Altijd moe

Ien

MS & Vermoeidheid

Gepubliceerd: 7 oktober 2022

Chronisch zieken hebben meer kans op vermoeidheidsklachten. Iemand die chronisch ziek is heeft 50 tot 60 procent kans op vermoeidheidsklachten; bij gezonde mensen is dat 10 tot 15 procent. Bij wie meer dan één chronische ziekte heeft neemt de kans op het hebben van (ernstige) vermoeidheid alleen maar toe.

Altijd moe

Vermoeidheid. Het is een lastig iets. Of je nu chronisch ziek bent of niet, iedereen is wel eens moe. Je lichaam geeft je dan een duidelijk signaal en grens aan, namelijk dat je moet gaan rusten. Er zijn verschillende soorten vermoeidheid, maar ik maak onderscheid tussen normale vermoeidheid en abnormale vermoeidheid. Bij normale vermoeidheid kun je denken aan vermoeidheid na sporten of vermoeidheid aan het einde van de dag of na een druk weekend. Deze vermoeidheid heb je ook nodig om in slaap te kunnen vallen.

Chronisch moe zijn belemmert me in mijn doen en laten

Abnormale vermoeidheid en chronische vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij (onzichtbare) chronische ziektes. In de medische wereld is er nog weinig bekend over chronische vermoeidheid. Er is geen behandeling voor. Tegen pijn neem je een pilletje en dan is het minder of even weg. Er is helaas geen pilletje tegen chronische vermoeidheid waar je hocus pocus je extreme vermoeidheid mee laat verdwijnen.

Chronische vermoeidheid en laag in mijn energie zitten naast (onzichtbaar) chronisch ziek zijn vind ik één van de lastigste dingen. Ik hoor mensen vaker zeggen: “Ik ben ook wel eens moe.” of “Ga eens vroeg naar bed, dan ben je morgen weer uitgerust.” Mensen kunnen zich vaak niet goed voorstellen dat ik moe ben. Je ziet immers niks. Bij chronisch zieken komt (chronische) vermoeidheid vaak voor. Door het chronische ziek zijn ben ik chronisch moe geworden.

Laatst zei iemand tegen me “Je bent ook altijd moe.” Hoe confronterend dit ook is, het is wel zo. Ik ga moe (lees uitgeput) naar bed en sta moe (lees uitgeput) op. Ik sta nooit eens fris op. Ik ben nooit eens echt uitgerust. Het lijkt soms wel alsof ik niet geslapen heb. Sommige dagen gaat dit beter dan andere dagen. Het hangt er ook vanaf hoe stabiel mijn CVID en mijn Behçet is. De chronische vermoeidheid heeft veel impact op mijn leven. Dit noem ik dan ook de abnormale vermoeidheid.

Ik heb een batterij die niet meer goed kan opladen

Deze vermoeidheid is niet te vergelijken met normale vermoeidheid. Je hebt namelijk met (chronische) vermoeidheid door chronisch ziek zijn een herstelperiode nodig. Mijn lichaam is continu hard aan het werk door mijn CVID en mijn Behçet, dus eigenlijk ook heel logisch dat ik altijd moe ben. In tegenstelling tot gezonde mensen heb ik een batterij die niet meer goed kan opladen en is ook een stuk sneller leeg dan bij gezonde mensen.

Ik vind het (chronisch) moe zijn mijn levenskwaliteit verminderen. Het belemmert me in mijn doen en laten. Met name wanneer mijn medicatie niet goed werkt en ik dus niet in remissie ben. Ik word er soms best gefrustreerd van omdat ik ’s middags weer moet slapen omdat ik anders de dag niet goed doorkom. Of dat ik continu keuzes moet maken.

Om een voorbeeld te noemen: wanneer ik een slechte periode heb met veel infecties of ontstekingen, is mijn energie om 12 uur s‘ middags op, ongeacht wat ik doe. Ongeacht hoeveel uren ik slaap. Dan slaap ik 2 uurtjes om weer wat bij te tanken en vervolgens ga ik weer vroeg naar bed. Ook als ik goede periodes heb en mijn CVID en Behçet stabiel zijn ben ik chronisch moe. Maar de slechte periodes met opvlammingen putten me enorm uit. Ik voel me dan ook echt op. De ‘goedbedoelde adviezen’ die mensen geven zijn bedoelt voor de gezonde mens. Maar dat ben ik niet.

De vermoeidheid is zo intens dat ik er overprikkeld van raak

Mensen vragen wel eens aan me. “Hoe voelt die vermoeidheid dan?” Tja, dat is een lastige vraag. Want het is andere vermoeidheid dan gezonde mensen ervaren. Ik vind de vermoeidheid zo intens dat ik er overprikkeld van raak, weinig eetlust door heb, maar er ook misselijk van wordt en zelfs soms van kan huilen. Het is erg lastig uit te leggen hoe het voelt als je gezond bent. Er zijn veel vooroordelen over chronische vermoeidheid.

