(Onzichtbaar) Chronisch ziek zijn en eenzaamheid

Ien
Eenzaamheid, een term die nogal een stoffig imago heeft. Mensen denken vaak dat alleen oudere mensen eenzaam zijn en met eenzaamheid te maken hebben. Het stereotype beeld dat eenzaamheid alleen veel voorkomt bij ouderen klopt niet. Ook jongeren kunnen zich eenzaam voelen. Ik hoor heel weinig over eenzaamheid met betrekking tot mensen die (onzichtbaar) chronisch ziek zijn. Eenzaamheid is niet aan leeftijd gebonden. Het kan iedereen treffen. Er heerst een groot taboe op. Dus tijd om een blog erover te schrijven.

Mijn ervaringen met Prednison… Een vloek of een zegen?

Ien
Prednison, je hebt er misschien wel eens van gehoord. Van die roze en witte tabletjes. Prednison is een medicijn dat valt onder de zogenoemde corticosteroïden en is ontstekingsremmend. In de volksmond wordt het ook wel “paardenmiddel” genoemd. Je krijgt er hamsterwangen van, een vollemaangezicht en de omgekeerde liposuctie. Ik heb zo’n enorme hekel aan Prednison en tegelijkertijd is hij mijn redder in nood.

Altijd weer dat schuldgevoel

Ien
Altijd weer dat schuldgevoel. Ken je dat, een kritisch stemmetje in je hoofd, dat oneindige schuldgevoel wat aan je zit te knagen? Bijvoorbeeld omdat je bijvoorbeeld last-minute een afspraak hebt moeten afzeggen? En dan bedoel ik niet voor de eerste keer.  Of je rust neemt en even niks doet, terwijl je je grens nog niet bereikt hebt? Of je man vragen om huishoudelijke taken over te nemen wanneer het niet gaat?

Altijd moe

Ien
Chronisch zieken hebben meer kans op vermoeidheidsklachten. Iemand die chronisch ziek is heeft 50 tot 60 procent kans op vermoeidheidsklachten; bij gezonde mensen is dat 10 tot 15 procent. Bij wie meer dan één chronische ziekte heeft neemt de kans op het hebben van (ernstige) vermoeidheid alleen maar toe.

Chronisch ziek zijn is rouwen aan de lopende band

Ien
Rouwen en (onzichtbaar) chronisch ziek zijn gaan hand in hand. (Onzichtbaar) chronisch ziek zijn heeft veel impact op je leven en op de mensen om je heen. Ik noem het rouwen bij mijn chronisch ziek zijn ook wel rouwen aan de lopende band. Chronisch rouwen krijg je er gratis en voor niks bij als je (onzichtbaar) chronisch ziek bent. Dat gaat ook niet meer weg.

Simpele vraag, die heel moeilijk blijkt te zijn: ‘Hoe gaat het met je?’

Ien
‘Hoe gaat het met je?” Deze vraag houdt me sinds een tijdje erg bezig. Het lijkt zo’n simpele vraag. En met mensen die het begrijpen of hun best doen om het te begrijpen heb ik hierover ook mooie diepgaande gesprekken. Gewoonweg interesse tonen in de gezondheid van een ander. In ‘Wonderland’ lijkt het allemaal zo ideaal. De mensen in je omgeving hebben er altijd begrip voor, luisteren aandachtig, zijn in je geïnteresseerd, negeren je (onzichtbare) chronisch ziek zijn niet en weten altijd de juisten dingen te zeggen. Dit is dus heel onrealistisch.

Later als ik groot ben

Ien
Wie had dat gedacht. Later als ik groot ben, sta ik aan de zijlijn van de maatschappij met twee chronische ziektes. Ik had dat als klein meisje nooit verwacht. Toen de diagnose ziekte van Behçet kwam, werd pas duidelijk waar ik mee te leven heb. Maar dan begint het pas. Nu ik 37 jaar oud ben heb ik veel dingen geleerd door het (onzichtbaar) chronisch ziek zijn. Er zijn dingen die niemand me heeft verteld toen ik (onzichtbaar) chronisch ziek werd. Dingen die je moet ervaren en waar je van leert, maar ook mee moet leren leven.

