Wat als?

Isabelle Hoppener

MS & Acceptatie

Gepubliceerd: 1 juni 2020

Na zes dagen kan Isabelle haar hand nog steeds niet bewegen. Nou ja, ze kan hem wel bewegen, maar niet zoals ze dat zou willen. En dus is ze in haar beleving zwaar gehandicapt. Met haar hypermobiele vingers kan ze normaal alle kanten op. Nu moet ze het doen met een karige 180° van de vingers en een slap duimpje dat voor haar gevoel maar wat doet. Ze is gewoon te ongeduldig. Want ze probeert haar hand uit alle macht alle oefeningen uit het na de operatie meegeleverde foldertje te laten doen.

Wat als?

Alle oefeningen en dan natuurlijk ook alle oefeningen meteen allemaal helemaal goed, want zoals met zoveel dingen wil ik ook hierbij het beste meisje van de klas zijn. Dat het af toe een beetje pijn doet, en misschien nog niet helemaal de bedoeling is, gaat langs me heen. Pas op het moment dat ik ineens zie dat het donkerbruine bloed, wat al geronnen bloed was, ineens weer helder rood van kleur is en langs mijn hand stroomt, besef ik me dat ik ook hierin te ver ben gegaan.

Ik wil nou eenmaal net als een twee jarige dat graag wil, alles zelluf doen

Want als ik één kwaliteit van mezelf moet noemen is het toch wel de kwaliteit om overal te ver bij of in te gaan. Vanochtend terwijl ik een trui uit de enorme stapel wasgoed probeer te bevrijden, besef ik me ineens hoe gehandicapt ik zou zijn, of me zou voelen, als ik een van mijn mobiliteitsfuncties echt op zou moeten geven.

Want ik wil nou eenmaal net als een twee jarige dat graag wil, alles helemaal alleen en zelluf doen. Toen mijn wond dan ook voor de tweede keer open sprong in twee dagen tijd omdat ik weer eens alles 'zelluf' aan het doen was, kreeg ik het van manlief goed te horen. En net als een klein meisje van twee werd ik daar een beetje verdrietig van. Natuurlijk weet ik dat ik rustig moet doen met mijn hand. Maar ik moet al met zoveel rustig aan doen. Minder doen, mijn grenzen aangeven....

Maar goed hoe doe je dat dan? Gewoon helemaal niks? Hoe kun je een hele dag doorbrengen met niks doen? Want blijkbaar moet ik dat dus wel maar kan ik dat dus niet. Blijkbaar ben ik niet in staat mijn lichaam, of in dit geval mijn hand de rust te geven die ik nodig heb. Ik wou dat ik dit fanatieke gedrag ook vertoonde als het ging om sporten of eten. Maar helaas daar gelden blijkbaar andere wetten voor in mijn hoofd.

Er is natuurlijk eigenlijk niets aan de hand met me

Het feit dat de laatste MRI nieuwe plekken liet zien in het ruggenmerg heeft het besef van mijn 'faalbaarheid' doen groeien. Want bij een volgende schub kan dus gewoon ook bij mij die mobiliteit worden aangetast. Nu kom ik nog steeds mooi weg met 'fatigue' ( dat klinkt zo mooi, maar is niets anders dan ordinair vermoeid zijn) en 'sensitieve stoornissen' en 'veranderingen op het cognitieve vlak'...

Maar wat als ik straks niet meer zelf kan lopen, niet meer goed in staat ben mijn aardappelen te schillen of mijn kinderen op te tillen? Voorheen ging ik er van uit dat mijn MS alleen maar zat op de gevoelszenuwen en ook altijd daar zou blijven. Ik verdiepte me er niet in want heel lang heb ik ook een heilige overtuiging gehad van het feit dat ik bij de 10% zou horen waar bij er na de eerste schub nooit meer iets zou voorvallen.

Inmiddels weet ik helaas wel beter en ben ik me wel een soort van aan het inlezen in leven met MS. Maar goed vooral niet met te veel aanpassingen hè, want er is natuurlijk eigenlijk niets aan de hand met me. En weer kan ik niet anders dan heel hard hopen dat de wijze tovenaar Mavenclad uit het MagiSche toverbos gaat zorgen dat het zover niet zal komen... Nog twee weken en dan zijn we inmiddels op dag twee van dat avontuur.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

MS en geduld…

Jeroen Tip

Jeroen blogt regelmatig over MS. Vandaag deelt hij een kort verhaal over geduld. Een wijs verhaal met wat MS nu voor effect heeft. Lees zijn korte verhaal hier. › Lees meer

Het ontstaan van HARD4MS

HARD4MS

7 januari 2017 is het zover. De tweede editie van HARD4MS. Maar hoe is dit evenement tot stand gekomen? We vroegen het aan de organisatie van ... › Lees meer