Mijn reis in de wereld genaamd ‘MS’ (2)

Marcia Taroenoredjo

MS & Acceptatie

Gepubliceerd: 5 augustus 2020

Vorige week konden jullie het eerste deel lezen van het verhaal van Marcia. Vandaag gaat zij verder waar ze vorige week is gebleven. Haar vriend 'dwingt' Marcia toch om haar bril op te halen in verband met de verslechtering van haar zicht. Ook had hij eerder gehoord over Multiple Sclerose en de symptomen waar Marcia nu last van heeft neigen toch wel erg naar MS, vond hij...

Mijn reis in de wereld genaamd ‘MS’ (2)

Ja, mijn leven stond op zijn kop. Hij zei mij op een dag voorzichtig, omdat hij al wist wat MS inhield, of ik niet moest laten onderzoeken of ik wel of geen MS had? Mijn oren klapperden, ik begreep er niks van. Denk je dat echt? Een vloedgolf van angst bevloog mij. Oh nee, takel ik dan heel snel af? Of ben ik dan altijd alleen maar moe? Kan ik niks actiefs meer doen? Gaat mijn dochter haar mama snel verliezen? Hij zei mij, dat de moeder van zijn kind ook symptomen van MS had en omdat deze ook leken op mijn klachten, wilde hij het liever uitsluiten.

Want het is zo mega belangrijk, dat een patiënt zich vertrouwt, gehoord en begrepen voelt.

Zo gezegd, zo gedaan. Na een best nare ervaring bij neuroloog 1 - om het maar even anoniem - te houden, heb ik besloten om een second opinion aan te vragen. Dit is gelukt! Ik had advies gekregen, om bij het Jeroen Bosch Ziekenhuis is Den Bosch te gaan kijken of ik daar een geschikte neuroloog kon vinden waarmee het klikte zeg maar. Want het is zo mega belangrijk, dat een patiënt zich vertrouwt, gehoord en begrepen voelt.

Neurloog 1 kwam namelijk met antwoorden, als 'ja ik vermoed dat het MS kan zijn, - toen pakte ze er een heel chique dik boek (Medische Encyclopedie van Alle Ziekten) bij - maar ja, je hebt niet alle symptomen, dus ja.. nee, ik denk niet dat je dat hebt, want ja je mag ook niet zomaar de diagnose stellen en geven aan een patiënt. Oké, uhm, maar wat doe ik met mijn stemmingswisselingen. Ik voel me heel vaak best aardig neergeslagen en depressief. Wat moet ik hiermee? En wat moet ik mijn werkgever vertellen?

Om hier niet verder op door te gaan, omdat ik alle emoties van die momenten weer beleef in mijn gedachten en gevoel en daar wil ik liever niet zijn. Haar antwoord op mijn vraag wat ik met mijn stemmingswisselingen moest doen, was trouwens 'ja, geen idee. Ik denk dat je er gewoon mee naar de huisarts moet'.  Toen had ik het ook letterlijk gehad, maar de moed zakte toen echt letterlijk tot in mijn schoenen. Zo eindigde ik dus bij mijn huidige neuroloog in Den Bosch, waar ik ontzettend gelukkig mee ben en hun team van MS verpleegkundigen, kan niet meer zeggen dan dat ik meer dan tevreden ben over hoe zij met hun patiënten omgaan! Top!

Vanaf dat moment, heb ik alleen maar in angst geleefd

Na een wervelwind aan emoties, klachten van de symptomen, onderzoek naar wat mij nou eigenlijk zo ziek maakte, kreeg ik na een MRI scan op 20 februari 2018 te horen, dat ik inderdaad een CIS (Clinic Isolation Syndrom) had. Wat duidde op 80% kans, om nog een 'schub' te krijgen met de daarbij behorende criteria, waardoor ik wél gediagnosticeerd kan/zal worden met MS, maar dat de kans weer heel klein zou kunnen zijn, dat het zich verder zou ontwikkelen, mocht ik binnen nu en 5 jaar stabiel blijven.