Brief aan mijn afweerstoornis en mijn Behçet

Ien
Beste mijn afweerstoornis en mijn Behçet. Terwijl ik dit schrijf bedenk ik me hoe ik jullie moet noemen. Vandaag noem ik jullie mijn afweerstoornis en mijn Behçet. Want al sinds kinds af aan zijn jullie bij mij. Mijn afweerstoornis sinds mijn babytijd en mijn Behçet sinds mijn 6e levensjaar. Heel raar om te beseffen, dat jullie bij alle life-events in mijn leven aanwezig zijn geweest. Jullie zijn chronisch en gaan nooit meer weg.

De kracht van verpleging en artsen in mijn kindertijd

Ien
Toen ik het item over de Cyberpoli een tijdje geleden bij Koffietijd op de televisie zag besefte ik me hoe fijn dit zou zijn geweest voor mij en het gezin. Chronisch ziek zijn is namelijk een life-changer. Het heeft immens veel impact op je leven en op de mensen om je heen. Het is voor mij de basis geworden in mijn vorming voor mijn toekomst. Toen nog geen idee hebbende hoe mijn toekomst eruit zou komen te zien. Maar goed ook.

Chronisch ziek zijn heeft ook een positieve keerzijde

Ien
Chronisch ziek zijn is een life-changer. Het heeft impact op alle vlakken in je leven. Chronisch ziek zijn is geen keuze, het overkomt je. Als klein meisje stapte ik noodgedwongen de grote medische wereld in van onderzoeken, op zoek naar een diagnose, behandelingen, spreekkamers, artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals. Doodeng vond ik het.

Begrijp je me wel echt?

Ien
Definitie begrip: “Het vermogen om iets of iemand te begrijpen.” Iedereen is wel eens ziek. Een griepje of een flinke verkoudheid waardoor je een paar dagen in je bed blijft, opknapt en daarna weer verder met je leven gaat. Voor mensen met een (onzichtbare) chronische ziekte geldt dit niet. Deze ziekten gaan nooit meer over. Het is dan ook niet zo’n tof vooruitzicht als ik me bedenk dat ik met de CVID en ziekte van Behçet oud, grijs en lelijk ga worden.

Chronisch ziek, meer dan alleen ziek zijn!

Ien
Chronisch ziek definitie: Een chronisch ziekte kan zowel een lichamelijke als geestelijke aandoening zijn waarbij er geen uitzicht is op volledige genezing. Daarnaast gaat het om een ziekte die minimaal 3 maanden duurt of je wordt er minstens 3 keer per jaar door belemmerd. De ziekteduur is meestal erg lang en heeft een wisselend beloop. En stapsgewijs komen er steeds meer symptomen bij.
1 2 3

Chronisch ziek én gelukkig!

Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden we…

Balanceren tussen willen en kunnen

Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden we de blogs…

Doet het pijn?

Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden…

(Onzichtbaar) Chronisch ziek zijn en eenzaamheid

Eenzaamheid, een term die nogal een stoffig imago heeft. Mensen denken vaak dat alleen oudere mensen eenzaam zijn en met eenzaamheid te maken hebben. Het stereotype beeld dat eenzaamheid alleen veel voorkomt bij ouderen klopt niet. Ook jongeren kunnen zich…

Mijn ervaringen met Prednison… Een vloek of een zegen?

Prednison, je hebt er misschien wel eens van gehoord. Van die roze en witte tabletjes. Prednison is een medicijn dat valt onder de zogenoemde corticosteroïden en is ontstekingsremmend. In de volksmond wordt het ook wel “paardenmiddel” genoemd. Je krijgt er…

Altijd weer dat schuldgevoel

Altijd weer dat schuldgevoel. Ken je dat, een kritisch stemmetje in je hoofd, dat oneindige schuldgevoel wat aan je zit te knagen? Bijvoorbeeld omdat je bijvoorbeeld last-minute een afspraak hebt moeten afzeggen? En dan bedoel ik niet voor de eerste…

Altijd moe

Chronisch zieken hebben meer kans op vermoeidheidsklachten. Iemand die chronisch ziek is heeft 50 tot 60 procent kans op vermoeidheidsklachten; bij gezonde mensen is dat 10 tot 15 procent. Bij wie meer dan één chronische ziekte heeft neemt de kans…