Een bericht waarvan ik nooit gedacht had het nu al te zullen schrijven

Isabelle Hoppener

MS & AcceptatieCoronavirus / COVID-19

Gepubliceerd: 3 juli 2020

Het leven heeft voor Isabelle en haar gezin de afgelopen maanden op sommige gebieden letterlijk stil gestaan. Want alle grappen ten spijt, zij waren letterlijk aangewezen op 'Tuinzania' als enige uitwijkmogelijkheid van hun huis en elkaar. Na 3 maanden helemaal opgesloten te hebben gezeten, mochten zij als alles een beetje mee zou zitten en haar waardes een beetje mee zouden werken, binnenkort, net als de meesten in Nederland al gedaan hadden, kennis gaan maken met 'het nieuwe normaal'.

Een bericht waarvan ik nooit gedacht had het nu al te zullen schrijven

Die term heeft sinds mijn laatste gesprek met het UWV ineens een nog zwaardere lading gekregen. Want naast stil staan, lijkt ook er ook een stroomversnelling plaats te vinden.... en is het nieuwe normaal dus eigenlijk gewoon alles behalve normaal.

Ik vergeet stiekem toch altijd dat ik best wel ziek ben en 'een beetje MS' niet bestaat

Heerlijk, al die vreselijke verpakkingen die ik verzin om zelfs in dit bericht niet tot de kern van het verhaal te komen. Misschien komt het omdat DHL, PostNL en die andere met bruine dienstkleding, hun pakketten de afgelopen weken bij ons konden afleveren als zoete broodjes. En ik dus veel te veel verpakkingen zie de afgelopen maanden...

Vreemd hoeveel je gaat en kunt bestellen als je de deur niet meer uitkomt. Vreemd ook hoeveel kartonnen dozen er passen in onze schuur, want ja, wegbrengen kunnen we ons oud papier dus niet.

Maar goed, MS, extreme vermoeidheid, cognitieve achteruitgang, gekke pillen een operatie die niets opgeleverd heeft behalve een lelijk litteken én de coronacrisis zorgden ervoor dat ik inmiddels al sinds half februari 100% in de ziektewet zit. In december was dat nog 80% wat natuurlijk ook al behoorlijk is.

Het nieuwe normaal is voor mij abnormaal

Afgelopen dinsdag heb ik de meest bizarre WIA keuring ooit gehad. En is mij, totaal onverwachts, terwijl mijn kinderen Bob de Bouwer aan het kijken waren op de bank en mijn man omdat hij vrij was, nog in zijn bed lag, telefonisch verteld dat het UWV mij een WGA 80-100% toekent. In de praktijk en de volksmond houdt dit in dat ik ben afgekeurd. Het nieuwe normaal... Abnormaal eigenlijk.

Hoe dat nu precies verder gaat en wat er nog meer gaat gebeuren weet ik niet helemaal. Maar dat ik niet meer kom werken is in elk geval zo goed als duidelijk. Ik ben ergens opgelucht, want onzekerheid trek ik niet zo goed, en er is in ieder geval duidelijkheid nu. Maar ik ben ook bang, boos, teleurgesteld (in mezelf, mijn lijf, het UWV, het leven, de wereld) verdrietig en ergens ook hoopvol, zou dit dan toch rust en energie gaan opleveren? Kortom; het stormt in mijn hoofd.

De timing van dit alles is natuurlijk gewoon ruk, of 'minder handig' als ik het netjes zeg. Het voelt vreemd om straks geen juf meer te zijn. Want een groot deel van wie ik ben is gewoon juf. Ik zal moeten gaan kijken wat ik wil en vooral wat ik kan. Wat dat betreft is het goed dat mijn grenzen nu bepaald zijn. Want dat ik mijn grenzen qua energieverdeling eigenlijk altijd over ging, staat als een paal boven water.

Mijn beperkingen kon ik eerst nog wegwuiven

Als de thuisisolatie mij iets heeft opgeleverd is het wel meer inzicht in mijzelf. In mijn beperkingen. Waar ik ze eerst nog kon wegwuiven was dat nu bijna niet mogelijk. Dus al voel ik alle emoties die ik net beschreef, tegelijkertijd weet ik ook dat het goed is zo, en heb ik er wel een soort van vrede mee... (Ik moet nu denken aan het scheppingsverhaal 'en God zag dat het goed was... hahaha)

Om alles allemaal nog minder normaal te maken krijg ik van de ms verpleegkundige, 3 dagen na mijn wia keuring, groen licht om weer voorzichtig deel te gaan nemen aan het 'nieuwe normaal'. Maar mijn waardes zijn dat nog niet, die zijn zelfs nóg verder gedaald. (Inmiddels hadden ze juist weer stijgend moeten zijn...) Zolang ze niet nog verder dalen kan ik tóch 'gewoon' naar buiten volgens het ziekenhuis.

Al gaven zij me wel het dringende advies groepen mensen te mijden en bij mensen buiten mijn gezin echt de 1,5m goed in acht te nemen. De RIVM maatregelen dus eigenlijk. Nieuw onderzoek wijst uit dat het auto imuunsysteem door het coronavirus in de war geschopt wordt, en dat dat nu dus een soort voordeel is voor mij. Want mijn imuunsysteem is al in de war, wat betekent dat als ik Corona zou krijgen het niet nog meer schade zou aanrichten.

Het voelt alsof ik voor niets binnen heb gezeten

Tegelijkertijd is het feit dat mijn bloedwaardes toch nog steeds dalen. Dat is wel weer zorgelijk en lijkt dat te wijzen op een van de meest vervelendste bijwerkingen van de mavenclad, namelijk een te laag lymfocyten aantal. En wanneer ze onder een bepaalde grens komen is het krijgen van Corona ineens wel weer gevaarlijk. (Snappen jullie het nog???)

Het voelt alsof ik 'voor niets' binnen heb gezeten, maar zoals de MS verpleegkundige net zei; we wisten niet welke kant het dubbeltje op zou vallen. En dat is natuurlijk ook weer zo. Mijn afkeurverhaal en de uitkomst ervan was voor haar geen verrassing. Ze was blij dat ik nu gedwongen word mijn rust te pakken en aan mezelf en gezin te denken i.p.v. aan anderen. Ik vergeet stiekem toch altijd dat ik best wel ziek ben, en 'een beetje MS' niet bestaat.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

MS & Werk. Een nieuwe uitdaging

Saskia Saunier

Ook Saskia stuurde haar verhaal over MS en werk. Een verhaal over minder uren werken, de mogelijkheden, de uitdagingen en uiteindelijk ook een nieuwe functie. Fouten m... › Lees meer

De diagnose als optelsom

Daniëlle

Naar aanleiding van het item op de Facebookpagina van Platform MS op de vraag over het standaard krijgen van een Lumbaal punctie op de weg naar de diagnose MS, hier he... › Lees meer