Mijn uitdaging

Sheila

MS & Mindset

Gepubliceerd: 22 april 2020

Mijn uitdaging, dat ik moet accepteren dat ik chronisch ziek ben en soms hulp moet toelaten. Maar dat is verdomd lastig omdat het ook instroomt tegen alles waar een ouder zogenaamd in onze maatschappij voor staat. Met een gedachtengoed waar kinderen "nemen" een eigen keuze is waarbij je je verantwoordelijkheid moet nemen.

Mijn uitdaging

Ouders worden al snel afgestraft worden als er door "nalatigheid" weer iets in de krantenkoppen komt te staan, stroomt het dus tegen alles in waar een ouder voor staat om toe te moeten geven dat je het ouderschap zelfstandig door je ziekte niet meer altijd alleen aankan en hulp nodig hebt. Hetzij van een instantie, huishoudelijke hulp of familie/vrienden.

In mijn kennissenkring ken ik namelijk niet eentje die dit rijtje aan *shit* op kan noemen

Het doet me pijn dat we zomers kennen waarbij ik niet in staat was mijn eigen kinderen te kunnen vermaken, dat ik hulp nodig had in de huishouding of verzorging. Maar het is zoals het is, mijn gezin en vooral ik leren dat nu te accepteren wat een moeilijk proces is voor allen.

Onze middelste dochter bijvoorbeeld heeft eergisteren bij haar vader geklaagd dat mama zo weinig tijd voor haar had en ze altijd met haar jongste zusje bezig is. Dat klopt, als ik niet met haar in het ziekenhuis was dan was ik wel bezig met haar zeer intensieve verzorging.

3 maal daags haar ballon in haar slokdarm opblazen, haar button in haar maag verzorgen, pleisters van de sonde op haar gezicht vervangen, medicatie aanmaken en toedienen, sondevoeding geven. Tijdrovende handelingen... er was tijd noch energie over.

Hoe leg je dat aan een 6 jarige uit?

Ons 4de kind en 2de dochter is pas 6 jaar oud. Wat begrijpt zij nou van dit alles? Ze vroeg me van de week wat MS was. Hoe leg je dat nou een 6 jarige uit? Mijn oudste 2 heb ik het destijds uitgelegd d.m.v. hun eigen interesses.

Mijn hersenen zijn jouw router die internet verzend over kabels/wifi naar jouw computer (mijn lichaam). Maar er zit ergens onvindbaar in jouw computer een virus die je ondanks vele virusscans maar niet volledig uit je systeem gewerkt krijgt. Het virus infecteert steeds meer waardoor het internet over de kabels/wifi niet meer helemaal meer goed doorgegeven kan worden.

Er komen steeds meer storingen, je blokjes van ontvangst van je internet/wifi worden steeds minder en minder en daardoor doen steeds meer games/programma's het slechter. Tja, ik moest het in een Jip en Janneke taal uitleggen. Probleem is dat kinderen van tegenwoordig helemaal niet weten wie Jip en Janneke is. Ze kennen wel een Xbox, Playstation, computer, tablet, mobieltje en het allerbelangrijkste de router!!!

MS valt goed uit te leggen in moderne technische kindertaal

Ze begrepen meteen wat MS inhield door deze uitleg, ze weten immers hoe essentieel hun wifi is en hoe onmisbaar vooral. Ik moest er wel om lachen dat MS zo goed valt uit te leggen in moderne kindertaal wat zich dus vertolkt in een technisch verhaal van internet, draadloos etc. etc. Ondertussen snappen ze wat mama heeft, maar snappen staat niet gelijk aan begripvol zijn. Maar laten we eerlijk zijn, hoeveel begrip heb jij naar jouw MS?

Vaak komen we de dagen door als een "normaal" gezin. Maar er zijn altijd dagen en momenten dat er niks normaal aan ons gezin is. Het is niet normaal dat je een kind verliest, het is niet normaal dat je chronisch ziek wordt op jonge leeftijd en het is dan al helemaal niet normaal dat je een kind krijgt met een flinke geboorteafwijking. In mijn kennissenkring ken ik namelijk niet eentje die dit rijtje aan *shit* op kan noemen.

