MS & Verhalen

Op Platform MS vind je persoonlijke ervaringen en verhalen van én over mensen met MS. Het zijn de meest uiteenlopende verhalen, allemaal persoonlijk verteld. Je kunt de verhalen lezen op deze pagina.

Jouw verhaal doet ertoe

Of het nu gaat over je diagnose, hulpmiddelen, medicatie, werk of mentale gezondheid: jouw ervaring is van onschatbare waarde. Het delen van je verhaal kan helend werken en helpt bij acceptatie, verwerking en zelfvertrouwen. Door jouw ervaringen te delen, kun je anderen ondersteunen en verbinding maken met lotgenoten die zich hierin herkennen.

Voel je welkom om jouw verhaal te delen en onderdeel te worden van een betrokken en begripvolle gemeenschap.

Wil jij ook graag jouw ervaringen delen? Voel je welkom! Laat het ons weten via onze contactpagina of mail naar: story@platformms.nl

Oproep: Onderzoek naar leefstijl en welbevinden bij MS

Hoe hangen leefstijl en welbevinden samen bij mensen met MS? Masterstudenten van de Open Universiteit doen hier onderzoek naar en zijn op zoek naar volwassenen met MS die willen deelnemen. Wil jij meedoen aan dit onderzoek? Lees verder voor meer informatie!

Ocrevus: Wat ik graag had willen weten

Lotte leeft al een tijdje met MS en heeft inmiddels haar tiende Ocrevus-infuus achter de rug. In de loop der jaren heeft ze ontdekt wat voor haar werkt, van de voorbereiding en het infuus zelf tot de dagen erna. In deze blog deelt ze haar persoonlijke ervaringen en praktische tips voor anderen die Ocrevus gebruiken of ermee gaan beginnen. Niet als medisch advies, maar gewoon vanuit haar eigen ervaring.

Start

Een stabiele MRI, maar toch langzaam achteruitgaan. In dit persoonlijke verhaal vertelt Jolanda over de komende herbeoordelingen, haar veranderende manier van lopen en de zoektocht naar wat nu nodig is. Over een driewielfiets die misschien wel, maar misschien ook nog niet bij haar past. En over de goedbedoelde opmerkingen van anderen. Want positief blijven kan helpen, maar betekent niet dat je geen verlies mag voelen.

Met MS in een achtbaan

Annebel is een echte achtbaanliefhebber. Sinds haar MS-diagnose had ze echter al jaren niet meer in een achtbaan gezeten, vooral omdat lange wachtrijen te veel van haar energie vroegen. Totdat ze afgelopen zomervakantie in Hellendoorn ontdekte dat een speciaal pasje die drempel kon wegnemen. Samen met haar zesjarige zoon stapte ze weer in een achtbaan. Een rit vol adrenaline, plezier én een onverwachte reactie van haar benen.

Een botsing tussen oud en nieuw gedrag

Een mooie graveltocht maken, genieten van de zon en eindelijk weer eens iets doen wat haar ‘oude ik’ ook zou doen: voor Saskia klinkt het als een heerlijk plan. Tot haar lichaam onderweg een ander signaal geeft. In deze blog schrijft ze over de botsing tussen haar oude en nieuwe gedrag: de neiging om door te zetten tegenover de noodzaak om naar haar grenzen te luisteren. Want hoe blijf je avontuurlijk en sterk, zonder jezelf voorbij te lopen?

Zeg. Ben ik vandaag ziek genoeg?

Wanneer ben je eigenlijk ziek genoeg om je ziek te melden? Voor iemand met MS is dat lang niet altijd zo eenvoudig als het klinkt. Manon beschrijft hoe ‘gewoon ziek’ zijn soms bijna een opluchting kan zijn, juist omdat daar geen uitleg of discussie voor nodig is. Met humor en herkenning vertelt ze over het grijze gebied waarin ze met MS regelmatig terechtkomt: wel kunnen doorgaan, maar eigenlijk ook weten dat rust nodig is.

Niets is wat het lijkt

Ien
Just-Ien schrijft openhartig over haar leven met CVID en de ziekte van Behçet. Hoewel zij geen MS heeft, herkennen wij veel in haar verhalen. Daarom delen we haar blogs graag. In deze blog schrijft ze over de impact van (onzichtbaar) chronisch ziek zijn: over vooroordelen, afwijzing en woorden die soms dieper raken dan mensen beseffen. Ze vertelt hoe het is om niet altijd geloofd of begrepen te worden, terwijl ze tegelijkertijd leert haar grenzen te bewaken en zichzelf niet langer te bekijken door de ogen van een ander. Een persoonlijk verhaal over gezien, geloofd en geaccepteerd willen worden.

Heb ik dit zelf veroorzaakt?

Toen Annebel de diagnose MS kreeg, vroeg ze zich af: heb ik dit zelf veroorzaakt? Lange tijd gaf ze zichzelf de schuld. Inmiddels weet ze dat die gedachten haar nergens brengen. Ze ontdekte dat er altijd ruimte is om keuzes te maken en dingen te veranderen die binnen haar invloed liggen. Door haar leefstijl aan te passen en te focussen op wat wél kan, ervaart ze hoeveel goed dat doet. Met haar verhaal wil ze herkenning geven én laten zien dat hoop ook na een diagnose ruimte kan krijgen.

Eerst de mens, daarna de klachten

Britt Breuker (34) woont in Zwolle met haar partner en haar twee katten. Ze werkt in de zorg en kreeg twee jaar geleden de diagnose MS. Aan haar diagnose ging een lange periode van vage en steeds terugkerende klachten vooraf. Inmiddels heeft Britt een uitgebreid netwerk van hulpverleners om zich heen verzameld en leert ze opnieuw waar haar grenzen liggen. Ze vertelt open over haar zoektocht, levende rouw, hulp durven vragen en waarom ze vindt dat de mens altijd vóór de diagnose moet komen.