De zenuwblokkade (vervolg)

Ilona

MS & Klachten

Gepubliceerd: 22 juni 2020

De pijnarts komt binnen ze zegt: Gedag, hoelang heb je er wat aan gehad? Welke kant gaan we doen? (Daarna spreek of zie ik haar niet meer). Dan komt het leukste van het geheel maar niet heus. Dan gaan er 3 man even naar je blote billen staan te bestuderen. Je ligt er namelijk al heel charmant met je billen in de lucht door het kussen onder je buik. Natuurlijk moeten ze precies uitmeten en overleggen waar de blokkade moet komen.

De zenuwblokkade (vervolg)

Dus ze bekijken ook nog even van dichtbij, leggen er een liniaal op, tekenen streepjes, gaasje tussen je billen en maken de boel natuurlijk ook nog even schoon met prachtig rood jodium. Kortom bedenk gestreepte bavianen billen.

Ik neem een diepe zucht en dan gaat de sedatie erin..

Ik kies altijd voor sedatie, dan moet je wel iets langer blijven maar dit is een heel stuk minder pijnlijk. En voor mezelf minder stress. Je moet bedenken dat je op de meest pijnlijke punten tussen je wervels moet geprikt worden. Ik wordt geprikt in het SI gewricht en het stuitje. Ik wissel links en rechts per keer af. Omdat als je overal een beetje inspuit heeft het helemaal kortdurend effect heeft.

Dus links of rechts en het stuitje. Die laatste omdat als je er ooit pijn aan hebt dan weet je dat je hem voor alles gebruikt. Het stukje wat het meeste pijn bij mij doet is net boven onderste deel van het stuitje en dat is echt..*..Plek. Mijn dokter vind het echt nutteloos dat ik voor sedatie kies omdat het maar twee of drie kleine prikjes zijn.

Ik snap dat zij het regelmatig doet maar het feit dat mijn bloeddruk niet op de normale norm komt wil zeggen hoe zenuwachtig ik ben. Aangezien ik steeds meer spastisch trekken krijg, gaan mijn benen willekeurig alle kanten op. Oohhh EN ik heb intussen genoeg mensen wit/grijs/groen uit de kamers zien komen.

De pijnarts kan de te behandelen zenuw opsporen

Als ze eindelijk alles hebben uitgemeten en een plan hebben getrokken gaat het beginnen. Ik krijg een sponsje met buisje voor de zuurstof in mijn neus. Dan krijg ik in het infuus, extra pijnstiller om de eerste pijn te onderdrukken. En dan gaat meestal de sedatie erin. Neem een diepe zucht en zeg maar als je hem voelt aankomen. Omdat mijn adrenaline zo hoog is slaat hij meestal in een keer toe na 2 à  3 keer bij spuiten. Dat laatste om te zeggen als ik hem voel aankomen is nog nooit gelukt.

Deze keer had de dokter het iets anders bedacht. Ik geef je vast een prikje. O ja? Hoppa, daar ging de bloeddruk enorm omhoog ook uit de stress begon acuut mijn been te wiebelen. Blijf maar stil liggen. Alsof dat lukt. En daar kwam mijn (harde tante) verpleegster in beeld. Nou dokter zullen we maar eerst de sedatie doen?? Zo halve spuit spul erin en…… weg was ik.

Wat doen ze nou met een zenuwblokkade? Tijdens de behandeling wordt er continue met röntgenbeelden gewerkt zodat de pijnarts de te behandelen zenuw op kan sporen. Wanneer de naalden op de goede plaats staan wordt de lokale verdoving (cortisol) ingespoten zodat de pijn prikkels verdoofd worden en je minder pijn heb. Dat is ieder geval de bedoeling. Voor mij geldt 1 à 2 weken extra pijn, wat zich in die 1-2 weken langzaam afbouwt. (Zou sneller moeten maar ja mijn lichaam heeft zijn eigen plan). Dan 3 weken aanzienlijk minder pijn.

De pijn begint zich in rap tempo op te bouwen

Daarna begint de pijn zich weer in rap tempo op te bouwen. En dan nog een paar weken wachten om de volgende blokkade te krijgen. En dan begint het hele circus weer opnieuw.

Is het nog wel rendabel? Dit hebben wij ons ook regelmatig afgevraagd. En af en toe nog steeds. Maar al met al levert het toch mij meestal drie weken een stuk minder pijn op. Drie weken wat soepeler kunnen bukken, wat langer zitten en met minder pijn bewegen. Drie weken dus meer met je kind en andere dingen kunnen doen. oké die eerste week is niet leuk maar we gaan voor: beter iets als niets.

3 weken is voor mij een hoop dus daar heb ik dit hele circus, pijn, Jesmay de eerste dagen overal onderbrengen wel voor over. We hebben het geluk dat dit kan, doordat we zoveel lieve mensen om ons heen hebben, die haar kunnen opvangen en extra lieve aandacht geven. Ons doel is geworden: nu proberen zo comfortabel te leven met wat je nu nog kan voordat je het niet meer kan. (Ander heftig verhaal, komt later, nog niet helemaal aan toe om te delen😉).

Zitten is geen optie ondanks de extra pijnstiller

Nu sta ik op de wachtlijst voor een ketamine behandeling. Nog niet bij MS uitgevoerd maar komt steeds meer voor. Nu doen nog weinig ziekenhuizen dit. Dc kliniek is er dus wel 1 van, mijn niet zo spraakzame arts wilde het wel uitproberen als de neuroloog het goed vind. Die legde de keus bij mij. Nou, Ik wil het wel uitproberen aangezien er geen behandelingen zijn voor mij vorm (behalve hersenstam transplantatie in het buitenland). Als je het niet probeert weet je het niet. Dus kom maar op.

Terug naar de blokkade zelf. Als ze klaar zijn met de behandeling wordt je van de zuurstof afgekoppeld. Dan omgerold op het bed. Dat heb ik de eerste 3 keer meegemaakt. Tegenwoordig spuiten ze me wat meer plat. Ik was niet zo’n meewerkend voorwerp. Als je net wakker wordt en ze willen je opeens omrollen. Nou wil ik eerst wel even weten waar ik heen ging. Even kijken en voelen of het bed er wel echt was. Wordt niet in dank afgenomen.

Dan wordt je naar de zaal gebracht waar je mag bijkomen. Ik met mijn adrenaline ben supersnel bij en ga rechtop zitten/liggen/hangen. Geloof me dan is zitten al geen optie meer ondanks de extra pijnstiller. Meestal krijg ik een groen papieren kleedje om op temperatuur te komen. Normaal mag Rich dan bij mij. Maar nu tijdens Corona niet. Je moet nog 3 keer wachten op de bloeddrukmeter. Ik had voorheen nogal problemen met mijn bloeddruk. Dus die monitor bleef piepen en knipperen.

Ik functioneer sneller als ik een paar dagen niets tot weinig doe

Nu kennen ze me en nemen ze ruimere normering. Dan mag je je ontbijt eten en krijgt een lekker kopje thee. Dan willen ze graag dat je een stukje loopt en nog een half uurtje in de stoel gaat zitten. Vooral dat laatste: zitten. De Infuuspleister mag eraf. Ik vraag me nog steeds af wat voor lijm daarop zit. Het is zo plakkerig en stevig het voelt alsof je halve huid wordt meegetrokken. Als hun denken dat alles goed gaat mag je naar huis.

Thuis komt bij mij toch de stress eruit. Eerste even kopje Wiener Melange en dan naar bed. Poging tot slapen: de ene keer lukt dat heel goed en de andere keer ben ik te stuiterig. De eerste 3- 5 dagen loop ik als een waggelende gans met een slepend been met een hoofd als een stoned garnaal. Langzaam aan gaat het wat beter. Bukken, zitten en liggen is geen succes dus de truc is om veel af te wisselen. En veel te rusten.

Ik heb ontdekt dat als ik 3 dagen niets tot weinig doe dat ik sneller weer functioneer. Als je thuis komt heb je echt geen zin om te douchen. Wel heb ik geleerd zo snel mogelijk de pleisters eraf te halen. Ze hebben hetzelfde plakkerige spul en zeker richting je stuitje. Oké ik zal de details besparen.

Ik heb nog serieus even gedacht vanmorgen om een foto van mijn rode billen te nemen met die mooie streepjes. Maar was toch iets te veel persoonlijke informatie. Dus huppa onder de douche goed wassen en de streepjes met watervaste stift slijten de komende dagen er wel af. De aankomende de 2 weken mag ik toch nergens naar toe omdat mijn afweer door de behandeling is verminderd. Dus ik hoef nergens mijn blote billen te laten zien.

Ilona schrijft meerdere keren in de week op haar eigen blog

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

MS dag…

Harriette vd Berkmortel

Begin januari waren wij druk bezig met Wereld MS dag. We vroegen aan ons publiek wat zij nou eigenlijk van Wereld MS dag vonden. Vele reacties volgenden en zelfs een v... › Lees meer

Hoog in de wolken…

Maartje Linzell

Een aantal weken geleden publiceerden wij haar verhaal over de kale berg. Dit in het kader van Klimmen tegen MS. Wij vroegen aan Maartje of zij meer verhalen wilt dele... › Lees meer