijk en niet genoeg bewezen en veel artsen denken er weer anders over maar waar ze het wel allemaal over eens zijn is dat als MS in het spel is dan mag je het middel nooit meer gebruiken!

En nu de vraag; maar wat mag je wel gebruiken? Bij Crohn/SPMS is het een uitdaging om de juiste therapie te vinden. Het steekt elkaar dus het pillen-menu is beperkt, maar ik probeer van mijn gezin/muziek en sport te genieten en blijf hopen dat er een medicijn op de markt komt die inzetbaar is voor beide auto-immuunziektes.

De ziektes hebben mij erg gevormd en ben de afgelopen tijd behoorlijk achteruit gegaan.

Tussentijds verkocht mijn vader zijn bedrijf en raakte ik mijn baan en familie kwijt waarvoor ik 20 jaar lang alles had gegeven. Door de Crohn was ik al 50% afgekeurd maar dan definitief een IVA stempel krijgen viel me zwaar, heel zwaar! Aan de andere kant moet je ook de feiten onder ogen zien. Ik ben niet meer die jongen die ik altijd was. De ziektes hebben mij erg gevormd en ben de afgelopen tijd behoorlijk achteruit gegaan.

Ik moet mijn best doen om er wat van te maken. Mijn kids, mijn vriendin en vrienden helpen mij enorm.

‘Veel gaat goed en veel kan beter’

Wij MS’ers moeten gewoon met z’n allen moed houden en doorgaan, wij hebben geen keuze. Haal alles eruit wat erin zit en ik besef dat het niet altijd lukt maar we blijven proberen! Afgesproken?

To your success!

Menno Demmers

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Eric schreef:

    Een heftig verhaal. Ik vind het fijn en interessant om te lezen. Zo hebben veel mensen met MS hun eigen verhaal. Ik wens jou veel sterkte. Focus je op de dingen waar je blij van word. Positieve gedachten zijn sterker dan negatieve.

  • Marjan schreef:

    Hoi Menno, ik ken jou niet maar via via had ik wel over jou gehoord. Wat een heftig verhaal! Hebben ze het in de VU met jou wel eens over het medicijn Tysabri gehad? Toen Tysabri eerst op de markt kwam, werd het voor Crohn en MS onderzocht. Ik kan me bijna niet voorstellen dat ze dat jou niet verteld hebben. Mocht het toch niet zo zijn, dan lijkt het me zeker de moeite waard om er eens in te duiken. Tysabri werkt voor veel MSers heel goed!

    Gr,Marjan

    • Menno Demmers schreef:

      Goedenavond Marjan,

      Dank voor uw bericht!
      Natalizumab, jazeker en ze hebben me ook verteld dat de werking voor beide aandoeningen niet voldoende is bewezen, uiteraard wel voor de MS maar de MDL afdeling geeft aan dat hun meer een medicijn zoeken die de B-cellen aanpakken. Tysabri werkt idd goed voor MS, dat heb ik begrepen van meerdere mensen, zelfde punt is een beetje met Ocrelizumab (Ocrevus) dat middel is nog vrij nieuw en relatief is er nog weinig in de literatuur bekend of dit ook voor Crohn zou kunnen helpen. Een kennis van mij die in de States woont geeft aan dat bij beide aandoeningen ze daar Ocrevus voorschrijven.

      Op een gegeven moment moet je maar wat, afwachten is ook geen optie.

      Dank en groet,

      Menno

  • Maurice Baas schreef:

    Wat een verhaal Menno! Ik ben blij dat ik jou heb leren kennen en ik ken weinig doorzetters van jouw kaliber.

    Gr. Maurice

  • Natalie Jong schreef:

    Lieve Menno, en Denise,

    Super trots op jullie allebei!!! Hou jullie humor, jullie lach en jullie kracht vol!! We hopen dat we jullie snel weer een keer kunnen zien….
    Dikke kus en Lieve groetjes van Serge en Natalie

    • Menno Demmers schreef:

      Hey Naat, Ser en kids!
      Hoe gaat het met jullie?

      Wat een onwijs lief berichtje, super bedankt!
      Tuurlijk na deze COVID shit spreken we af, hou jullie haaks en hou moed.

