Visuele stoornissen door MS

Jolanda van der Meer

MS & Ervaringsverhalen

Gepubliceerd: 18 juni 2022

Sinds 2019 heb ik last van visuele stoornissen door de MS. Hierdoor ervaar ik diverse problemen. Je kijkt met je ogen, maar de verwerking gaat door heel je brein. Veel mensen weten vaak niet dat je door hersenschade ook visuele stoornissen en/of beperkingen kunt oplopen zonder dat je schade hebt aan je ogen of oogzenuw. Dit wordt ook weinig besproken in de kamers van de arts. Vaak wordt er een onderzoek gedaan naar de oogzenuw en ogen. Als daar geen schade is, stopt vrijwel snel verder onderzoek.

Visuele stoornissen door MS

Maar daarmee zijn de problemen niet opgelost. Door mijn terugval, had ik een behoorlijke lijst aan problemen op visueel vlak. Ik ben door mijn revalidatiearts doorverwezen naar Koninklijke Visio.

Zij hebben met hun kunde laten zien wat een ziekenhuis niet kan

Ik ervaar ernstige lichthinder en voel mij het prettigst bij Maanlicht, dat is ongeveer 5 lux. Om je een voorbeeld te geven: daglicht is 15.000 lux, zonlicht 100.000 en een bewolkte dag is 1.000 lux. Ik kan dus heel weinig licht hebben en dat maakt voor mij ook moeilijk om naar buiten te gaan. Hoe meer licht, hoe meer problemen bij mij.

Daarnaast ervaar ik :
- Vonken/sterren
- Ruis
- Swirls
- Schaduwbeeld
- Nabeelden
- Vertraagd beeld
- Contrastgevoeligheid
- Gezichtsveld stoornis
- Stoornis in visuele verwerking
- Verminderd visueel aandacht
- Stoornis in visuele selectie
- Visuele ruimtelijke stoornis
- Stoornis visuele waarneming
- Stoornis visuele vormherkenning
- Stoornis visueel schakelen
- Exforie in oogstand
- Verstoorde volgbewegingen, ogen stoppen en zijn saccadisch, zowel horizontaal als verticaal

Met mijn ogen zelf is niet zoveel mee aan de hand, mijn stoornissen komen vanuit mijn brein. Hier is nog weinig over bekend in MS land maar het kan zeker iedereen overkomen die een terugval krijgt.

Mijn visuele stoornissen zijn een uitdaging, zo kan ik niet zomaar even naar buiten en moet ik mijn energie goed verdelen. Als ik een afspraak heb, dan moet ik echt kijken hoe het weer op dat moment is, hoe druk het verkeer is en of het überhaupt verantwoord is om op pad te gaan.

Hierdoor ben ik thuisgebonden geraakt

Door dit ben ik thuisgebonden geraakt, mijn leven bestaat voornamelijk uit binnen en mijn dakterras. Enige momenten dat ik buiten kom, is voor afspraken in het ziekenhuis, mijn hond en als ik een goede dag heb, de weersomstandigheden zijn goed, dan wil ik nog wel eens naar mijn moeder gaan. Voor de rest is mijn wereld binnen.

Voor mijn visuele stoornissen heb ik twee, bijna drie jaar mogen revalideren bij Koninklijke Visio. Ik heb daar een fijne tijd gehad, ben enorm geholpen en zij hebben met hun kunde laten zien wat een ziekenhuis niet kan. Daarom vind ik het belangrijk om te delen, dat mocht je last ervaren op visueel vlak en er komt niets uit bij de onderzoeken van je oogzenuw en ogen, laat je eens doorverwijzen naar Koninklijke Visio.

Eén van de onderzoeken die ik daar heb gedaan, heet "LVO"onderzoek. LVO staat voor Licht Verrichtings onderzoek en wordt ook wel eens 'Lichtlab onderzoek" genoemd. Het heeft als doel, om met juiste verlichting en goed contrast, een veiliger en fijner thuis te creëren. Dit onderzoeken ze in een "Lichtbeleving Ruimte". Deze ruimte is ingericht als een thuis situatie en daar probeer je allerlei verschillende typen verlichting uit.

Je mag de test niet een tweede keer doen

Gezien mijn leven voornamelijk binnen is, is het belangrijk om binnen een fijne wereld te creëren waar je fijn en veilig voelt. Zo'n verlichtingsonderzoek is heel intens, duurt twee uur en kost ontzettend veel energie. Tijdens de verschillende verlichtingssoorten moet je aangeven welke spullen je ziet, of je het prettig vind, of je veilig kunt rondlopen, of je last krijgt en wat het licht met je doet.

Omdat er zoveel soorten verlichtingen zijn, en je verschillende manieren hebt van belichting, duurt het onderzoek ook zo lang. Dus als je er aan begint, moet je wel goed uitgerust zijn. Het is namelijk heel belangrijk dat je de test afmaakt. Lukt dat niet, dan mag je de test niet een tweede keer doen in dezelfde belevingsruimte en zal je op een andere locatie de test moeten doen.

Als je de test heb afgerond, dan krijg je een advies, wat er moet gebeuren om jouw thuis zo fijn mogelijk te maken.

Uit het advies kwam dat ik naar een andere woning moet

Ik woon in een appartement helemaal bovenin en heb mijn woonkamer en dakterras op het zuiden. In de zomer is het hier dan ook ontzettend licht en warm in huis. Binnen kan het hier 34 graden worden en op mijn dakterras wel tot 50 graden. Voor mijn visuele stoornissen is dit natuurlijk geen fijne situatie, maar daarnaast heb ik door MS ook last van warmte intolerantie. Dus je kunt wel begrijpen dat ik zomers, meer als een soort van zeester binnen lig bij mijn mobiele airco.

Het is dus is geen fijne situatie maar ook geen veilige situatie. Uit het advies kwam dan ook, dat ik naar een andere woning moet. Liefst een woning niet op het zuiden, in een rustige omgeving, die al aangepast is en alleen nog aangevuld hoeft te worden met tools voor mijn beperkingen. Met tools bedoel ik Multifilms en screens.

Multifilm zorgt ervoor dat het daglicht en de scherpte van het licht gefilterd wordt, specifiek afgestemd op de persoonlijke situatie. De scherpte en het licht worden daardoor gereguleerd en dat geeft rust. De screens voor de buitenkant is echt om de warmte tegen te houden.

Koninklijke visio maakt heel netjes rapporten van de onderzoeken, zodat je naar de WMO kan. Inmiddels ben ik bezig met de WMO in gesprek. Wordt vervolgt..

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Mijn eigen crisis

Erika Huisman

Op 16 april werd ik door neuroloog opgenomen in ziekenhuis met vermoeden van ms. Op dit moment wacht ik op oproep ms centrum in Amsterdam. Het duurt voort. De Corona c... › Lees meer

MS & Emoties (deel twee)

Ellen van der Ham

Vorige week deelden wij het eerste verhaal van Ellen over haar gedachten. En hoe zij hier mee om gaat. Eigenlijk een bijzonder verhaal omdat het soms best lastig is om... › Lees meer