Ups and downs met medicatie

Natascha

MS & Medicatie

Gepubliceerd: 19 april 2019

Natascha heeft ups and downs met haar medicatie. Vele discussies met haar neuroloog. Wel of geen medicatie gebruiken is een punt wat steeds meer gaat leven onder MS patiënten. Wat doet gezond leven, sporten en geen stress? Je leest het hier in het verhaal van Natascha.

Ups and downs met medicatie

Mijn MS, ik en medicatie... een hele slechte combinatie. Sterker nog, geen combinatie. Vanaf het moment van de diagnose, heeft mijn neuroloog het over MS remmende medicatie. In alle hectiek van de tijd na de diagnose en mijn onwetendheid van dat moment, besloot ik om maar meteen te starten met medicatie in tabletvorm. Elke dag een klein blauw pilletje.

Een wereld van verschil

Leek vrij onschuldig maar niets was minder waar. Dat kleine blauwe pilletje maakte me ziek, zieker dan de kwaal zelf. Hele dagen diarree, flinke haaruitval, ernstig dalende lymfocyten, stijgende leverwaardes en huiduitslag waarvoor ik uiteindelijk bij de dermatoloog terecht kwam. Na acht maanden hield ik het voor gezien. Gelukkig begreep de neuroloog waarom ik hiermee wilde stoppen.

Ik bleef een aantal maanden medicatieloos, omdat dit medicijn heel langzaam uit je lichaam verdwijnt. Wat een wereld van verschil. Ik voelde me weer opbloeien. Ik werd weer mens. Dat chemisch goedje had me behoorlijk gesloopt.

Ondertussen kwam er weer wat rust in mijn leven. Ik paste mijn leefstijl aan: gezond eten, meer bewegen en minder stress. Dat beviel heel goed. Toch bleef de neuroloog volhouden, dat ik beter wel MS medicatie kon gebruiken. Wetenschappelijk bewezen en met het oog op de toekomst toch verstandiger. Gezien de uitgebreide laesies in mijn brein en in mijn ruggenmerg, is de kans op blijvende invaliditeit en hersenatrofie vele malen groter.

Ik kon het er niet bij hebben

Beslist niet leuk om te horen en het zet je aan het denken. Uiteindelijk besloten om toch weer te starten met medicatie. Deze keer in injectievorm. Drie dagen per week subcutaan een spuit zetten. Ging eigenlijk best goed. Behoudens vervelende spuitplekken had ik nergens last van. Toch begon na een half jaar mijn geweten weer te knagen.

Ik had inmiddels veel gelezen over MS patiënten, die niets gebruikten, om diverse redenen. Uit de vele ervaringsverhalen op Platform MS heb ik gemerkt, dat de discussie over het wel of niet gebruiken van MS medicatie behoorlijk leeft onder MS patiënten. De een die zweert bij medicatie, de ander wil er helemaal niets over horen. En ik zweefde nog ergens tussenin.

Ik kreeg de griep en was er behoorlijk slecht aan. Ik besloot om even te stoppen met spuiten omdat ik dat er niet bij kon hebben. Toen ik na drie weken weer redelijk hersteld was, kon ik me er niet toe zetten om weer te starten met spuiten. Na een consult bij de MS verpleegkundige en vervolgens bij de neuroloog, heb ik definitief besloten om voorlopig te stoppen met medicatie. Even geen polonaise aan mijn lijf. De neuroloog is nog steeds van mening dat medicatiegebruik beter zou zijn, maar kent mij inmiddels goed genoeg, om daar niet op door te hameren.

De neuroloog vond het een goed compromis

Inmiddels ben ik een half jaar medicatieloos en het gaat goed. In augustus ga ik weer in de MRI. Als het beeld hetzelfde is gebleven en ik verder geen klachten ontwikkel, vind ik het prima zo. Als er nieuwe laesies bijgekomen zijn, overweeg ik om wel weer te starten. Dit vond de neuroloog een goed compromis. Opgelucht verliet ik de spreekkamer...

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Elles van den Berg schreef:

    Vreselijk. Ik ben ook “nieuw”

  • E van den Berg schreef:

    Vreselijk.

  • Life is a…

    Jamalia

    Op Twitter komen wij 'de dochter van' tegen. Eerst dachten wij dat haar moeder MS had maar het blijkt dat Jamalia zelf MS heeft. Nog maar net 20 lentes jong en nu al d... › Lees meer

    Terug van weggeweest…

    Annelies van der Heide

    Ruim een half jaar geleden hing Annelies 'spreekwoordelijk' haar pen in de boom. Even geen verhalen meer. Tijd voor haarzelf, haar gezin en haar revalidatie. Hoe gaat ... › Lees meer