“Ik ben Nick Rutten. Sinds eind 2024 heb ik de diagnose PPMS en ben ik volledig vrijgesteld van werk; dat klinkt een stuk beter dan arbeidsongeschikt. MS heeft mijn leven drastisch veranderd en hoewel ik veel verloor, kreeg ik er ook waardevolle inzichten voor terug. In mijn blogs neem ik je mee in mijn wereld.”
De Parallellen tussen MS en muziek
Sinds ik ook ambassadeur ben van deze stichting leer ik ook de andere vrijwilligers beter kennen. Is het toeval dat het in de onderlinge gesprekken al snel over muziek ging?
Want het is een bekend fenomeen dat we kunst en muziek interpreteren op basis van onze eigen levenservaringen. Dat is de kracht van goede songteksten: ze zijn vaak abstract genoeg om universeel te zijn, maar specifiek genoeg om je persoonlijk geraakt te voelen.
Bij MS verandert je perspectief op controle, tijd en je lichaam zo fundamenteel, dat teksten over strijd of vervreemding ineens een fysieke lading krijgen die er vroeger niet was. Je luistert dus inderdaad anders, maar dat maakt de connectie niet minder “echt”.
Hieronder enkele van mijn favoriete nummers, misschien ook wel omdat ze zo van toepassing zijn. Heb jij ook nummers die veel voor jou betekenen? Ik lees het graag in reactie op mijn verhaal.
“Black” van Pearl Jam
Voor mij persoonlijk is dit een van de meest emotionele nummers ooit geschreven over verlies en het rouwproces. Hoewel het oorspronkelijk over een verloren liefde gaat, is de parallel met MS pijnlijk accuraat. Het beschrijft het rouwen om de versie van jezelf die je bent kwijtgeraakt.
“Sheets of empty canvas, untouched sheets of clay“, over het verloren potentieel.
“All five horizons revolved around her soul“, wanneer de ziekte je wereld overneemt.
“I know someday you’ll have a beautiful life… but why can’t it be mine?” Ik zie vrienden, familie of vreemden op straat onbezorgd leven, rennen en plannen maken.
Ik gun het ze, maar de vraag “Waarom kan dat leven niet van mij zijn?” snijdt door de ziel.
Het is de jaloezie op de vanzelfsprekendheid van een gezond lichaam.
“Everything turned to black” beschrijft de depressieve gevoelens en de somberheid die gepaard gaan met het inleveren van fysieke vermogens.
Het is zeker geen lied met een “happy end” of een oplossing. Het is een lied van overgave aan het verdriet. Voor veel mensen met MS is die erkenning, dat het oké is om te rouwen om wat je bent verloren, heel helend.
“Creep” van Radiohead
Dit nummer gaat over het gevoel een buitenstaander te zijn, voor mij weerspiegelt het de emotionele isolatie en de veranderde relatie met mijn eigen lichaam.
“I don’t belong here”, het gevoel dat ik niet meer in de “normale” wereld pas omdat mijn lichaam niet meer moeiteloos meebeweegt met de rest.
“I wish I had a perfect body”, de pijnlijke, letterlijke wens voor een lichaam zonder defecten waar je geen controle over hebt.
En natuurlijk “I’m a weirdo”, over hoe je er vanbuiten uitziet en de complexe, moeizame realiteit die je vanbinnen ervaart.
Het nummer is een erkenning van de rauwe kwetsbaarheid en de pijnlijke schoonheid van het moeten accepteren van een “imperfect” lichaam in een wereld die perfectie verwacht.
“Not an Addict” van K’ Choice
Hoewel de tekst over verslaving gaat, is deze voor mij als MS-patiënt zeer herkenbaar. Het weerspiegelt de interne strijd tussen ontkenning en controle: de drang om “normaal” te zijn versus de grillige realiteit van de ziekte.
De sfeer van “opgesloten zitten” in een onvoorspelbare situatie waar je niet uit kunt stappen.
De onzichtbaarheid: De tekst “It’s deeper than it looks” raakt de kern; aan de buitenkant zie je vaak weinig, terwijl er vanbinnen veel gebeurt.
En de emotionele ontlading: De muzikale opbouw van rustig naar explosief past bij de frustratie en woede wanneer je lichaam je in de steek laat.
Ik vind het echt een “vechtlied” in een melancholisch jasje dat kracht, karakter en doorzettingsvermogen uitstraalt.
“In the End” van Linkin Park
“I tried so hard and got so far“, deze ongelijke strijd is voor velen de kern van de MS-ervaring. Je doet alles “goed”: je rust uit, je volgt je revalidatie, je neemt je medicatie en je vecht elke dag om je functies te behouden. Je boekt kleine overwinningen, maar MS trekt zich daar vaak niets van aan.
“But in the end, it doesn’t even matter“. Het verlies van controle beschrijft het de grilligheid. Hoe hard je ook werkt, de ziekte heeft het laatste woord.
“Watch it all pass by as the pendulum swings“, de tikkende klok in het intro en de tekst over de “pendule” symboliseren de progressie van de ziekte.
“I kept everything inside“, iedereen herkent wel de eenzame last. Je probeert sterk te zijn voor je omgeving, maar vanbinnen schreeuw je om de oneerlijkheid van de situatie.
“In the End” is de muzikale vertaling van futiliteit. Het vangt het moment waarop de vermoeidheid van het vechten toeslaat en je erkent dat, ondanks al je wilskracht, je lichaam een eigen agenda heeft.
Luister hier de podcast MS Openhartig van Nick en Bram.
Reageren op het verhaal van Nick? Dat kan hieronder of mail naar nick@platformms.nl.
Wil jij ook je verhaal delen? Stuur jouw ervaring naar story@platformms.nl!
En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.
Zo mooi geschreven. Zo treffend. Dankjewel!