      Tot snel,

      Groetjes van ons

  • Martijn en Marit schreef:

    Lieve Menno en Denise,
    Zo knap hoe jullie met alle tegenslagen omgaan. We zijn supertrots op jullie en hopen dat we nog veel gezellige momenten en uitstapjes hebben samen. Dikke knuffel Martijn en Marit

  • Irene schreef:

    Hey lieve Menno, wat mooi en kwetsbaar dat je je verhaal deelt. Ik heb een diep respect hoe jij met alles omgaat. Jouw leven staat regelmatig op zijn kop en je blijft positief. Voor mij ben je een lieve, leuke, enthousiaste Vic collega en we gaan nog veel lol maken de komende jaren zelfs als het even tegen zit.

  • Franka schreef:

    Hey Menno, ik sprak je vorig jaar op tour de waard en je vertelde al dat je ziek was en geen alcohol dronk. Terwijl je rondliep alsof je dronken was. Na je verhaal besef ik hoe erg je leven is veranderd. Als ik je zie ben je altijd de vrolijke jongen,maar ondertussen ben je aan het knokken om door te kunnen gaan. Ik heb echt diep respect voor jou en je gezin. Veel sterkte in de toekomst!

    • Menno Demmers schreef:

      Hey Franka wat lief!
      Dank voor je mooie berichtje, ahhhh chips en nu kunnen we niet naar de Tour dit jaar 🙁 jammer hoor!

      Ik hoop dat het voor jullie te doen is op het werk, rare tijden dit.
      We houden moed en dan komt het goed, tot snel!

      Hartelijke groeten,

      Menno

  • Barbara Wittebrood schreef:

    Hey Menno,

    Om het zo te lezen i.p.v. te horen geeft wederom een impact. Respect voor jou! En wie zegt dat je niet kan schrijven?? Het staat er zoals je bent en ik hoorde je het bijna voorlezen in mijn hoofd.

    Liefs Barbara

    • Menno Demmers schreef:

      Hey Bar,

      Hoe gaat het met jullie?
      Wat lief!!
      Dankjewel, hahahaha dat zei Gerard ook al!

      Ik ga jullie als het een beetje meezit weer zien bij het mooiste poppodium van Nederland vanaf september, weet ik zeker! Doe de groetjes aan Cor en we zien elkaar snel.

      Hartelijke groeten van ons,

      Menno

  • Lydia Bekhuis schreef:

    Lieve Menno,

    al veel van je gehoord, maar blijkbaar wist ik nog niet eens de helft.
    Wat ben jij een sterke en positieve vent ( komt ook nog bij fijne, enthousiaste en lieve…).
    Mensen zoals jij kleuren het leven ❤️
    Ik heb veel respect voor je hoe je alles uit het leven haalt.
    Natuurlijk zien wij altijd de energieke en vrolijke Menno en besef dat dat zeker niet altijd het geval is.
    Hoop je snel weer te zien!

    Liefs Lyd

  • Els de Waal schreef:

    Lieve Menno, ik heb zo’n ongelofelijke veel respect voor jou. Een mooi mens en zo positief. Ik hoop je weer snel te zien in de Victorie lieve groeten Els

  • Willy Smit schreef:

    Lieve Menno, de verkorte versie van je levensverhaal kon ik al. Dit lezen raakt mij. Wat een kracht spreekt er ook uit je verhaal. Ik heb diep respect voor je. Ik hoop snel weer samen te kunnen genieten van muziek en gezelligheid bij podium Victorie. Menno tot snel. Groetjes Willy

  • Arnold schreef:

    Menno, dank je wel voor het delen en buddy we blijven volhouden door te genieten van al het moois wat straks weer bij Podium Victorie op de planken komt spelen. Tot snel vriend.

  • Sandra de Vreugd schreef:

    Lieve Menno, altijd positief ingesteld en een vechter. Wij zijn trots op je ( mijn ouders en ik ) Je verhaal ontroerd me weer, weet dat we aan je denken.

    Liefs Sandra de Vreugd

  • Een medicijn dat te mooi klinkt om waar te zijn

    Marieke Oosterom

    Afgelopen week deelde zij haar leven met MS op ons Instagram account. Wij hebben het over Marieke. Zij is onlangs begonnen met de medicatie Mavenclad. Een redelijk nie... › Lees meer

    Laat de paramedici niet verdrinken!

    Gerald Hengstman

    Steeds vaker treden ook specialisten in de openbaarheid om hun ongenoegen te uiten. Zo ook Gerald Hengstman, Neuroloog, zorginnovator en inspirator. Wij delen hier zij... › Lees meer