Mensen snappen dan ook vaak niet waar ik mijn positiviteit vandaan haal. Ze zien me echter op slechte dagen niet en mijn gezin wel. De dagen dat ik niet actief ben online, op social media, dat ik mijn huis niet verlaat... de dagen dat ik baal, van mezelf, me terugtrek, van alles wat we voor onze kiezen krijgen. Maar was het de moeite waard maakt? Mijn 5 kinderen, ook al mis ik altijd onze zoon die inmiddels 10 jaar oud zou zijn en waar mijn jongste dochter sprekend op lijkt.

We mogen falen als ouders, we kunnen niet perfect zijn

Het leven zit vol onaangename gebeurtenissen, maar MS is niet wat ons klein gaat krijgen. Daar strijden we te hard voor, we zijn het onze overleden zoon ook verplicht om te genieten en het beste eruit te halen uit het leven. Zo zie ik dat althans. Ik heb geaccepteerd dat ik me soms niet zo positief hoef te voelen, dat ik moet vechten om alles te behouden wat ik wel heb. Acceptatie is de sleutel naar gelukkige momenten.

Een over het algemeen goed leven waarin we ondanks alles zo intens veel genieten van onze kinderen. Dat we mogen falen als ouders, dat we niet 24/7 perfect kunnen zijn. Ik heb met het overlijden van mijn zoon dit allemaal al geleerd en pas het nu ook toe op dit leven met MS. Ik hoop dat ik dit ook overdraag naar onze prachtige kinderen.

Als iemand dit leest schrikken ze wellicht of zijn ze misschien bang om aan kinderen te beginnen. Maar dan zou ik zeggen dat ondanks alles, de extreem vele uitdagingen die mijn gezin te verduren heeft , dat kinderen dit alles de moeite waard maken. Dat hun de reden zijn dat ik überhaupt nog opsta hoeveel het lot ook in mijn gezicht smijt.

Mijn kinderen laten mij vechten voor elke meter die ik nog loop

Hun laten mij vechten voor elke meter die ik nog loop, voor hun ga ik telkens toch al mijn grenzen voorbij ook al moet ik dat ik dan duur betalen de weken daarna. Gewoon simpelweg omdat ze het waard zijn. Onze jongste dochter heeft ook gevochten tegen de gevolgen van mijn MS, of eerder mijn MS medicatie. Misschien denken mensen 'wat heb je haar aangedaan?'. Maar zij vocht, zij bleef, zij heeft flink afgezien, maar zij geniet! Dag in, dag uit, is ze een vrolijk meisje die dondersgoed weet wat ze wil. Had zij geen bestaansrecht?

Falen mag als ouder, fouten maken is onvermijdbaar en hoort erbij. Zo leren wij, maar ook de kinderen. Ik ben altijd eerlijk en oprecht met ze in onze gesprekken, dat maakt ze wijs en dan bedoel ik niet in hun IQ maar hopelijk wijs in het leven zodat ze eruit halen wat er in zit en begripvolle volwassenen worden die respect hebben voor een ieder in deze maatschappij en zich kunnen inleven in een ander.

Dat is toch het enige wat we kunnen doen? Onze kinderen proberen te sturen en dan hopen dat ze op hun pootjes terecht komen.

Lees volgende week woensdag verder aan mijn verhaal

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Esther Salomé schreef:

    Trots op iedereen met MS die óók nog hun kinderen les moeten geven. Trots op mensen met MS die nog werken ❣

    Liefs ,Esther.

  • MS & medicatie: Keuzestress

    Nicole Donal

    Een nieuwe reeks op Platform MS; MS & Medicatie. Het eerste verhaal is van Nicole waarin zij haarfijn uitlegt hoe zij denkt over MS medicatie. En welke keuze maak ... › Lees meer

    Sorry

    Paula Smit

    Mensen met MS hebben vaak de neiging tot verontschuldigen, de dingen die eerst zo gewoon waren zijn dat nu niet meer altijd. Paula schrijft over sorry zeggen. Je veron... › Lees meer