Simpele vraag, die heel moeilijk blijkt te zijn: ‘Hoe gaat het met je?’

Ien

MS & Ervaringsverhalen

Gepubliceerd: 22 augustus 2022

‘Hoe gaat het met je?” Deze vraag houdt me sinds een tijdje erg bezig. Het lijkt zo’n simpele vraag. En met mensen die het begrijpen of hun best doen om het te begrijpen heb ik hierover ook mooie diepgaande gesprekken. Gewoonweg interesse tonen in de gezondheid van een ander. In ‘Wonderland’ lijkt het allemaal zo ideaal. De mensen in je omgeving hebben er altijd begrip voor, luisteren aandachtig, zijn in je geïnteresseerd, negeren je (onzichtbare) chronisch ziek zijn niet en weten altijd de juisten dingen te zeggen. Dit is dus heel onrealistisch.

Simpele vraag, die heel moeilijk blijkt te zijn: ‘Hoe gaat het met je?’

Ik loop in de communicatie vaak tegen dingen aan die zo normaal lijken, maar toch niet zo zijn. Mensen kunnen best wel hard zijn over de dingen ze niet kennen. Ik hoop nog altijd dat mijn openheid over mijn chronische ziektes tot meer verbinding en meer begrip leidt. Zelfs de vraag hoe gaat het met je vinden mensen heel lastig om te stellen. Het hebben van een (onzichtbare) chronische ziekte is heftig. Het gaat met regelmaat als een tornado door mijn lijf en zo ook door contacten en vriendschappen met mensen.

Communicatie is dus eigenlijk niet zo makkelijk

Communiceren met iemand met een (onzichtbaar) chronische ziekte is niet anders dan met een gezond iemand. Tenminste, zo zou het eigenlijk moeten gaan. Communiceren kan ik niet alleen. Dus daarom wat tips hoe je een chronisch zieke kan steunen. Ik begin dan ook met wat je beter niet kunt doen bij een (onzichtbaar) chronisch zieke en daarna de do’s en de don’ts hoe je een (onzichtbaar) chronisch zieke kunt steunen.

Wat kun je beter niet doen bij een chronisch zieke?

  • Doen alsof ik gezond ben of het hele ziek zijn stuk negeren. Ik hoef er niet de hele tijd als we elkaar zien erover te praten en ook niet elke keer. Maar doen alsof er niks aan de hand is, is dan weer het andere uiterste. Daar ben ik best allergisch voor. Dat gaat dan ook onder mijn huid zitten.
  • Direct over je eigen ervaringen beginnen wanneer de ander zijn gevoelens uit.
  • Blijf niet zomaar weg. Ben dan liever open en eerlijk en zeg me dat je het moeilijk vindt. Dan kunnen we erover praten. Helaas is dat al vaker gebeurd met ‘vriendschappen’.
  • Oordelen en veroordelen, ook wanneer mensen me niet kennen.
  • Mij vergelijken met iemand anders die ook ziek is. En zeggen tegen me: het kan altijd erger. Dat klopt inderdaad, het kan altijd erger. Maar dat hoeft niet altijd zo te voelen, want het is allebei naar. Het is er nu eenmaal en er hoeft geen weegschaal bij te worden gezet welke ziekte het ergste is. Ik moet hier ook mee dealen. Pijn is pijn en niet te vergelijken.
  • Wuif het niet weg. Ik ben best wel positief ingesteld, maar draai niet alles naar de positieve kant. Alle emoties mogen er zijn en als ik me niet oké voel is dat ook oké.
  • Doen alsof je interesse hebt, oftewel mij een vraag stellen en als ik antwoord geef, alweer wegkijken of zelfs weglopen.
  • Als mensen zeggen: “Ik heb medelijden met je” of “Wat zielig!.” Dat hoeft echt niet hoor! Dat vind ik jeukzinnen (jeukwoorden en jeukzinnen kom ik in een later blog nog op terug 😉) Daar kan ik niet goed tegen wanneer mensen dat tegen me zeggen. Niemand hoeft medelijden te hebben of me zielig te vinden.
  • Een gesloten vraag als “Alles goed?” is niet wenselijk. Heb een aantal keren geprobeerd met “Nee, het gaat helaas minder goed”, maar dan zie je aan het gezicht dat dat niet het juiste antwoord is, wat ze hadden verwacht.

Do’s en Don’ts hoe je een chronische zieke kunt steunen:

