Zeg het maar

“Hoe gaat het?” De vraag die me vaak gesteld wordt. Altijd welkom die vraag. Het is fijn om te merken dat mensen met je begaan zijn en beseffen dat het niet altijd meezit.

Doet het pijn?

Ien
Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden we de blogs van Ien waardevol om te delen. Vandaag een verhaal over pijn. Wat is pijn en hoe ga je ermee om?

Altijd moe

Ien
Chronisch zieken hebben meer kans op vermoeidheidsklachten. Iemand die chronisch ziek is heeft 50 tot 60 procent kans op vermoeidheidsklachten; bij gezonde mensen is dat 10 tot 15 procent. Bij wie meer dan één chronische ziekte heeft neemt de kans op het hebben van (ernstige) vermoeidheid alleen maar toe.

Botox

Botox, wie jij? Waarom? Ik had een lekker Cryptische omschrijving op facebook gezet. En daar kwamen wel wat leuke, lieve, grappige reacties op maar de leukste reacties kwamen toch wel echt live. Een vriendin kreeg bijna een rolberoerte omdat Botox zoveel geld kost. En dat ga je toch niet doen, je behandelingen zijn al zo duur en dat is zonde om daar aan te besteden en waarom…. De andere reactie was: ehh Iloon, sorry hoor, ik zie niet helemaal waar je Botox is heen gegaan je wallen zijn nog steeds wel zichtbaar… bedankt he.

En weer verder

Wenda heeft sinds 2018 de diagnose MS en is daarna de uitdaging van de "Gele Ballon" aangegaan. Op onze website lees je haar verhalen. Vandaag een verhaal over het accepteren van verdriet en over welke symptomen ze ervaart.

De nieuwe uroloog

Er is weer zoveel gebeurd. Simpel weg de tijd niet om het op te schrijven. Dus vandaag een kort maar krachtig blogje over de uroloog van de Bergmankliniek. Gelukkig kon ik daar vrij snel terecht en Ingrid was mee voor mentale steun en extra oren. Normaal ben ik heel erg bezig met zo’n bezoekje maar nu niet. Zo kwam ik er een dag van tevoren mee dat ik eigenlijk een plas dagboek moest invullen.

Krabben doet pijn!

Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS.  Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende dingen zoals haar werk voor MS Zorg Nederland, haar podcast én haar blog Mijn Stukjes. Vandaag heeft ze jullie hulp nodig:  

Balans

De balans zoeken is zo moeilijk. De gehele dag leg ik alles op de weegschaal. Er zijn zoveel opties, gevolgen, consequenties en dan ook nog onverwachte factoren. Elke dag rust ik 2 uur meestal van 13-15 wat vervolgens elke keer van 14-16 wordt door allerlei dingen. Van ohh ik ben zo lekker bezig, shittt dat ben ik vergeten en moet klaar zijn tot de zoveelste afspraak die een uur uitloopt. Op slechte dagen komt er nog een rust moment bij. Ik probeer er zoveel  mogelijk er voor Jesmay te zijn en ook nog tijd te vinden om mijn eigen dingen te doen.

Brief aan mijn immuunsysteem

Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS.  Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende dingen zoals haar werk voor MS Zorg Nederland, haar podcast én haar blog Mijn Stukjes. Ze deelt een brief aan haar immuunsysteem.  

Klachten verdwenen

Sinds 2018 draag ik een activity tracker. Eigenlijk sinds dat ik MS heb, ben ik mijn beweging actief gaan volgen. Beweging is immers goed voor je, en zo kon ik het goed in de gaten houden en er bewust mee bezig zijn.

Hoe het is om MS in mijn stem te horen

Net zoals fysieke veranderen te zien zijn in de jaarlijkse vakantiefoto, was een oude geluidsopname van mezelf een beetje een schok. Zoals vele anderen met mij voel ik pijnscheuten van verlies als ik een foto zie van iemand die niet meer onder ons is. In iets mindere mate (maar niet minder echt), rouw ik om mijn eigen verliezen als ik een foto zie van toen ik net een wandelstok had, of de rollator zie achter een stoel.

Thans weer de TENS

Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS.  Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende dingen zoals haar werk voor MS Zorg Nederland, haar podcast én haar blog Mijn Stukjes. Ze vertelt over de TENS, een hulpmiddel bij pijn.  
1 2 3 … 5

Zeg het maar

“Hoe gaat het?” De vraag die me vaak gesteld wordt. Altijd welkom die vraag. Het is fijn om te merken dat mensen met je begaan zijn en beseffen dat het niet altijd meezit.

Doet het pijn?

Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden…

Altijd moe

Chronisch zieken hebben meer kans op vermoeidheidsklachten. Iemand die chronisch ziek is heeft 50 tot 60 procent kans op vermoeidheidsklachten; bij gezonde mensen is dat 10 tot 15 procent. Bij wie meer dan één chronische ziekte heeft neemt de kans…

Botox

Botox, wie jij? Waarom? Ik had een lekker Cryptische omschrijving op facebook gezet. En daar kwamen wel wat leuke, lieve, grappige reacties op maar de leukste reacties kwamen toch wel echt live. Een vriendin kreeg bijna een rolberoerte omdat Botox…

En weer verder

Wenda heeft sinds 2018 de diagnose MS en is daarna de uitdaging van de “Gele Ballon” aangegaan. Op onze website lees je haar verhalen. Vandaag een verhaal over het accepteren van verdriet en over welke symptomen ze ervaart.

De nieuwe uroloog

Er is weer zoveel gebeurd. Simpel weg de tijd niet om het op te schrijven. Dus vandaag een kort maar krachtig blogje over de uroloog van de Bergmankliniek. Gelukkig kon ik daar vrij snel terecht en Ingrid was mee voor…

Krabben doet pijn!

Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS.  Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende…

Balans

De balans zoeken is zo moeilijk. De gehele dag leg ik alles op de weegschaal. Er zijn zoveel opties, gevolgen, consequenties en dan ook nog onverwachte factoren. Elke dag rust ik 2 uur meestal van 13-15 wat vervolgens elke keer…

Brief aan mijn immuunsysteem

Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS.  Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende…