Ien schrijft op haar eigen website openhartige blogs over haar leven met CVID en de ziekte van Behçet. Hoewel ze geen MS heeft, herkennen we in haar verhalen veel overeenkomsten. In deze blog schrijft ze over goedbedoelde opmerkingen als ‘alles gebeurt met een reden’ en ‘je krijgt wat je kunt dragen’. Want wat zeg je tegen iemand die chronisch ziek is? En waarom hoeft niet alles een diepere betekenis te hebben? Haar eerlijke verhaal delen we graag op Platform MS.
Niet alles gebeurt met een reden
(Onzichtbaar) Chronisch ziek zijn heeft veel impact. Als je chronisch ziek bent, krijg je gratis en voor niks te maken met oordelen en opmerkingen van mensen waarbij je sterk in je Dr. Martens moet staan. Ik krijg regelmatig ‘jeuk’ van opmerkingen die mensen maken. Vaak zijn ze goed bedoeld, omdat mensen niet weten wat ze moeten zeggen of omdat het ongemakkelijk wordt wanneer er over chronisch ziek zijn gesproken wordt.
Zo ook onlangs. Ik was met iemand in gesprek tijdens het wandelen met mijn hond Sjuul. De hond van die mevrouw ging spelen met Sjuul. Ze spelen wel vaker samen. En opeens, uit het niets, vroeg ze: “Je wandelt altijd wanneer andere mensen werken. Heb jij geen werk?”
Ik was even stil, maar legde het toch kort uit. Ze vroeg welke chronische ziektes ik heb. Toen ik klaar was met mijn uitleg, zei ze: “Alles gebeurt met een reden en je krijgt wat je kunt dragen.” Ik was er even stil van. Sjuul was klaar met spelen en toen zei ze als afsluiter: “Ga maar eens op zoek naar wat de reden kan zijn waarom je chronisch ziek bent geworden. Niet de hoop verliezen!”
Ik kreeg er nog meer ‘jeuk’ van.
Niet omdat ik geen hoop heb of negatief naar mijn leven kijk met mijn aangeboren afweerstoornis en Behçet. Ik geloof gewoonweg niet dat je alleen maar krijgt wat je kunt dragen en dat alles met een reden gebeurt. Ze voelen als opmerkingen die zo makkelijk klinken wanneer je zelf gezond bent en niet degene bent die ermee moet leven.
Met een vol hoofd liep ik terug naar huis. Want welke reden moet dat dan zijn geweest en wat zou ik moeten ontdekken? Welke levensles heb ik gemist? Wat zeg je eigenlijk tegen iemand die al sinds kind chronisch ziek is? Dat het blijkbaar allemaal zo heeft moeten zijn? Of dat iemand kennelijk sterk genoeg is om nog meer te dragen?
Misschien is het tijd om eens stil te staan bij wat we zeggen. Want woorden die voor de één troostend bedoeld zijn, kunnen voor de ander behoorlijk pijnlijk zijn. Ik had namelijk liever gewoon gezond willen zijn en kunnen doen wat een gezond mens ook allemaal kan doen. Is dat zo moeilijk te begrijpen? Niet alles heeft een diepere betekenis. Soms is iets gewoon ontzettend oneerlijk!
Ik kan eerlijk gezegd niks met deze opmerkingen. Ik gun niemand mijn ziektes. De ontstekingen, infecties, zelf medicijnen spuiten, medicijnen slikken, de bijwerkingen die erbij komen kijken, de mentale last, de grilligheid en onzekerheid, niet meer spontaan dingen kunnen doen, de slopende behandelingen en nog zoveel meer.
Alhoewel… een dagje ruilen mag best. Gewoon om te laten voelen wat chronisch ziek zijn in de praktijk betekent. Niet alleen de diagnose, maar ook alles wat bij chronisch ziek zijn komt kijken.
Ik heb er niet om gevraagd om chronisch ziek te zijn. Het is geen keuze en ik zit eerlijk gezegd niet te wachten op de uitleg dat ik blijkbaar sterk genoeg ben om dit allemaal aan te kunnen. Soms ben ik helemaal niet sterk. Ik had gewoon gezond willen zijn. Als ik mocht kiezen, zou ik mijn ziektes vandaag nog inruilen voor een gezond lichaam. Zonder enige twijfel!
Even een kort bedankje aan die mevrouw en haar hond voor de inspiratie voor deze blog. Want welke reden zou dat moeten hebben? En als alles met een reden gebeurt, wat is die reden dan precies? Vertel het me! Ik vind het een onbegrijpelijke gedachte dat er achter een chronische ziekte een plan zou moeten zitten. Alsof alles ergens goed voor zou moeten zijn. Alsof ik op een dag zal denken: “Oh, nu begrijp ik waarom ik deze shitshow moest meemaken.”
Want wat als dat moment nooit komt? Wat als er helemaal geen antwoord is? Wat als chronisch ziek zijn en alles wat daarbij komt kijken gewoon ontzettend oneerlijk is? Het is een onderwerp waar nog steeds weinig over gesproken wordt en waar ik hopelijk met deze blog wat meer bewustwording voor kan creëren.