  • Ik denk zelf de belangrijkste: er gewoon zijn en een luisterend oor bieden. Luisteren en even ventileren is al vaak genoeg.
  • Toon medeleven en empathie. Het kan lastig zijn om in te schatten hoe je moet reageren. Begin niet te benadrukken dat ik altijd positief moet blijven denken. Ik ben van nature heel positief ingesteld maar ook ik heb mijn dagen dat ik er klaar mee ben en even geen zin heb om positief te denken.
  • Wanneer je praat met een (onzichtbaar) chronisch ziek persoon negeer zijn verhaal niet. Ik heb het al vaker meegemaakt dat iemand het niet wil horen en er overheen praat. Als je er niet over wilt praten, vraag het dan ook niet! Dat negeren en er overheen praten vind ik super pijnlijk. Vraag niet om te vragen of doe niet alsof je belangstelling hebt. Dat kan verschillende redenen hebben waarom mensen dit doen. Maar het is erg ongemakkelijk. Wanneer je met iemand praat, chronisch ziek of niet, luister aandachtig, toon oprecht interesse en maak echt contact!
  • Mensen weten zich soms geen raad met de situatie. Het leven is niet altijd alleen maar leuk en mooi. De minder leuke dingen zoals chronisch ziek zijn hoort ook bij het leven. Wat je dan wel kunt doen? Biedt een luisterend oor en overwin je onzekerheid om vragen te stellen. Ben er gewoon. Je hoeft niet veel anders dan normaal te doen.
  • Probeer mijn ziek zijn niet op te lossen, want dat lukt echt niet! Het nemen van extra vitamientjes lost mijn ziektes niet op. Je hoeft ook mijn verdriet of andere emoties niet weg te nemen. Die mogen er zijn en dat is ook oké! Troosten is prima. Ik vind het fijn als iemand zegt: “Wat rot voor je!” In plaats van “Dat komt wel goed.” Of “Ik snap dat het rot voor je is, het is ook stom.“ Dat klinkt zoveel fijner dan direct met goedbedoelde oplossingen te komen.
  • Vul niet voor me in. In de communicatie noem je dit NIVEA oftewel Niet Invullen Voor Een Ander. Wanneer iemand mij ziet wandelen met mijn hond of boodschappen ziet doen, dan vult de ander vaak voor mij in. Namelijk dat het goed gaat of dat het allemaal wel meevalt wat ik mankeer! Of heeft zijn oordeel al klaar.
  • Ik hoef niet altijd over mijn (onzichtbaar) chronische ziek zijn te praten. Koetjes en kalfjes zijn ook prima!
  • Stel open vragen en geen gesloten vragen. Vragen zoals ‘Alles goed? “daar kan ik helemaal niks mee. Daar kun je alleen ja of nee op antwoorden en dan zeg ik altijd ja, na mijn eerdere ervaringen.
  • Reageer op een afzegging. Vergeet niet dat ik het ook niet leuk vind om op het laatste moment af te zeggen. Laat verwachtingen los. Ik begrijp het helemaal als iemand teleurgesteld is wanneer ik niet kan komen, maar het is even een kleine moeite om te laten weten dat de afzegging oké is. Ik voel me namelijk vaak genoeg al schuldig als ik op het laatste moment moet afzeggen.
  • Zeg liever iets dan niets. Wanneer het moeilijker gaat verwateren contacten sneller. Soms weten mensen niet meer te reageren. Je kunt beter zeggen: “Ik weet niet wat ik moet zeggen” of “Ik denk aan je.” Dat maakt het wat makkelijker.

Omring je met mooie mensen

Zorg en aandacht voor de partner voor de (onzichtbaar) chronisch zieke.
Deze wordt in mijn ogen vaak vergeten. Als je chronisch ziek bent is de rest van je gezin dat ook. Hij voelt niet wat ik voel, maar hij ziet wel mijn verdriet en pijn, mijn zorgen en strijd. Hoe fijn is het dan als hem ook eens wordt gevraagd: Hoe gaat het met je? En biedt ook hier een luisterend oor. Zijn verhaal is ook belangrijk! Iedereen wil graag gezien en gehoord worden.

Communicatie is dus eigenlijk niet zo makkelijk. Mensen verwachten vaak goed nieuws en wanneer ik zeg “niet goed” weten mensen zich vaak geen houding te geven. Ik zeg ook vaak “goed” omdat ik geen zin heb om me te moeten verantwoorden of geen zin heb in rare opmerkingen omdat mensen het al eerder niet begrepen. Soms voelt het ook even goed om te zeggen: “Goed hoor!” zonder alle lastige gedoetjes. Want uitleggen hoe het gaat als je  (onzichtbaar) chronisch bent is niet altijd even makkelijk. Het kan morgen namelijk weer anders zijn.

Het klinkt heel cliché, maar omring je met mooie mensen, geef aandacht aan de mensen die jou dat ook geven en vertrouw op jezelf! Mijn gevoel hierbij is een goede raadgever. En wees extra dankbaar voor de mensen die er altijd voor je zijn! De “Hoe gaat het?” vraag stellen is belangrijk voor iedereen. Niet alleen voor (onzichtbaar) chronisch zieken, maar ook voor gezonde mensen. Gezonde mensen zitten immers ook niet altijd ‘goed in hun vel’.  En willen ook graag gezien en gehoord worden. Het antwoord moet dus niet alleen maar goed zijn. Het leven is mooi maar hoeft niet altijd perfect te zijn!

Ien deelt al haar verhalen ook op Instagram.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

OMS. Overcoming Multiple Sclerose.

Babet Kuckelkorn

OvercomingMS is niet alleen een dieet, het is meer dan dat; Een leefwijze! Babet de oprichtster van OMSNederland vertelt ons in korte, krachtige woorden haar verhaal. ... › Lees meer

MS & slaapproblemen

Joeri Dwight

Wie heeft er geen last van? Slaapproblemen. De een heeft moeite met inslapen, de ander ligt de halve nacht wakker van een onrustig lichaam. Vandaag een 'tip' van een e... › Lees meer