Twee keer daags twee paracetamol op een goede dag, maximaal vier keer op een mindere. Eventueel aangevuld met sterkere middelen. Zo gaat het al vier en een half jaar, leven met een chronische ziekte is niet gemakkelijk. Volkomen kut is het ook niet. Je past je aan, verandert gedrag en gewoonten en dan valt het allemaal best vol te houden. Ook nu, tijdens de steeds extremer wordende, Coronavirus gekte. De afgelopen zeven maanden leefde ik sowieso al in quarantaine.

"Waarom doe je nou weer zoiets stoms?" Een vraag die ik al zo vaak gekregen heb. Als we met de ZOD108 Moaties besloten hadden om iets te ondernemen. Elk jaar een korte trip, een excuus om flink te feesten, en voorafgegaan door een uitdaging. Hoe stommer het idee, hoe zwaarder en groter de uitdaging, des te groter de lol.

Soms knabbelt er iets aan mijn brein. Ik weet dat door de Multiple Sclerose mijn hersenen steeds meer littekens krijgen. Dat er gaten in vallen. Dat ze langzaam maar zeker oplossen tot ik helemaal niets meer kan. Maar dat is niet wat ik bedoel.

Iets waar ik maar moeilijk aan kan wennen, of zelfs maarmee om kan gaan bij MS, is die fucking vermoeidheid. Je slaapt zoveel uurtjes als je maar kan, maar wordt altijd uitgeput wakker. Je lichaam is elke dag, de hele dag, met zichzelf tegen zichzelf in gevecht. En dat kost bakken vol energie. Voor iemand die gezond is, is dat waarschijnlijk niet goed voor te stellen. Die wordt wakker, fris en fruitig, en compleet uitgerust. Energielevel 500 en knallen!

Zo nu en dan in het ziekenhuis belanden door een MS aanval hoort er nou eenmaal bij. Kut is het wel. Gaan weer heel wat kostbare uurtjes verloren op die manier. En je weet nooit van te voren wat er nu weer voor uitval is, hoe dat je verdere leven nog meer belemmert en of het nog weer wat bijtrekt of niet.

De ergste beschadigingen van MS zijn niet zichtbaar. Ze zien je wel moeilijk bewegen, maar de pijn die eronder zit niet. De aftakeling van je brein uit zich niet alleen lichamelijk. Grote gaten zitten er. Cognitieve dysfunctie noemen ze dat. Filed Under: Cognitieve Stoornissen.

Soms is de waarheid nog erger dan het verhaal... Het verhaal van Nieko Sier is wel gebaseerd op het leven van Niek. Maar alleen om een verhaal te maken... Voor Niek gaat zijn boek juist veel meer over autisme, eenzaamheid en verlies dan MS. En het zal nog lang duren eer er oplossingen zijn voor MS. En die lange duur is helaas niet voor iedereen weggelegd...

Na elke aanval begint het allemaal weer overnieuw. Herstellen, revalideren en hopen dat het allemaal weer wat wegtrekt. Alles wat je na de laatste keer had opgebouwd in één klap verdwenen. Ga terug naar Start. U ontvangt geen 200 cijfertjes. Ondertussen ben ik de tel kwijt hoe vaak ik dat al gedaan heb. Echt wennen doet het nooit. Het is altijd Gewoon Kut. Maar je doet het maar. Redden wat er te redden valt. Totdat de volgende keer komt en dat weer kapot zal maken.

Chronisch ziek zijn blijkt een topsport te zijn. Elke dag weer is Niek keihard aan het trainen om het maximale uit zichzelf te halen. De hele dag door maakt hij van elke handeling een oefening. Opstaan. Aankleden. Wassen. Koffie zetten. Allemaal Uitdagingen voor hem. Je sokken aan of uit trekken duurt al snel een kwartier en daarna moet je even rusten..

Een nieuw verhaal van Niek. ‘Je moet het zo niet bekijken. Wees blij met wat je hebt. Geniet van de dagen die je hebt. Maar net zo gemakkelijk: Ik zou me van kant maken. Ik snap niet hoe je dat volhoudt. Ik heb respect voor je strijd.’ Allemaal opmerkingen van buiten af.

Vandaag een nieuw verhaal van Niek over de irritaties die je voorheen kon hebben. Er waren dagen dat de grootste ergernis die je kon hebben een winkelwagentje was dat een eigen wil leek te hebben. Wil je rechtdoor naar de pasta’s, gaat het kreng rechtsaf richting de broodafdeling. Je kan vloeken, er tegenaan schoppen, maar dat maakt het kreng niets uit. Die heeft lak aan jouw plannen. Schijt op je gevoelens. Laat je lekker worstelen.

Dit is het verhaal van Nieko Sier. Vier keer wakker worden. Vier keer een levensverhaal van een autist met MS. Eén dood. Nieko heeft een overactief brein - *of is een autist zoals Normale Mensen dat zeggen* - en is van middelbare leeftijd. Maar in plaats van een midlifecrisis krijgt hij een slopende en ongeneeslijke ziekte. Sinds zijn diagnose is zijn veilige wereldje volledig ingestort en brengt hij zijn dagen door op internet – *scrol, klik, like, deel, scrol* – om daar orde in zijn bestaan te vinden. Vallen de stukjes op zijn plaats of is hij hopeloos verdwaald.