VUMC

Marleen van Diest

MS & Diagnose

Gepubliceerd: 17 oktober 2022

Ik ben net terug uit Amsterdam uit het VUMC voor mijn second opinion en ben op zich goed geholpen maar eerlijk gezegd ben ik er een beetje van in de war geraakt. Misschien weten een aantal van jullie die mijn verhaal gevolgd hebben dat ik nu ongeveer een jaar thuis zit (vorig jaar nog een drukke fulltime baan en sociaal leven) maar al een jaar of 5 klachten heb.

VUMC

Vorig jaar opgenomen in het ziekenhuis met symptomen wat uiteindelijk een schub bleek. Inmiddels 3 MRI's en vele onderzoeken verder. Ik heb een laesie bij C4/C5 en enkele witte vlekjes in mijn hoofd.

Ik kan zoveel niet meer

Ik loop na een terugval in mei met krukken en/of EVO'S en gebruik voor lange stukken een rolstoel (via WMO) en heb huishoudelijke hulp via de WMO. Daarnaast heb ik een GPK gekregen. Ik ga al vanaf februari 4x per week naar het ziekenhuis voor revalidatie maar ga niet vooruit. Ben eigenlijk achteruit gegaan. Ik kan eigenlijk niet zoveel meer.

Van mijn eigen neuroloog heb ik de diagnose CIS gekregen maar ze zei dat het wel MS moest zijn alleen mocht ze het label er nog niet op plakken. Een lumbaal punctie leek haar niet nodig want voor haar was de diagnose duidelijk.

Nu bij het VUMC wordt er eigenlijk hetzelfde gezegd maar ook een paar dingen die ik niet begreep en juist nog meer van in de war ben geraakt;

Ik zou lichamelijk vooruit moeten gaan

Ze zeggen daar o.a: Klinisch beeld en MRI past bij MS maar welke vorm en verloop is onduidelijk en ook de terugval in mei is niet te verklaren. Er is een discrepantie tussen het klinisch beeld en de MRI. Ja dat wist ik al maar tegelijkertijd gaf ze ook toe dat er op een scan niet alles zichtbaar is. Je zou het dus CIS kunnen noemen of waarschijnlijk MS/ beginnende MS ( nog geen duidelijkheid dus )

De klachten komen uit mijn laesie bij C4/C5. Ze denken dat het mogelijk moet zijn dat ik lichamelijk vooruit ga omdat andere delen van het zenuwstelsel de functies over kunnen nemen ( waarom gebeurt dat dan niet terwijl ik vanaf februari keihard aan het revalideren ben )

Na de revalidatie wordt dan ook psychosomatisch fysiotherapie aangeraden. Ik ging natuurlijk meteen steigeren dat het niet tussen mijn oren zit. Nee dat was ook niet de insteek maar het was een andere manier van fysiotherapie en baat het niet dan schaadt het niet (rare onderbouwing van een neuroloog)

Ze kunnen niets zeggen over de vorm en verloop van de ziekte

Ook wil het VUMC mij niet belasten met een Lumbaal punctie. De neuroloog zei dat waarschijnlijk in het hersenvocht de eiwitten worden aangetroffen die bij MS passen maar toch kunnen ze dan alsnog niets zeggen over de vorm en het verloop van de ziekte. De diagnose blijft hetzelfde (Dit snap ik dus niet. Een punctie kan toch uitsluitsel geven?)

Dat ik regelmatig een dag in bed lig omdat het echt niet meer gaat is onacceptabel zei de neuroloog (is dit echt zo, ik kan af en toe gewoon echt niet meer. Ben constant kapot moe. Dit is toch niet raar bij MS?). Ik moet waarschijnlijk overstappen van Clonazepam naar Baclofen (tja daar had ik het met mijn eigen neuroloog ook al over gehad)

Advies is nu afwachten en monitoren door middel van MRI's om een beter beeld te krijgen van het ziekte verloop (ik was niet van plan om af te gaan wachten totdat ik niet niets meer kan want kan nu al bijna niets meer)

Natuurlijk wordt dit alles terug gekoppeld naar mijn eigen neuroloog en ben erg benieuwd wat die ervan vindt. Eerst die afspraak afwachten. Ik ben in een jaar tijd hard achteruit gegaan maar heb nu het gevoel dat ik niet geholpen word en maar af moet wachten…

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Suzanne Brigitte Nuijens schreef:

    Ik voel zo ontzettend met je mee! Ik ging ook retes el achteruit. Ik heb verder nooit een schub of iets gehad ik heb alleen hele vage vlekken in mijn hoofd.. Na een second opinion was het na maanden dingen uitsluiten (ook in VUmc) dan toch waarschijnlijk wel MS, maar door de progressie dan wel PPMS. Ik heb een infuus ocrevus gekregen, en dan maar afwachten of de medicatie wat deed.
    Dat ging ik natuurlijk niet doen!! Met een vage diagnose hebben wij (mijn omgeving, familie, vrienden, onbekende) allesop alles gezet om geld bij elkaar te halen om voor HSCT te gaan. Hoe vaag mijn diagnose ook was, het kreeg daar wél een naam! En ik voel me super!!! Het belangrijkste, ik ga niet meer achteruit, en boek zelfs verbeteringen! Dat is wat anders dan achteruit gaan, dingen een week later dit meer kunnen! Nu kan ik dingen met de tijd alleen maar beter en beter!
    Lieve groetjes Suzanne Brigitte, je mag me contacten!

  • Test bericht

    Redactie Platform MS

    Hoi! Dit is een test bericht. Werkt dit bericht? Soms hebben wij nieuwe versies in onze software welke getest moeten worden. Aangezien wij een live productie platform ... › Lees meer

    UPDATE: MS en Coronavirus / COVID-19

    Redactie Platform MS

    MAJOR UPDATE. Wij hebben besloten om een onafhankelijke site aan te maken waarop de belangrijkste informatiebronnen zijn te vinden omtrent Multiple Sclerose en COVID-1... › Lees meer