Chronische vermoeidheid is:

  • Dus niet een eigen keuze
  • Dus niet een vorm van luiheid
  • Dus niet als gewone vermoeidheid (zoals bij gezonde mensen)
  • Dus niet een handig excuus om de hele dag in bed te liggen (mensen hebben het vooroordeel dat wanneer je chronisch ziek bent, de hele dag ziek in bed ligt. Ik ervaar dat niet zo!)
  • Dus niet iets dat tussen de oren zit
  • Dus niet iets dat met positief denken opgelost kan worden
  • Dus niet iets dat met een goede nacht slapen opgelost kan worden
  • Dus niet te behandelen met medicatie
  • Dus niet dat iets dat met sporten opgelost kan worden

Maar Ien, hoe ga je met je chronische vermoeidheid om? Hoe doe je dat? Dat zijn vragen die ik de laatste tijd door mijn volgers vaker gesteld krijg. Grenzen aangeven en keuzes maken, extra rustmomenten nemen en me eraan overgeven helpen me hierbij. Maar het blijft lastig. Mooier kan ik het niet maken. Hieronder deel ik wat tips die bij mij helpen.

Geef je aan de vermoeidheid over als je rust nodig hebt

Tips van Just-Ien:

  • Houd een regelmatig slaap-waak ritme aan.
  • Zoek wat afleiding zodat je niet alleen maar gefocust bent op de vermoeidheid. Wanneer je aandacht op iets anders richt, word je je minder bewust van je vermoeidheid.
  • Blijf actief. Wandelen helpt mij hierbij.
  • Ben lief voor jezelf. Nee zeggen tegen een ander is ja zeggen tegen jezelf!
  • Verzet je niet tegen de vermoeidheid! Geef je eraan over als je je rust nodig hebt. Soms is mijn vermoeidheid zo belemmerend dat ik niet veel kan op een dag. Het enige wat dan helpt is me eraan overgeven en hopen dat de dag erna het beter gaat.
  • Probeer ondanks de verminderde eetlust, toch gevarieerd en gezond te eten. Eventueel aangevuld met vitaminesupplementen.
  • Neem voldoende rust. Rusten betekent niet altijd slapen of in bed de hele dag liggen. Soms kan rusten ook een boek lezen, creatief bezig zijn, alleen zijn om op te laden, in een prikkelarme omgeving zijn of gewoon met een dekentje op de bank Netflixen en een kop thee. Rust is dus een breed begrip.
  • Verdeel je energie over je dag en week. Maak een planning waar je je energie in stopt (ook douchen en huishoudelijke taken) en plan rustmomenten in zodat je kan bijtanken.
  • Soms is inspanning tegelijkertijd ontspanning. Ik kijk uit naar afspreken met vrienden en dat is inspannend en kost energie. Tegelijkertijd is het ontspanning en heb ik het er graag voor over. Ik zorg dan ook dat ik van tevoren en daarna genoeg rust inplan. Wanneer afspraken echt niet kunnen doorgaan, dan kies ik steeds vaker voor mezelf en dan verzet ik de afspraak of ben ik maar eens niet bij het feestje! Volgende keer beter!
  • Leer je grenzen kennen en geef het ook duidelijk aan wanneer het niet lukt.
  • Bekijk elke dag opnieuw wat lukt en stel je prioriteiten. Wat moet vandaag en wat kan later? Ik maak elke dag opnieuw keuzes. Wordt het vandaag een blog schrijven of toch stofzuigen?
  • Wanneer ik een goede dag heb, heb ik de neiging om teveel te gaan doen. Kans is dan erg groot dat ik hier later last van krijg. Dus ik let hier dan ook meer op dat ik niet over mijn grenzen ga.
  • Kijk naar wat je wel kunt!

Hopelijk geeft deze blog wat meer inzichten over wat abnormale en chronische vermoeidheid is. Mocht je nog tips hebben of ervaringen willen delen, laat het me gerust weten.

Ien deelt al haar verhalen ook op Instagram

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

MS & Vrijwilligerswerk

Maaike Bakker

MS & Werk. Het klinkt logisch en de meeste mensen met MS werken nog. Maar als je bent afgekeurd, dan is werk niet meer vanzelfsprekend. Om toch een aandeel in de a... › Lees meer

Botox

Ilona

Botox, wie jij? Waarom? Ik had een lekker Cryptische omschrijving op facebook gezet. En daar kwamen wel wat leuke, lieve, grappige reacties op maar de leukste reacties... › Lees meer