Vanaf dat moment, heb ik alleen maar in angst geleefd, waardoor het donkere wolkje boven mijn hoofd, maar niet verdween. En dat terwijl ik aan de andere kant juist heel gelukkig was en probeerde te genieten van het leven met mijn nieuwe partner, zijn zoon en mijn dochter, mijn familie en vrienden. Voor mij is het na werken vanaf mijn 15e levensjaar, op mijn toen 32/33e ontiegelijk zwaar geweest, om van een - manusje van alles - en een echte doorzetter en harde werker, over te moeten switchen naar niet langer dan 4 uur per dag (!!) vol te kunnen houden. Dan heb ik het nog maar alleen over de tijd dat je op het werk bent en productief dient te zijn, dan nog niet eens over de zware ochtenden, met veel lichamelijke pijnen, duizelingen, hoofdpijn en van alles en nog wat, dat ik moeite had met slapen en daardoor met opstaan, dat ik voor mijn meisje moest zorgen, niks mocht vergeten als het ging om haar school of waar zij blij van werd.

Zonder hun stond ik nu zeker niet rechtop!

Het reizen naar en van mijn werk, het boodschapje, het koken, het wassen/vouwen (strijken deed ik gelukkig al amper...), het schoonmaken. En IE-DE-REEN, die maar niet aan de buitenkant kon zien, wat voor een hel ik doormaakte. Mijn familie en vrienden zijn er vanaf dag 1 geweest en hebben mij NOOIT in de steek laten vallen, ook al zou ik in hun ogen een slechtere vriendin, moeder, dochter of zus (kunnen) zijn, omdat het gewoon niet best was met mijn gezondheid, waardoor ik dus minder energie kon steken in zaken, die voor mij een peulenschil waren. Zij hebben mij ondanks dat er soms onbegrip was en er daardoor wrijvingen ontstonden (logisch als iemand die je kent altijd vrolijk, actief, gezellig, hardwerkend was, nu 180 graden is gedraaid qua gezondheid, minder actief en gezellig is, allerlei kwaaltjes heeft en vaak een wind aan emoties meebrengt), nooit laten vallen. Zonder hun stond ik nu zeker niet rechtop!

Ik heb het heel zwaar gehad en gevonden, om door te zetten tijdens de periode dat ik nog werkte. Ik kwam - als ik het goed heb - rond april 2018 weer op kantoor om rustig aan te re-integreren. Het werk wat ik deed vond ik leuk en uitdagend. Al 8 jaar werkte ik met ups and downs, maar vooral met plezier voor dit bedrijf. De kern van dit stuk is, naar mijn eigen ervaring en conclusie, dat niemand compleet kan begrijpen wát je nu precies doormaakt, als de persoon aan wie je het allemaal vertelt, dit zelf nooit heeft meegemaakt. En dat geldt overigens voor álle situaties, waar een ander wellicht (nog) niet mee te maken heeft gehad. Iemand die namelijk (nog) geen kind op natuurlijke wijze heeft gekregen - om het zo even te noemen -, kan jou nooit vertellen hoe een bevalling/keizersnede is.

'Ik heb niet het idee, dat je gemotiveerd bent om te werken'

Terug naar het werk. Ik heb mijn best gedaan, om zeker van mezelf proberen te blijven, niet te laten zien, dat ik zo mega verdrietig was en depressieve gevoelens had, vanwege mijn situatie. Ik wilde zo graag, waarom liet mijn hoofd en lichaam het verdorie gewoon niet toe?! De taken die ik moest verrichten in mijn functie, waren dusdanig, dat ook al werden 'stress-factoren' over het algemeen bij mij weggehouden, ik toch niet meer naar behoren kon functioneren op mijn oude en vertrouwde plek en hoe minder werk ik mocht doen, hoe minder waarde ik aan mezelf als werknemer hechtte.

