Chronisch ziek, meer dan alleen ziek zijn!

Ien

MS & Ervaringsverhalen

Gepubliceerd: 27 mei 2022

Chronisch ziek definitie: Een chronisch ziekte kan zowel een lichamelijke als geestelijke aandoening zijn waarbij er geen uitzicht is op volledige genezing. Daarnaast gaat het om een ziekte die minimaal 3 maanden duurt of je wordt er minstens 3 keer per jaar door belemmerd. De ziekteduur is meestal erg lang en heeft een wisselend beloop. En stapsgewijs komen er steeds meer symptomen bij.

Chronisch ziek, meer dan alleen ziek zijn!

Chronisch ziek zijn heeft nogal een stoffig imago. Ik hoor regelmatig mensen zeggen  “Maar je bent nog zo jong” en “Wat zie je er goed uit! ”. Ik heb het idee dat er veel mensen zijn die denken dat chronisch zieken voornamelijk oudere mensen betreft. Dat idee kan ik direct ontkrachten, en geloof me, ik ben geen uitzondering! #ikbengeendorhout

Chronisch ziek zijn is een fulltime topsport

Het tegendeel is waar. Een kwart van de kinderen en jongeren heeft een chronische ziekte. Ik ben al sinds kinds af aan ziek; ik heb de aangeboren afweerstoornis CVID (Common Variable Immunodeficiency Disorder) en de ziekte van Behçet. Destijds wist men nog niet wat ik mankeerde. Dat was erg frustrerend. Na een zoektocht van 10 jaar wist ik eindelijk wat ik had. Ik was zo blij! Eindelijk had het beestje een naampje. Een diagnose helpt in het zoeken naar een behandeling en een goede behandeling zorgt voor kwaliteit van leven. Ik ben mijn professor die destijds mijn diagnose gesteld heeft eeuwig dankbaar!

“In Nederland leeft de helft van de mensen met minstens één chronische ziekte. Drie op de tien hebben te maken met meerdere ziekten (multimorbiditeit).” (Nivel,2019)

Chronisch ziek zijn heeft veel invloed op mijn leven, het lijkt soms wel op goede tijden slechte tijden maar dan op medisch gebied. En niet alleen op mij, maar ook op de mensen om mij heen. Er zijn (redelijk) goede en slechte perioden, maar ook de chronische vermoeidheid speelt dagelijks een grote rol. Medicatie zoals prednison (waar je hamsterwangen van krijgt of de omgekeerde liposuctie), andere medicatie om de ziekten stabiel te krijgen en te onderdrukken, bijwerkingen van de medicatie en pijn.

Het klinkt alsof er een einddatum aan vastzit

Maar ook beperkt worden, frustraties, zorgen over mijn toekomst, onbegrip van mensen en nog zoveel andere dingen die erbij komen kijken dan alleen het ziek zijn. Bij mij hoort chronisch rouwen bij chronisch ziek zijn. Dat klinkt misschien best zwaar, maar het is ook erg leerzaam voor je ontwikkeling en je ziekteproces. De term rouwproces binnen het chronisch ziek zijn vind ik persoonlijk een jeukwoord, omdat het klinkt alsof er een einddatum aan vastzit. Hier zit geen rouweinddatum aan vast.

Chronisch rouwen is voor mij een proces van leren omgaan met chronisch ziek zijn en dat gaat met vallen en opstaan. Dat is soms confronterend, maar ook leerzaam! Inmiddels kan ik mezelf wel ervaringsdeskundige noemen, al blijft grenzen aangeven een dingetje en een hardnekkige karaktereigenschap. Met het plannen van mijn dagen gaat grenzen aangeven beter. Rust, regelmaat en reinheid werkt niet alleen dus bij baby’s en kinderen maar ook als je chronisch ziek bent. Als chronisch zieke houdt je leven echt niet op!

