Wereld MS dag 2020

Alja

MS & Diagnose

Gepubliceerd: 3 augustus 2020

Een vliegtuig vliegt in het WTC. Een auto rijdt in op het Koninginnedag-publiek. Een bezoek van de ouderling die vertelt dat er twee kinderen uit de gemeente zijn overleden. Het telefoontje van je moeder dat je vader is overleden. Het zijn van die momenten die je altijd bij zullen blijven. Dagen dat je iets of iemand verloor. De pijn die slijt, de herinnering blijft. Voor mij zijn er een aantal van die dagen bij gekomen.

Wereld MS dag 2020

7 december 2016

Ik ben buiten een rondje aan het lopen en merk dat ik niet helemaal scherp zie. Als ik mijn linkeroog dicht knijp is er niks aan de hand. Maar bij het dichtknijpen van mijn rechteroog gaan alle lampen uit en zie ik bijna niks meer. Ik schrik, ga naar huis, bel de huisartsenpost en hoop op het beste. Na een eerste controle is er in ieder geval geen reden om onder het mes te moeten.

Ook al zijn het kleine dingetjes, ik heb het gevoel dat er meer aan de hand is

De weken erna volgen onderzoeken en wordt er een diagnose gesteld: oogzenuwontsteking. Gaat vanzelf weer over, maar kan misschien een voorbode van MS zijn. Dat had Google mij ook al verteld, dus schrik ik er niet zo erg van. De MRI die vervolgens gemaakt wordt, geeft geen reden tot het stellen van die diagnose. Wel zal er vanaf dit moment jaarlijks een MRI gemaakt worden ter controle.

18 juni 2018

In april is de eerste jaarlijkse controle MRI gemaakt. Helaas, er zijn 2 nieuwe witte plekken zichtbaar. Littekenweefsel, van eerdere ontstekingen. Een MRI van mijn rug volgt. Als daar ook plekjes op te zien zijn kan de diagnose MS gesteld worden. De M staat voor Multiple, op meerdere plekken. Google kan mij deze keer niet voorbereiden. Mijn intuïtie wel.

Dof gevoel in mijn handen, zeurende pijn in mijn voeten, moeite hebben met het openen van flessen. Het zijn kleine dingen waar ik al jaren last van heb en die maar niet over willen gaan. In 2014 bezoek ik een podotherapeut. In de wachtkamer heb ik het gevoel dat er meer met mij aan de hand is. Ook al zijn het maar kleine dingetjes, er zit iets niet goed in mijn lijf. Zere voeten zijn slechts symptomen die bestreden worden, maar niet de oorzaak.

Het stempeltje betekent niet dat ik er daadwerkelijk klachten bij krijg

Ik leg deze gedachte weer naast mij neer en ga door met het leven zoals ik het gewend ben. Maar deze dag, 18 juni 2018, wordt bevestigd wat ik toen al wist. Er zit iets niet goed in mijn lijf, ik heb MS.

3 maart 2020

De diagnose MS is maar een diagnose, houd ik mijzelf voor. Ik verander niet. Het stempeltje betekent niet dat ik er ook daadwerkelijk klachten bij krijg. Goed voor mijzelf en mijn lijf zorgen wordt wel mijn eerste prioriteit. Maar verder hoeft er niks te veranderen. Dat vrijwel iedereen met MS last heeft van ernstige vermoeidheid zal best, dat betekent niet dat ik daar last van krijg.

Die vlieger gaat helaas niet op. Dat besef ik mij op 3 maart, als ik huilend op m’n werk verschijn. Het gaat zo niet langer, mijn lijf hunkert naar rust, liefde en vertraging. Ik ga naar huis met het idee dat dit hoogstens een paar weken gaat duren. In die tijd is er steeds meer besef. De ernstige vermoeidheid heb ik onderschat.

Goed voor mezelf zorgen is al hard werken

Het is er ook niet opeens, het gaat geleidelijk. In de afgelopen 2 jaar is mijn energieniveau langzaam gedaald, maar zijn ook mijn prioriteiten verschoven. Goed voor mijzelf zorgen is al hard werken. Hoe ik dat ga combineren met een baan ga ik nu opnieuw ontdekken.

30 mei 2020

Wereld MS Dag.

Na een hele bewogen 3 maanden wil ik op deze dag vieren dat ik MS heb.
Dankzij MS kon ik moeiteloos stoppen met roken
Dankzij MS eet ik 80% van de tijd gezond
Dankzij MS ben ik weer gaan sporten
Dankzij MS leer ik meer te voelen
Dankzij MS leer ik mijn gevoel te verwoorden
Dankzij MS ervaar ik meer liefde
Dankzij MS kom ik dichter bij mijzelf
Dankzij MS leer ik te leven
Dankzij MS heb ik een verhaal te vertellen

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Dochter van moeder met MS, hoe is dat?

Kristien

Weet je nog... nu het zo koud is. Afgelopen zomer was het warm, heerlijk warm. Kristien van 24 jaar reageerde op onze oproep om een bericht te schrijven over de warmte... › Lees meer

Het nieuwe leven…

Angela Snijder

Ja... daar zat ze dan, nou ja, lag eigenlijk. Ze was bijna alles kwijt, haar gezondheid, haar baan, een groot deel van haar inkomsten, haar vertrouwen in haar eigen li... › Lees meer