De vragen of opmerkingen als, 'ik heb niet het idee, dat je gemotiveerd bent om te werken' en 'ik neem je kwalijk, dat je niet eens een kopje koffie bent komen drinken in de tijd dat je - fulltime - ziek was, zijn voor mij al in die zin doorslaggevend geweest, dat ik ervan was overtuigd, dat er toen gewoon nog steeds te weinig kennis en aandacht voor Multiple Sclerose en werk was. Waardoor begrip, mede- en samenwerking tussen werkgever en de zieke werknemer, soms best lastig kon zijn. Ook al zijn situaties of uitspraken niet op eerste hand negatief bedoeld, maar dat stukje onwetendheid en onbegrip speelt hier wel een grote rol in en zorgt ervoor, dat een re-integratie traject weleens moeizamer kan verlopen, dan eigenlijk nodig is.

Gelukkig had ik een lieve bedrijfsarts en coach destijds, die mij er vooral mentaal ook doorheen sleepten. Ik ben zelfs vrienden met een psycholoog geworden, waarbij ik o.a. EMDR therapie heb gevolgd. Ik heb kort zelfs een detacheringstraject doorlopen bij het Flevoziekenhuis in Almere, bij het Patiënten Contact Centrum, waar je voornamelijk afspraken inplant/wijzigt voor de patiënt. Wat heb ik daar toch enorm genoten en kreeg ik de zin in (kunnen) blijven werken weer helemaal terug. Lieve leidinggevende en leuke, gezellige collega's. Die ik tot op vandaag ook wel echt mis...

Ik moest met tranen in mijn ogen de handdoek in de ring gooien

Ik werkte 3 dagen per week, met shifts van max. 4 uurtjes. Het was leuk en het ging goed. Ze hebben áltijd rekening met mij en mijn situatie/gezondheid gehouden. Zij kregen ook mee, wat MS met mij deed, vergeetachtigheid, vermoeidheid, duizelingen, hoofdpijn, pijntjes in het lijf. De frustraties die erbij kwamen kijken, het feit dat ik simpele opdrachten niet meer naar behoren kon uitvoeren. Hoe kon ik 3 x dezelfde fout maken bij het maken van een afspraak? Ik was toch al ervaren en oud genoeg, om dat allemaal te kunnen snappen? Het ging gewoon niet meer, ik wilde niet verantwoordelijk zijn voor eventuele vervelende gevolgen van verkeerd geplande afspraken.

Mijn doel en functie was, om klaar te staan voor de patiënten. Ik was gemotiveerd, ik was vastberaden, ik was bereid maar MS liet dat niet toe. Ik moest met tranen in mijn ogen de handdoek in de ring gooien en mijn leidinggevende begreep mij en steunde mij. Zonder haar, had ik mijn laatste 'werkmoment' niet zo fijn kunnen afsluiten. Hoe raar dat ook klinkt, maar ik voelde mij wel gewaardeerd en gerespecteerd. Mijn ziekte werd niet gebagatelliseerd en er werd continue rekening met mij gehouden. Nee, die ervaring vergeet ik nooit meer. Ik zat toen al in de WIA-uitkering (de vorm waarbij er nog verbetering in mijn situatie zou kunnen komen binnen 2019 en 2024) en doordat mijn situatie verslechterd was, vooral op cognitief gebied, moest ik dit aangeven.

Lang verhaal kort, ik moest via een Hoger Beroep bij het UWV aangeven/aantonen/verklaren, waarom ik kort na mijn WIA-beschikking zo kon verslechteren en dus nu wilde laten onderzoeken of ik in aanmerking kwam voor een IVA uitkering, een duurzame uitkering, waarbij verbetering van mijn situatie erg onzeker was en ik hierom niet meer verplicht zou zijn om te moeten werken. Na de zitting datum en enkele weken later, kreeg ik dan eindelijk...

Volgende week deel drie!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Definitief RRMS

Annelies van der Heide

Het zesde verhaal van Annelies presenteren wij met gepaste trots. Hoe fijn is het dat eindelijk de diagnose bekend is. Het is weliswaar niet het beste nieuws. Maar na ... › Lees meer

Onzichtbare ziekte

Koen de Visscher

Koen schrijft regelmatig op zijn blog verschillende verhalen. Hij is lid van een paar Facebook groepen voor mensen met MS (Multiple Sclerose). Daar merkt hij dat er re... › Lees meer