MS & Verhalen
Op Platform MS vind je persoonlijke ervaringen en verhalen van én over mensen met MS. Het zijn de meest uiteenlopende verhalen, allemaal persoonlijk verteld. Je kunt de verhalen lezen op deze pagina.
Jouw verhaal doet ertoe
Of het nu gaat over je diagnose, hulpmiddelen, medicatie, werk of mentale gezondheid: jouw ervaring is van onschatbare waarde. Het delen van je verhaal kan helend werken en helpt bij acceptatie, verwerking en zelfvertrouwen. Door jouw ervaringen te delen, kun je anderen ondersteunen en verbinding maken met lotgenoten die zich hierin herkennen.
Voel je welkom om jouw verhaal te delen en onderdeel te worden van een betrokken en begripvolle gemeenschap.
Wil jij ook graag jouw ervaringen delen? Voel je welkom! Laat het ons weten via onze contactpagina of mail naar: story@platformms.nl
Stap voor stap mijn weg met MS
Margriet: "Sinds mijn diagnose met actieve RRMS in april is er veel veranderd. Ik ben volop bezig met behandeling en revalidatie en leer mijn lichaam, grenzen en mogelijkheden opnieuw kennen.
In dit verhaal neem ik jullie mee in waar ik nu sta, wat de revalidatie mij leert en hoe ik probeer om ondanks alles te blijven kijken naar wat er nog wél kan."
Lukt jou dat?
Wat begint met een sleepvoet, eindigt voor Nick in de diagnose PPMS en een leven waarin lopen steeds minder vanzelfsprekend wordt. Met humor vertelt hij over zijn eerste wandelstok, onvoorspelbare benen en de zoektocht naar manieren om toch zoveel mogelijk te blijven doen. Maar ook over frustratie, jaloezie en het accepteren van grenzen die steeds een beetje verder opschuiven. Een eerlijk en herkenbaar verhaal over bewegen met MS.
Pas op de plaats na de vakantie: weet, voel en doseer je energie
Na een heerlijke vakantie vol energie weer het gewone leven in: het klinkt zo vanzelfsprekend. Maar voor Saskia blijkt die overgang ieder jaar opnieuw een uitdaging. In deze blog ontdekt ze dat kennis hebben over energie en grenzen nog iets anders is dan er ook daadwerkelijk naar handelen. De combinatie van medische behandelingen, een ander herstel dan verwacht en haar eigen ‘gewoon doen’-reflex zorgt voor frustratie én uiteindelijk voor een belangrijke reminder: soms is een pas op de plaats precies wat nodig is. Voor jezelf én voor de mensen met wie je werkt.
Herbeoordeling
Jolanda merkt dat haar MS langzaam maar steeds meer invloed krijgt op haar dagelijks leven. Geen grote aanvallen, maar kleine veranderingen die zich opstapelen. Haar loopvermogen neemt af, keuzes worden lastiger en de vraag dringt zich op: moet het anders? In haar openhartige blog schrijft ze over smouldering MS, hulpmiddelen, vermoeidheid en de zoektocht naar wat voor haar nog haalbaar én fijn is. En soms betekent goed voor jezelf zorgen: de hulptroepen inschakelen.
Efteling! Drie dagen?!
Lotte is dol op de Efteling en ging er jarenlang met haar gezin naartoe. Sinds haar MS-diagnose vraagt zo’n bezoek alleen om wat meer voorbereiding, hulpmiddelen en vooral: een ander tempo. In dit verhaal deelt ze hoe ze de Efteling tegenwoordig beleeft, waarom drie dagen soms beter werken dan één en welke praktische tips haar helpen om vooral te genieten van alles wat nog wél kan.
Nienke wie?
Vanaf nu deelt Nienke haar verhalen ook via Platform MS. Met haar camera en woorden neemt ze je mee in haar wereld: een wereld van leven met MS, creativiteit, natuur, ontdekkingen en alledaagse momenten. Eerlijk, persoonlijk en met oog voor de mooie én moeilijke kanten van het leven. We zijn blij dat Nienke haar verhalen met ons én met jullie wil delen.
Waarom kan ik doen wat ik doe?
Michèle leeft met MS en schrijft over de zoektocht naar een manier om haar leven zo goed mogelijk vorm te geven. In haar blogs deelt ze persoonlijke inzichten, twijfels en ontdekkingen die haar helpen om met de veranderingen van MS om te gaan. Dit keer neemt ze je mee in haar eigen recept voor het leven met MS: een persoonlijke mix van bewegen, hulpmiddelen, voeding, werk, natuur, verbinding en vooral aandacht voor wat wél kan.
BS over MS
Nick maakt samen met Bram Platel de podcast MS Openhartig, waarin zij open en kritisch praten over alles wat komt kijken bij leven met MS. In de nieuwste aflevering duiken ze in de wirwar van informatie die online te vinden is. Van veelbelovende behandelingen tot hardnekkige mythes: hoe herken je betrouwbare informatie en voorkom je dat valse hoop de overhand krijgt?
Wat ooit vanzelfsprekend was
Corine schrijft wanneer de woorden vanzelf komen. Zo ontstond ook deze persoonlijke tekst, die ze onlangs op Facebook deelde. Wij vonden de woorden zo herkenbaar en raak dat we dat ook graag hier delen. Een kwetsbare tekst over bewegen, dansen en de vrijheid die ooit zo vanzelfsprekend was en het soms pijnlijke gemis daarvan.