In maart 2023 deed Anne Waarts de take-over op ons Instagram-kanaal. Ze vertelt over een schoolopdracht: een individuele documentaire maken over een zelf gekozen onderwerp. Bij haar werd dat over haar diagnose MS en hoe ze nu in het leven staat. Ze stelde in die week ook de vraag wat de mensen interessant zouden vinden om te zien in deze docu.

Ilse Poortmans schrijft gedichten en heeft MS. Ze schrijft dus ook gedichten over MS! Vandaag delen we een gedicht over één van de lastigste dingen, zeker als je chronisch ziek bent: hulp vragen. Hulp vragen de kans weer wagen.. aan mijzelf denken om mijzelf liefde te schenken..

Babet is soms moe. Helaas voelt ze niet altijd de ruimte om eraan toe te geven, erover te praten of er eerlijk over te zijn. Het voelt als een taboe. Ze schreef er, geheel in haar eigen stijl, een verhaaltje over!

Jacyntha vertelt op Facebook dat ze de Mollii Suit heeft getest. Dat is een pak waar zo’n 58 elektroden in verwerkt zitten. Het wordt door onder andere MS patiënten gebruikt voor het verminderen van spasmen. Omdat hier de laatste weken veel verhalen, vragen en items over voorbij komen, vragen we haar om haar ervaringen met het testen van het pak op te schrijven.  Lees mee!

Op dinsdag 30 mei is het Wereld MS dag. 42% van de mensen met multiple sclerose (MS) in Nederland durft er niet op uit te gaan door hun blaasproblemen. Ze vermijden gezellige etentjes, op visite gaan en zelfs de dagelijkse boodschappen of een middag winkelen. Omdat er altijd een angst is dat er een ongelukje kan gebeuren. En omdat er geen openbaar toilet in de buurt is. Hierdoor raken ze in een isolement en wordt hun wereld onnodig kleiner. Met de gepersonaliseerde toiletpas kunnen zij gratis toegang en voorrang krijgen tot openbare en niet-openbare toiletten. Als de pas op zoveel mogelijk plekken herkend wordt, geeft dat mensen met MS hun bewegingsvrijheid terug. Rianne Meersschaert (37) heeft MS: ‘Door mijn verschijning geloven mensen niet dat ik meteen naar het toilet moet.’ Het is zo belangrijk dat er meer bekendheid komt rondom de gepersonaliseerde MS toiletpas en de medische noodzaak die mensen met MS hebben om direct toegang te hebben tot een toilet. Helpt u mee?

Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden we de blogs van Ien waardevol om te delen. Vandaag een herkenbaar, raak verhaal over het herstellen van een opvlamming, wat dat zowel lichamelijk als mentaal met je doet én het "goedbedoelde" onbegrip van mensen dat hierbij komt kijken.

Babet deelt vandaag een deel van haar MS-verhaal. Ze wordt binnenkort 35 en heeft inmiddels al 11 jaar geleden de diagnose gekregen. Je kunt Babet kennen als oud OMS-ambassadeur en als huidig gezicht van ons MS café. Ook is ze medeverantwoordelijk voor de dagelijkse leiding van Platform MS.  

Op 8 mei 2023 zijn de genomineerden voor de Nora Holtrust Prijs bekend gemaakt! Dit is een initiatief van MSweb, waar Nora oprichter van was. In de zomer van 2020 overleed zij, waarna de prijs als eerbetoon in het leven is geroepen. Want Nora zette zich ten volle in voor mensen met MS!

In onze besloten groep op Facebook stuiten we op een gedicht, geschreven door Ilse Poortmans. Ze heeft zo'n 11 jaar MS en staat positief in het leven! Haar gedicht raakt en is herkenbaar. Te mooi om niet te delen!