MS & Ouderschap

Ouderschap en MS brengen ieder hun eigen uitdagingen met zich mee. Op Platform MS delen mensen hun ervaringen om meer inzicht te geven in wat het betekent om ouder te zijn en tegelijkertijd te leven met MS.

Deze verhalen maken zichtbaar hoe MS invloed kan hebben op het dagelijks gezinsleven, de opvoeding en de balans tussen zorgen voor je kinderen en zorgen voor jezelf. Ze helpen om herkenning te bieden, misverstanden weg te nemen en meer begrip te creëren, zowel binnen als buiten de MS-community.

Door jouw verhaal te delen, help je mee om de ervaringen van ouders met MS zichtbaar te maken en draag je bij aan meer bewustwording, begrip en erkenning voor de uitdagingen én mooie momenten die ouderschap met MS met zich mee kan brengen.

Wil jij jouw ervaring met ouderschap en MS delen?
Laat het ons weten via de contactpagina of mail naar: story@platformms.nl

Bram Platel van Stichting MS in Beeld schreef een artikel over ouderschap met MS.

Lees hier zijn artikel ‘Ouderschap met MS: waarom veel ouders zichzelf onderschatten’

Mijn dochter heeft MS

Ik had aangegeven om iets te schrijven als ouder van een kind die MS heeft. Wat het met mij doet als moeder. De onmacht, verdriet en bang zijn omdat je niet weet hoe de ziekte gaat lopen. Maar ook een stukje eenzaamheid omdat je flink wil zijn voor je dochter en niet iedereen begrijpt wat het met je doet. Ook de boosheid om het onbegrip dat vele mensen hebben.

De mama van…

Dit verhaal komt van MS Liga Vlaanderen vzw Jongerenwerking. Mijn naam is Linda van Gestel, ik ben ‘de mama van…‘ Zo word ik soms genoemd als men weet dat ik 2 dochters heb met MS. Mijn dochters Lauren en Amber hebben dus beide MS. Toen Lauren, de oudste, in november 2013 plotseling viel toen ze van de tram stapte vond ik dat het tijd was dat we wisten wat er aan de hand was. Ze was al langer niet zoals het moest zijn: veel hoofdpijn, vermoeidheid, evenwichtsproblemen…

Een blog die een hele andere blog werd

Afgelopen tijd was het allemaal veel voor ons hele gezinnetje. Er gebeurd zoveel en soms valt het gewoon niet bij te houden. Laat staan te verwerken en te accepteren. Ik ga snel achteruit. Nu begint dat ook echt weerslag te hebben op iedereen in het gezin. Richard is al weken ziek thuis, hij heeft veel last van jicht. Ook is hij door en door moe en op. Jesmay heeft veel last van boze buien tot hysterisch aan toe. Ook zit ze heel erg met de picc-lijn in de knoei. Het is haar lievelingsarm om te knuffelen. Die andere schijnt het niet zo goed te doen. 🤷🏻‍♀️.

Het leven met een moeder en ms

Een paar maanden na haar geboorte kreeg haar moeder het enorme verdrietige telefoontje van de dokter met het bericht dat ze MS heeft. Het was een enorme klap voor haar ouders. Ze waren nog erg jong. Haar vader 26 jaar en haar moeder 19 jaar. Wel waren ze bekend met MS. Aan beide kanten van hun familie hebben mensen MS.

Papa Draak wordt niet meer beter

Sascha Groen is moeder van twee kinderen en getrouwd met Anjo, die op 35-jarige leeftijd de diagnose PSMA/ALS kreeg, met de levensverwachting van 3 tot 5 jaar. Ze waren net een beetje aan het idee gewend, voor zover mogelijk, toen ook zij uitvalsverschijnselen kreeg. Anderhalf jaar na Anjo's diagnose, kreeg Sascha er zelf één: RR MS. 'Een huis vol afkortingen, maar ook met doorzetters en omdenkers!'

MS-Mama

Afgelopen week heeft Marlies ons meegenomen in haar 'MS' leven. Een week vol met liefdevolle foto's, krantenknipsels, medicatie en haar boekje. Ter afsluiting van haar Instagram Take Over, deelt zij vandaag haar verhaal. Hoe het is om mama te zijn, hoe het is om MS te hebben en hoe het vooral is om 'Marlies' te zijn. Onze oprechte dank voor jouw verhaal.

Moeder met MS

Toen ze 6 maanden zwanger was, kreeg ze een "behoorlijk heftige schub" zonder dat ze wist dat dit zo was. Er was op dat moment nog geen officiële diagnose MS voor haar bekend. De klachten begonnen met tintelingen aan de linkerkant van haar gezicht, tintelingen en uitval hand en been rechterzijde, en spraakproblemen! Na 1 week kon ze bijna niet meer lopen! Dit alles heeft ongeveer 12 weken geduurd…

Vervelend kind…

Onlangs deelden wij een oproep aan alle moeders en vaders om jullie verhaal te delen. Maar ook aan alle kinderen de oproep om jullie verhaal te delen. Hoe is het om als moeder met MS te leven? Of hoe is het om een vader met MS te hebben? Nordine was één van de moeders die haar verhaal naar ons stuurde.

ALS, MS en de kinderen

Oktober 2017. Mijn man werd, na een reeks neurologische onderzoek in het streekziekenhuis, opgenomen in het Academische Medisch Centrum. Binnen drie weken werd het vonnis geveld: FTD-ALS. Een wrede ziekte waarvoor al snel specialistische zorg nodig zou zijn. Die kon ik niet bieden, in combinatie met twee kinderen (10 en 11 jaar) en mijn werk, en ik moest het besluit nemen dat hij naar een verpleegtehuis zou gaan.