“Je krijgt wat je verdient”
Een uitspraak waar ik mee ben opgegroeid en die door de mensen die mij op de wereld hebben gezet, regelmatig werd gezegd. Een uitspraak die ik nog steeds niet begrijp en erg confronterend vind. Want wat betekent dat nu eigenlijk? Dat iemand zijn chronische ziektes verdient? Of dat ik iets verkeerd heb gedaan, de verkeerde keuzes heb gemaakt of geen goed mens ben? Waaraan heb ik dit dan verdiend?
Alsof je dan niet sterk bent als je chronisch ziek blijkt te zijn. Sterk zijn betekent voor mij niet dat ik altijd positief moet blijven. Ik hoef niet te geloven dat alles met een reden gebeurt om hoop te kunnen houden. En ik hoef ook niet te denken dat ik alles aankan om te mogen zeggen dat het me soms gewoonweg te veel wordt. Dat is juist menselijk.
Mijn aangeboren afweerstoornis en mijn Behçet zijn geen straf of het gevolg van een verkeerde keuze. Ik heb hier niet voor getekend en ik heb dit niet over mezelf afgeroepen.
Chronisch ziek zijn is geen karakterfout en zeker geen bewijs dat je iets niet goed hebt gedaan.
Toch voelt het soms wel zo. Niet omdat ik geloof dat ik iets verkeerd heb gedaan, maar omdat het leven met mijn aangeboren afweerstoornis en Behçet me zo vaak confronteert met alles wat ik moet inleveren. Ik heb regelmatig het gevoel dat ik me moet bewijzen of moet verantwoorden waarom iets niet lukt. Alsof ik niet goed genoeg mijn best doe.
“Je krijgt wat je kunt dragen”
En dan hoor je de uitspraak: “Je krijgt wat je kunt dragen.” Dan krijg ik eerst flink de kriebels en vervolgens betrap ik mezelf op de vraag: wie bepaalt dat eigenlijk?
Want ik heb dagen waarop ik het gevoel heb dat ik even niks meer kan dragen. Dagen waarop ik zo moe ben dat ik letterlijk niet meer kan. Dagen waarop ik spontaan begin te huilen, omdat het chronisch ziek zijn me allemaal te veel wordt. Dagen waarop ik klaar ben met mijn medicijnen en de bijwerkingen. Dagen waarop ik klaar ben omdat mijn lijf niet wil wat ik bedacht heb. Omdat ik moe ben van de dingen die voor anderen zo vanzelfsprekend zijn en van het steeds maar weer moeten aanpassen.
Betekent dat dan dat ik niet sterk genoeg ben?
Ik geloof dat niet. Soms dragen mensen veel meer dan je aan de buitenkant kunt zien. Niet omdat ze daarvoor gekozen hebben, niet omdat ze er speciaal voor gemaakt zijn en ook niet omdat ze het allemaal aankunnen. Ik heb geen andere keuze dan iedere dag opnieuw te proberen. En soms lukt dat ook even niet. Sommige dingen zijn gewoon moeilijk. Ik wil vooral niet geloven dat ik de problemen die bij mijn chronische ziekte horen heb gekregen omdat ik ze aankan of verdien.
Misschien is dat wel waar ik meer bewustwording over wil creëren. Ik ben chronisch ziek en dat is geen les die het leven mij bewust heeft gegeven. Het is geen bewijs van hoe sterk ik wel niet ben en het is geen test die ik moet doorstaan om ergens te komen in mijn leven. Het is mijn realiteit. De werkelijkheid waarin ik iedere dag leef.
Ik wil niet voortdurend sterk gevonden worden. Ik wil niet horen dat alles ergens goed voor is.
En ik wil al helemaal niet het gevoel krijgen dat ik mijn bestaan moet verantwoorden. Ik wil gewoon mezelf kunnen zijn, met mijn goede dagen en slechte dagen. Met humor, verdriet, frustratie, dromen en onzekerheden. Je hoeft niet eerst te bewijzen dat je sterk genoeg bent om alles te dragen. En je hoeft niet eerst te bewijzen dat je het waard bent om van te houden.
Dus laten we voorzichtig zijn met goedbedoelde uitspraken. Vraag liever hoe het écht gaat en luister zonder meteen een oplossing, levensles of positieve gedachte aan te dragen. En als je niet weet wat je moet zeggen, is dat helemaal niet erg. Soms is “Wat ontzettend rot voor je” al genoeg!
Want nee, niet alles gebeurt met een reden. Sommige dingen zijn gewoon oneerlijk. En misschien hoeven we dat niet altijd op te lossen. Ik ben niet chronisch ziek om een ander iets te leren. Ik hoef niet sterk te zijn om respect te verdienen. En ik hoef niet gezond te zijn om waardevol te zijn.
Mijn leven is misschien anders gelopen dan ik had gehoopt, maar het is niet minder waard!
En vergeet niet: je bent niet alleen!
Fijne dag!
Liefs, Just-Ien
Reageren op het verhaal van Just-Ien? Zet je reactie hieronder of kijk op www.just-ien.com
Wil jij ook je verhaal delen? Stuur jouw ervaring naar story@platformms.nl!
En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.