MS & Verhalen
Op Platform MS vind je persoonlijke ervaringen en verhalen van én over mensen met MS. Het zijn de meest uiteenlopende verhalen, allemaal persoonlijk verteld. Je kunt de verhalen lezen op deze pagina.
Jouw verhaal doet ertoe
Of het nu gaat over je diagnose, hulpmiddelen, medicatie, werk of mentale gezondheid: jouw ervaring is van onschatbare waarde. Het delen van je verhaal kan helend werken en helpt bij acceptatie, verwerking en zelfvertrouwen. Door jouw ervaringen te delen, kun je anderen ondersteunen en verbinding maken met lotgenoten die zich hierin herkennen.
Voel je welkom om jouw verhaal te delen en onderdeel te worden van een betrokken en begripvolle gemeenschap.
Wil jij ook graag jouw ervaringen delen? Voel je welkom! Laat het ons weten via onze contactpagina of mail naar: story@platformms.nl
Proefkonijn voor HSCT
In het AD van woensdag 6 juli staat een artikel over Annemieke de Kloe. Zij heeft MS en kiest ervoor om de HSCT behandeling in Rusland te gaan doen. Zij heeft hiervoor geld nodig. Geld welke ze middels een crowdfundingactie heeft opgehaald. Hieronder een quote uit het AD (6 juli 2016).
Na vallen komt opstaan…
Op een woensdagochtend kreeg ik onderstaande mail binnen: Zelf heb ik namelijk MS sinds 2 jaar en 4 maanden. En het was extreem heftig aan het begin (2 maanden Intensive Care, 1 maand de "gewone" afdeling van het ziekenhuis, 9 maanden opgenomen in een revalidatiekliniek en daarna 3 maanden bij mijn ouders gewoond: ik kon mijn eigen huis niet meer in).
Ik geef nooit op!
Het verhaal van Jolanda kun je hier lezen. Het is ontzettend knap dat zij ons heeft gemaild, het vergt nogal wat energie van haar en zij doet het toch maar even. Daarnaast is haar instelling juist zo mooi en tevens de reden waarom we haar verhaal publiceren.
Broken crayons still color…
Woensdagavond ontvingen wij een mail van Marlies: "Ik kreeg iets meer dan een jaar geleden de diagnose MS, en houd sindsdien mijn ervaringen hiermee bij in een blog: www.ikbenm.wordpress.com. Uit deze blog deel ik graag mijn laatste post. Ik schreef dit fragment op Wereld MS-dag dit jaar."
22 januari 1983: de diagnose
Gerdien van Herwaarden stuurt ons een berichtje met hierin twee afbeeldingen. Het blijkt te gaan om een gedicht. Geschreven uit haar hart. Voor haar man Dik. Dik heeft al ruim 30 jaar MS. Toen hij de diagnose kreeg te horen, was de boodschap ook dat hij dood zou gaan. Gelukkig is MS niet dodelijk. Het gedicht van Gerdien voor haar Dik.
methylPREDNISolon 1.000 mg in NaCl 0,9% 116ml
WAT? Ja, we snappen dat een korte uitleg noodzakelijk is. In een besloten groep op Facebook zien we een foto van Joeri. Een MS'er waar het niet zo goed mee ging. Hij zat op het moment van de foto aan een prednison kuur. Infuus in zijn arm en opzuigen maar... We vroegen aan hem of hij iets meer kon vertellen over zo'n prednison kuur. En dat wilde Joeri wel!
Belofte maakt schuld!
Onze huismus begint rustig aan weer wat meer te fladderen. Na haar schub in april heeft Nicole toch een beste opdonder gekregen. Maar ze is terug. En zoals ze eerder heeft beloofd komt ze nu terug met haar verhaal.
Is negeren de oplossing?
Via Erik Heijkoop komen wij in contact met Danny (@Mijn_MS) wie al bijna 20 jaar MS heeft. Maar voordat hij de daadwerkelijke diagnose krijgt, heeft hij met de nodige ongemakken geleefd. In maart 2003 krijgt hij uiteindelijk de diagnose PPMS (Primair Progressieve Multiple Sclerose).
Afgestudeerd met MS!
Twee dagen voor de officiele startdag van mijn bachelor kreeg ik een mokerslag. Die dag kroop er een MonStertje op mijn rug, legde zijn armen stevig om me heen en liet mij niet meer los. We hebben samen een ruwe weg afgelegd, hij en ik.