PPMS

PPMS, een vorm van MS die bij maar 5 tot 7% van de MSers voorkomt. Dat is niet veel en dat heeft tot het gevolg dat er maar weinig aandacht voor is. Bij PPMS hebben we geen shups en de medicatie voor MS is geheel gericht op die shups.

Vrijwilligerswerk

Sinds mijn dochter, nu 27 jaar, naar de basisschool ging doe ik vrijwilligerswerk. Ik was een deel afgekeurd met mijn fybromyalgie en ik had mijn handen meer vrij. Voor de rest zorgde ik voor het huishouden, deed de administratie voor ons bedrijf en voedde ik mijn dochter op. Mijn (inmiddels ex-) man werkte heel veel in het buitenland of verder van huis. Vrijwilligerswerk was dus een goede oplossing.

Het ergste wat me kon overkomen

Laat ik eerlijk zijn, sinds de dag dat ik hoorde dat ik MS heb vind ik het leven niet meer leuk. Dat wil niet zeggen dat ik niet nog heel veel jaren mee wil en vooral die jaren zo aangenaam mogelijk probeer te maken. Hoe wij eindigen weten we wel zo'n beetje maar de weg er naartoe is voor iedereen anders. Daarom is het belangrijk die jaren zo fijn mogelijk te maken.

Echt mijn ding

Ik heb altijd erg veel vrijwilligerswerk gedaan. Vroeger omdat je dan erg flexibel bent, dat was handig als ik thuis moest zijn voor mijn dochter. En ook omdat ik al heel lang een WAO uitkering heb en wat terug wilde doen voor de maatschappij. Ik heb veel gedaan.

De MS levenservaringen (deel 2)

We deelden een oproep naar ervaringen met mijn MS. Marian reageerde met het ervaringsverhaal. Het leven met MS is sinds haar diagnose een grote ervaring. Elke dag weer ervaart ze vooral de nadelen en elke dag weer ziet ze toch weer een lichtpuntje om die situatie aan te kunnen of oplossingen te zoeken. Vandaag verder met deel 2!

De MS levenservaringen (deel 1)

We deelden een oproep naar ervaringen met mijn MS. Marian reageerde met het ervaringsverhaal. Het leven met MS is sinds haar diagnose een grote ervaring. Elke dag weer ervaart ze vooral de nadelen en elke dag weer ziet ze toch weer een lichtpuntje om die situatie aan te kunnen of oplossingen te zoeken.

Het dagelijks leven

Marian schrijft over al haar mindere kanten van en met MS in haar leven. Ze maakt er het beste van maar ziet het soms gewoon niet meer zitten. Lees haar ingrijpende en confronterende verhaal hier.

Mijn omgeving

Op onze Facebookpagina hebben wij het onlangs gehad over hoe je omgeving reageert op een ziekte als MS. Marian kon zich niet bedwingen en klom in de pen. Lees snel mee met haar verhaal...

Depressie en MS

Marian heeft eerder een verhaal geschreven over haar depressie. Nog altijd had zij gezegd een tweede deel te gaan schrijven voor Platform MS. Nu is het er van gekomen. Een herstel proces laat zich namelijk niet sturen. We zijn blij dat Marian zoals zij zelf zegt "het weer kan handelen".

Een depressie? Ik?

Na onze oproep om verhalen te delen over depressie en om hier vooral niet te lang zelf mee rond te lopen, druppelden de verhalen binnen. De lading van de verhalen mag dan soms zwaar en negatief zijn, het helpt wel enorm om het van je af te schrijven en om dit te delen met andere mensen. Op die manier weten zij ook dat een depressie geen taboe hoort te zijn. Lees mee met het verhaal van Marian...

PPMS

PPMS, een vorm van MS die bij maar 5 tot 7% van de MSers voorkomt. Dat is niet veel en dat heeft tot het gevolg dat er maar weinig aandacht voor is. Bij PPMS hebben we geen shups en de…

Vrijwilligerswerk

Sinds mijn dochter, nu 27 jaar, naar de basisschool ging doe ik vrijwilligerswerk. Ik was een deel afgekeurd met mijn fybromyalgie en ik had mijn handen meer vrij. Voor de rest zorgde ik voor het huishouden, deed de administratie voor…

Echt mijn ding

Ik heb altijd erg veel vrijwilligerswerk gedaan. Vroeger omdat je dan erg flexibel bent, dat was handig als ik thuis moest zijn voor mijn dochter. En ook omdat ik al heel lang een WAO uitkering heb en wat terug wilde…

De MS levenservaringen (deel 2)

We deelden een oproep naar ervaringen met mijn MS. Marian reageerde met het ervaringsverhaal. Het leven met MS is sinds haar diagnose een grote ervaring. Elke dag weer ervaart ze vooral de nadelen en elke dag weer ziet ze toch…

De MS levenservaringen (deel 1)

We deelden een oproep naar ervaringen met mijn MS. Marian reageerde met het ervaringsverhaal. Het leven met MS is sinds haar diagnose een grote ervaring. Elke dag weer ervaart ze vooral de nadelen en elke dag weer ziet ze toch…

Het dagelijks leven

Marian schrijft over al haar mindere kanten van en met MS in haar leven. Ze maakt er het beste van maar ziet het soms gewoon niet meer zitten. Lees haar ingrijpende en confronterende verhaal hier.

Mijn omgeving

Op onze Facebookpagina hebben wij het onlangs gehad over hoe je omgeving reageert op een ziekte als MS. Marian kon zich niet bedwingen en klom in de pen. Lees snel mee met haar verhaal…

Depressie en MS

Marian heeft eerder een verhaal geschreven over haar depressie. Nog altijd had zij gezegd een tweede deel te gaan schrijven voor Platform MS. Nu is het er van gekomen. Een herstel proces laat zich namelijk niet sturen. We zijn blij…