De vele variaties van MS vermoeidheid

Trevis Gleason

MS & Vermoeidheid

Gepubliceerd: 26 maart 2021

Ik heb gehoord dat de inheemse bevolking op de poolcirkel heel veel woorden heeft voor sneeuw. Ik weet zeker dat men in het Iers zeker zoveel woorden heeft voor de verschillende soorten regen. Er zijn net zo veel manieren waarop MS vermoeidheid ervaren wordt als dat Ierland soorten regen heeft.

De vele variaties van MS vermoeidheid

Veel van deze woorden heb ik inmiddels gehoord en uitgelegd gekregen. Ze betekenen niet allemaal simpelweg “regen”, en sommige hebben niet eens een echte vertaling. Een van mijn favorieten is bijvoorbeeld “ag cur sceana gréasai”, wat grof vertaald neerkomt op “vallende schilmesjes”. Een paar andere voorbeelden van hoe regen uitgelegd wordt in Ierland zijn “bekogelen”, “pissen”, “pijpenstelen regenen” en “wanhopig”. De lijst met beschrijvingen is nog veel langer.

Sommige overeenkomsten tussen MS en het weer zijn overduidelijk

Ik heb vele regenbuien meegemaakt, en ook veel verschillende soorten vermoeidheid veroorzaakt door MS. Variërend van “moe” tot “uitgeput” en verder, heeft MS net zo veel vormen als dat er beschrijvingen zijn van het weer in Ierland.

Er zijn een aantal duidelijk verbanden tussen nat weer en MS vermoeidheid: stormen, stortbuien, motregen. Iedereen begrijpt wat hiermee bedoelt wordt. Er zijn soorten vermoeidheid waarbij we gewoon moeten gaan zitten of gaan liggen omdat er niks gaat gebeuren zolang de regen zo hard naar beneden komt.

Maar zoals met veel wat we leren tijdens deze lange reis met MS, gaat het om de subtiele details van deze aandoening die moeilijk zijn om mee te leven. Ze zijn zelfs nog moeilijker om te beschrijven aan iemand die deze aandoening niet heeft.

Wanneer ze regen op ons dumpen: Oh, ik ben ook wel eens moe…

Er zijn “zachte” dagen, waarbij de grijze lucht op ons neer lijkt te dalen en ons helemaal inpakt. Deze dagen kunnen ons hele lijf een beetje leeg en een beetje verzwaard laten voelen. Op deze “zachte” dagen, wanneer zowel je lichaam als geest bewolkt voelen, is het een verademing als we niet te snel hoeven te bewegen of iets hoeven te doen wat veel van ons brein vraagt.

“Buiige” dagen zijn zware dagen omdat het ene moment droog is en het volgende moment regent het pijpenstelen. De “buiige” vermoeidheid is de meest frustrerende soort, omdat we misschien denken genoeg energie te hebben voor iets, om vervolgens deze energie weg te voelen lopen terwijl we ons klaarmaken om onze taken uit te voeren. Net zoals wanneer we onze jas aantrekken en de hond aanlijnen om een rondje te lopen, en zodra we buiten stappen de regen begint, lijken deze buien van vermoeidheid altijd te gebeuren wanneer we ze het minst verwachten en ze het meest ongemakkelijk zijn.

Dan heb je ook nog “báisteach leatromach”. Ik heb me laten vertellen dat de letterlijke vertaling uit het Iers “plaatselijke regen” is. Wat hiermee bedoelt wordt is dat het regen is die bedoelt is voor iemand anders, maar ook op jou spettert; denk hierbij aan spetters van de paraplu van je buurvrouw, of een kapotte regenpijp waar je langsloopt. Ik denk dat ieder van ons wel eens iemand is tegengekomen die bijdraagt aan onze vermoeidheid met een beetje “isteach leatromach” wanneer ze hun regen op ons dumpen: “Oh, ik ben ook wel eens moe…”

Er is een soort regen die mij hoopt geeft

Dan is er een soort regen hier die niet lijkt te bewegen, een soort hangende vochtigheid. Het lijkt alsof de watermoleculen in de lucht opzwellen en zo een constante sluier van vochtigheid creëren. Je kunt niet door deze sluier bewegen zonder de effecten te voelen. In het begin lijkt het niet zo erg te zijn; na een kort stukje lijkt deze hangende vermoeidheid echter overal in te sluipen. Op een gegeven moment ben je door en door nat terwijl er in je herinnering niks was wat “zo erg” was.

Er is een soort regen die voor mij nog steeds hoop geeft, ook al ben ik nat tot op het bot, dat is wanneer regenbuien zichtbaar worden. Het kan dan regenen waar ik sta, maar de zon is niet ver. Ik kan helemaal uitgedoofd zijn, maar ik geniet van het uitzicht van een mooie plek. Ik kan misschien niet alles, maar ik kan wel iets. Ik ben er niet helemaal, maar ik ben er wel.

Er zijn momenten dat MS vermoeidheid op me neerregent, maar zolang ik het licht kan zien in de wereld om me heen, breekt liefde door en kleurt de wereld in een spectrum van hoop en geruststelling. Ik wens jou en je familie een goede gezondheid.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • ramona schreef:

    vermoeidheid zelden

  • Marijke Bizot schreef:

    Wat mooi verwoordt…….

  • Hoezo open?

    Jody Mooij-Nanne

    Op de vraag of er mensen waren welke hun verhaal willen delen over MS & omgeving, krijgen we al snel het verhaal van Jody in onze mailbox. Jody heeft een eigen blo... › Lees meer

    Gezicht op mijn wereld! Mijn tweede schub… #MS

    Nicole Donal

    Een tweede schub. Nicole ervaart het en heeft er over geschreven. Hoe ontstaat nu zo'n schub en welke klachten ervaar je? Nicole heeft o.a. stress gehad en heeft een f... › Lees meer