Mijn chronische aandoeningen zijn niet zichtbaar. Dit is voor mij soms een voordeel, maar vaak ook een nadeel. Voor anderen zie ik er gezond en vrolijk uit. Mensen zien mij wandelen, mijn zoon naar school brengen en andere leuke dingen doen. Maar mensen staat er niet bij stil wat ik daar voor moet doen en voor moet laten. Ik ben er open over. Niet om zwak te willen lijken of negatief te willen doen, maar ik wil het met jullie delen zodat jullie een kijkje krijgen in mijn leven als chronisch zieke en door het uit te leggen hoop ik meer bewustwording te creëren zodat ik minder tegen onbegrip hoef aan te lopen.

Het gevaar van onzichtbaar ziek zijn is onbegrip en veroordeling

Chronisch ziek zijn is fulltime topsport en op alle fronten vechten voor een plekje in de maatschappij. Alsof je aan de zijlijn van de maatschappij staat. Ik had beter mijn been in het gips kunnen hebben, dan snapt tenminste iedereen direct wat je hebt. Het gevaar van onzichtbaar ziek zijn is onbegrip en veroordeling. Naast het ziek zijn en chronische vermoeidheid, vind ik onbegrip het moeilijkste om mee om te gaan.

Mensen hebben vaak een vooroordeel klaar terwijl ze me niet eens kennen, maar van horen zeggen dat ik chronisch ziek ben. Zelf vormen ze dan hun mening of oordeel en dat krijg je dan ook weer via via te horen. Best interessant als je je bedenkt dat er over mij en mijn ziek zijn een oordeel gevormd wordt terwijl ze me niet eens kennen. Ik zou me bijna vereerd voelen. Er zijn gelukkig ook mensen die het wel begrijpen en die ik enorm koester!

Overigens komt onbegrip bij mij zowel voor bij mensen die ver af van mij staan, maar ook dichtbij staan. Ik kan hier nog uren over schrijven, dus kom er in een volgend blog op terug. Wat ik ermee wil zeggen is: Wees niet bang voor mensen met een chronisch ziekte, we zijn net als jullie ook mensen! Chronisch ziek zijn is me overkomen. Het zijn ziektes, geen beslissingen. Dus lieve allemaal, als je iets wilt weten of vragen over mijn chronisch ziek zijn, vraag het dan aan mij.

Aan het ziek zijn kan ik niks doen, maar aan hoe ik hiermee omga wel!

“Everyone you meet is fighting a battle you know nothing about. Be kind always.” – Robin Williams-

Chronisch ziek ben je dus niet alleen. Ondanks dat voelt chronisch ziek zijn voor mij soms best eenzaam. Ik heb periodes dat ik graag standaard zou willen zijn. Dat ik kan doen wat iedereen kan. Het is een persoonlijke strijd. De strijd met mijn lichaam, maar ook op zoek naar mogelijkheden, omdat mijn hoofd er anders over denkt dan dat mijn lichaam wilt. Maar ook balans en stabiliteit van mijn ziektes zijn hierin erg belangrijk voor de kwaliteit van mijn leven.

Maar “Het leven is niet wachten totdat de storm voorbij is, maar leren dansen in de regen!.” Ik heb immers ook geen andere keuze en ermee omgaan maakt het een beetje makkelijker. Gaat dit altijd goed? Nee, helemaal niet. Maar ik leer elke dag weer bij en ik blijf trouw aan mezelf. Ik vind chronisch ziek zijn lastig. Maar ik hou van het leven ondanks dat ik chronisch ziek ben en ik vind het leven indrukwekkend. In elke dag zitten er wel lichtpuntjes.

Aan het ziek zijn kan ik niks doen, maar aan hoe ik hiermee omga wel! Ik ben me er heel erg van bewust dat het leven waardevol is! Ik ben er dan ook zuinig op! Positiviteit, mooie herinneringen maken en genieten van het leven, inhaken op wat er wel is en wat er wel kan!

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Ik ben onzichtbaar ziek

Ilona van Royen

Wanneer ik vijftien jaar ben heb ik niet door dat mijn mooie leventje stilletjes aan het vervagen is, tot er niks meer van over schiet… De teek had me waarschijnlijk g... › Lees meer

Once upon a time…

Annelies van der Heide

Sprookjes, wie is er niet groot gebracht met de verhalen van Sneeuwwitje, Roodkapje, Assepoester, Doornroosje, enz. Wie las als kind niet de verhalen uit het grote spr... › Lees meer