De dag dat ik…

Trudie

MS & Acceptatie

Gepubliceerd: 6 januari 2020

De dag dat Trudie - over de telefoon - van de neurologe hoorde dat ze MS had, wist ze niet zo goed of ze na al die tijd opgelucht, boos of verdrietig moest zijn. Die ochtend is ze doelloos rondjes door het park gaan lopen, proberend haar emoties op een rijtje te krijgen.

De dag dat ik…

Kerstmis 2016 werd ik ziek, een flinke griep dacht ik, maar wel eentje met heel gekke klachten naast de gebruikelijke koorts. Ik kreeg zenuwpijn in mijn bekken, benen en voeten, ik was doodmoe en kon maar moeilijk lopen en mijn balans behouden. De bloeduitslagen, MRI, lumbaalpuncties, EEG zagen er goed uit en er kon geen duidelijke diagnose gesteld worden.

MS is een rouwproces

Daardoor ging ik ervan uit dat ik beter zou worden, maar dat gebeurde niet. Nieuw onderzoek, pijnpoli, revalideren, het hielp allemaal niet echt. De suggestie dat het ‘tussen mijn oren’ zat, kon ik wel duidelijk tussen de regels door lezen. Het was ploeteren, meer op wilskracht dan fysieke vermogens probeerde ik ‘gewoon’ te functioneren.

Tot ik ruim twee jaar later op een ochtend wakker werd en een enorme grijze vlek voor mijn linkeroog zag; ik voelde dat het foute boel was. Deze oogzenuwontsteking in juli 2019 zorgde ervoor dat de neuroloog me opnieuw wilde onderzoeken en dat leidde tot de diagnose MS.

Het is een rouwproces, en hoewel ik dat zinnetje in het begin gekscherend gebruikte, ben ik er toch wel echt achter dat dat het is: een rouwproces. Ik ben nog niet gewend aan de beperkingen die deze ziekte me geeft, ik verzet me er eigenlijk ook nog tegen. Alles is anders nu en ik zoek nog hard naar een soort balans in dit nieuwe leven.

Ik kan vaak huilen van geluk

Hoewel er uiterlijk weinig aan me te zien is, heeft de MS wel degelijk schade gebracht. De zenuwpijn is slopend, de gevoelsstoornissen zijn heel naar, met mijn zicht is het nooit meer helemaal goed gekomen, mijn concentratievermogen is flink gekelderd, ik heb weinig kracht en balans en ik ben moe, zo moe.

Je komt je echte vrienden wel tegen als je ziek wordt, en dat is -naast pijnlijk- heel fijn. Sommige mensen moet je laten gaan, en de rest koesteren. Ik kan huilen van geluk als mijn dierbaren weer voor de deur staan; voor een lach en een traan en vaak brengen ze een pannetje eten mee.

En al die leuke, lieve mensen die mijn kinderen opvangen als het hier vastloopt, of ze gewoon even meenemen om een ijsje te eten. Alles wat ik nu doe, moet eerst op een weegschaal om te kijken of het gaat lukken. Een avondje uit eten of naar een theatervoorstelling, al die dingen die ik vroeger heel graag deed, leggen me nu de volgende dag lam. Maar meestal ga ik wel!

Niet zo veel maar wel optimaal

Het is wat een arts me zei: niet zo veel mogelijk, maar wel zo optimaal mogelijk. Dat geldt voor de hoeveelheid werk, maar ook voor alles wat ik in mijn privéleven doe.

Ik ben niet boos, ik heb simpelweg pech gehad met deze ziekte. Het maakt me wel verdrietig, en ik vind het vaak lastig de lol van het leven in te blijven zien. Soms lukt het, soms ook niet. Misschien dat dat een nieuw motto is.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Bewegen en MS

Wendy

Bewegen. Het klinkt zo vanzelfsprekend. Wendy schrijft over haar zus welke MS heeft en de afgelopen jaren veel heeft moeten inleveren als het gaat om bewegen. Een verh... › Lees meer

Verslag MSsessions 2017

Wouter Marijsse

Op 23 november komen wij er achter dat niet alleen Nicole naar de allereerste MSsessions gaat. Ook de Belgische Wouter Marijsse gaat naar de MSsessions in Praag. Wij v... › Lees meer