Als je ziek bent is dat dus niet even! Nee het is een heel gedoe en ellende. Gezien Corona & de wachttijden wordt aangeraden tussen de 3 maanden en een half jaar van te voren te starten. Dus ik braaf op onderzoek uit hoe dat moet. En ik kan je vertellen het is best ingewikkeld en een behoorlijk zoek werkje.

Met dit fenomeen zijn we al een tijdje bezig. Vorige week kwam ik er achter dat we ze al 1/2 jaar in huis hebben. Maar het voelt alsof ze er altijd wel al waren. Ze zijn echt een uitsteeksel van ons gezin en horen er helemaal bij. Respijt zorg voor ons intussen een heel bekend iets. Maar andere mensen, kijken ons altijd een beetje raar aan. Ehh watte?

Disney was ondanks alles geweldig. Eerst de heen weg, met wat extra pijn medicatie was het goed te doen. Na 2 uur kwamen we erachter dat onze zeer dure vriezer niet vriest. De ijsjes begonnen al te ontdooien. Dus verplicht ijs eten wat Jesmay & ik natuurlijk helemaal niet erg vonden. Dus de vriezer maar goed dichthouden. En hopen dat de overige 4 uur het nog een beetje bevroren bleef.

Gedachtegang Dag 3: jippie we zijn op de helft nog 2 nachtjes slapen en dan mag ik naar huis. Vanavond komen Jesmay en Rich gezellig, toch wel gek hoe je je gezinnetje mist terwijl ik soms denk had ik maar even rust. Ach, nu weet ik in ieder geval weer wat ik mis. Pff, Wat zal deze dag weer brengen nog steeds zo misselijk. Even wassen (bedenk een uur later). Ze (de artsen) komen zo.

In de ochtend mezelf opgepept: het is zo ver. Oké, daar gaan we voor vijf dagen naar het ziekenhuis. Een beetje flippen en trippen. Het is een voor ons nieuw ziekenhuis in Zeist. Dat is altijd zo fijn, want je hebt dan geen idee waar de ingang is. Zo ook nu, geparkeerd op het verkeerde parkeerterrein, dus het was een eindje lopen, nou ja in mijn geval rollen. Want je hebt geen idee qua ingang of route of iets anders. Dus auto ingeladen en rijden maar. Natuurlijk kwam ik iets later aan als verwacht maar het zag er wel mooi uit. Het was in een hele luxe woonwijk met villa’s en allemaal bos eromheen.

Ik vergeet mijn pillen steeds en ook steeds meer afspraken of ik maak dubbele afspraken of zit gewoon rustig thuis als je eigenlijk acupunctuur hebt. Helaas wordt je geheugen ook door MS maar ook de pijn aangetast en daar loop ik steeds vaker tegenaan. Dus opzoek naar een oplossing. Want belletjes op je telefoon wordt je behoorlijk geïrriteerd van en die kan je iets te gemakkelijk (soms per ongeluk) op stop drukken.

Een tijdje geleden kwam de thuiszorg ermee dat er een proef was met een medicatie dispenser. Dit ding zou gaan piepen als het tijd was voor de medicatie. Met mijn goudvis geheugen vergeet ik het regelmatig. Ook zou hij de zakjes open maken zodat ik daar ook geen hulp meer bij nodig had. En hopelijk de pillen in mijn mond konden i.p.v. overal naar toe te vliegen.

Het heeft een tijdje geduurd voordat ik echt aan mijn blog begonnen ben. Het speelde al een tijdje in mijn hoofd maar ik twijfelde er steeds aan. Hetgeen wat eigenlijk de doorslag gaf is dat als ik een keer afgesproken had met vrienden, dan kon ik eerst het hele verhaal doen. En bij iedereen kon ik weer opnieuw beginnen. Uiteindelijk had je het nergens meer over behalve je ziekte en hoe het nu ging.

De volgende ochtend donderdag 7 januari zou Richard opgehaald worden tussen 11 en 13 uur, dus ik moest een smoes verzinnen om hem thuis te houden. Er zou een medisch pakketje komen waarvoor getekend moest worden door een van ons, want tja ik was naar therapie. Richard gaf nog wel even ’s morgensvroeg aan dat hij niet zeker wist of hij er wel zou zijn.

Toen begon het liegen en bedriegen. Er moesten 4 afspraken namelijk gemaakt worden voor die danslessen zonder dat Richard hiervan af wist. Alles moest geheim blijven, dus dit was een behoorlijk potje regelwerk. Ik ben namelijk heel slecht in liegen en ik weet dat als ik dat doe en Richard die kijkt me aan dat hij meteen door heeft. Gelukkig mocht ik één vertrouwenspersoon hebben, om alles mee te regelen en evt. als alibi.

Ik zal jullie vandaag al het eerste stuk van ons avontuur laten Lezen. Aangezien het bijna een boekwerk is zal ik het maar in delen plaatsten. Ontzettend leuk om te horen hoe jullie meeleven en sommige al hebben gezocht naar heel wat informatie en/of veel dingen goed hebben raden.

Het zijn hele productieve weekjes geweest. Dus nog helaas niet veel tijd gehad om te bloggen. Terwijl er eigenlijk heel veel te bloggen is. Er gebeurd ook zoveel in korte tijd dat naast dat het veel is om te onthouden ook tijd en motoriek kost om te schrijven. Intussen ook weer 4 weekjes infuus gehad nu weer 2 weken eraf en ja hoor, nu weer blaasontsteking.