MS & Verhalen

Op Platform MS vind je persoonlijke ervaringen en verhalen van én over mensen met MS. Het zijn de meest uiteenlopende verhalen, allemaal persoonlijk verteld. Je kunt de verhalen lezen op deze pagina.

Jouw verhaal doet ertoe

Of het nu gaat over je diagnose, hulpmiddelen, medicatie, werk of mentale gezondheid: jouw ervaring is van onschatbare waarde. Het delen van je verhaal kan helend werken en helpt bij acceptatie, verwerking en zelfvertrouwen. Door jouw ervaringen te delen, kun je anderen ondersteunen en verbinding maken met lotgenoten die zich hierin herkennen.

Voel je welkom om jouw verhaal te delen en onderdeel te worden van een betrokken en begripvolle gemeenschap.

Wil jij ook graag jouw ervaringen delen? Voel je welkom! Laat het ons weten via onze contactpagina of mail naar: story@platformms.nl

Jeremy Beats MS – Een blog vanuit Mexico! Deel 10, 11 en 12

Elke week delen we de updates van Jeremy. Hij is met zijn vriendin Hanneke afgereisd naar Mexico voor een HSCT behandeling. Tot nu toe houdt Jeremy zich goed en verloopt de behandeling naar behoren. In de update van vandaag beschrijft Hanneke het oogsten van de stamcellen en het verwijderen van de ‘picc-line’. En het is tijd voor de dag waar ze naar toe leven: De Stamcel Verjaardag! Een indrukwekkende blog die een inkijkje geeft in de HSCT behandeling.

Jeremy Beats MS – Een blog vanuit Mexico! Deel 8 en 9

Jeremy is 32 en samen met zijn partner Hanneke afgereisd naar Mexico voor een HSCT behandeling. Hij heeft ruim een jaar de diagnose als hij deze beslissing neemt. Het geld krijgt hij middels een crowdfunding bij elkaar. Inmiddels heeft Jeremy de chemo-behandelingen gehad. In dit deel vertellen Hanneke en Jeremy over de emoties bij het scheren, en wordt de ‘picc-line’ geplaatst. Ook was Hanneke jarig, gefeliciteerd nog namens ons!  

Jeremy Beats MS – Een blog vanuit Mexico! Deel 6 en 7

Jeremy is 32 en samen met zijn partner Hanneke afgereisd naar Mexico voor een HSCT behandeling. Hij heeft ruim een jaar de diagnose als hij deze beslissing neemt. Het geld krijgt hij middels een crowdfunding bij elkaar. Inmiddels heeft Jeremy de chemo-behandelingen gehad en is het ‘wachten’ op de stamcelbehandeling. Hanneke en Jeremy vertellen in dit deel hoe de faciliteiten in Mexico eruit zien en hoe ze de tijd doorkomen.

Jeremy Beats MS – Een blog vanuit Mexico! Deel 4 en 5

Jeremy is 32 en woont samen met Hanneke en hondje Brody. Ruim een jaar geleden na zijn diagnose besluit Jeremy keihard te gaan vechten: hij krijgt met de stichting Jeremy Beats MS het voor elkaar geld in te zamelen voor een HSCT behandeling. Samen met Hanneke reist hij af naar Mexico en hebben zij een blog bijgehouden. In deel 4 en 5 lees je over de chemo-behandeling en medicatie.

Persbericht – MS Zorg Nederland: Vergeet ons niet!

Vanochtend ontvingen wij onderstaand persbericht van MS Zorg Nederland, waarin zij aandacht vragen voor het verhaal van Gigi (11). Haar vader had MS. Gigi vertelt hoe zij de ziekte van haar vader beleefde, en wat het voor haar, haar zus en haar moeder nog altijd betekent. Samen met MS Zorg Nederland heeft ze een missie. Als Platform MS steunen we deze missie waar we kunnen. Het persbericht en het aangrijpende filmpje wat Gigi maakte, zie je hier. En tegen Gigi willen we zeggen: wat een dappere, stoere meid ben jij!

Jeremy Beats MS – Een blog vanuit Mexico! Deel 3

Jeremy is 32 en woont samen met Hanneke en hondje Brody. Ruim een jaar geleden na zijn diagnose besluit Jeremy keihard te gaan vechten: hij krijgt met de stichting Jeremy Beats MS het voor elkaar geld in te zamelen voor een HSCT behandeling. Samen met Hanneke reist hij af naar Mexico en hebben zij een blog bijgehouden. In deze blog lees je over de eerste chemo-behandeling.  

Jeremy Beats MS – Een blog vanuit Mexico! Deel 2

Jeremy is 32 en woont samen met Hanneke en hondje Brody. Ruim een jaar geleden krijgt hij de diagnose MS. Jeremy besluit keihard te gaan vechten, om later tegen zijn kinderen te kunnen vertellen dat hij er alles aan gedaan heeft om de beste Jeremy te zijn die hij kan zijn. Hij krijgt met de stichting Jeremy Beats MS het voor elkaar geld in te zamelen voor een HSCT behandeling. Samen met Hanneke reist hij af naar Mexico en hebben zij een blog bijgehouden. Lees mee met deel 2!

Jeremy Beats MS – Een blog vanuit Mexico! Deel 1

Jeremy is 32 en woont samen met Hanneke en hondje Brody. Ruim een jaar geleden krijgt hij de diagnose MS. Al snel wordt de achteruitgang zichtbaar: van salsa-avondjes naar de hond uitlaten met een rollator. Jeremy besluit keihard te gaan vechten, om later tegen zijn kinderen te kunnen vertellen dat hij er alles aan gedaan heeft om de beste Jeremy te zijn die hij kan zijn. Hij richt een stichting op: Jeremy beats MS. Hiermee start hij een crowdfunding voor HSCT in Mexico. En het lukt! Samen met Hanneke reist hij af naar Mexico en hebben zij een blog bijgehouden. Lees mee!  

Verwachtingen

Marleen is begin 40 en moeder van een zoon. Sinds 2016 ervaart ze klachten die eerst verklaard worden als een “burn-out”. Marleen wist op dat moment al dat er meer aan de hand moest zijn. Begin 2021 krijgt ze de diagnose CIS. Helaas blijkt ze later progressieve MS (PPMS) te hebben. Toch staat ze positief en krachtig in het leven, al is dit natuurlijk niet vanzelfsprekend. Vandaag deelt ze een verhaal over verwachtingen hebben.