MS & Verhalen
Op Platform MS vind je persoonlijke ervaringen en verhalen van én over mensen met MS. Het zijn de meest uiteenlopende verhalen, allemaal persoonlijk verteld. Je kunt de verhalen lezen op deze pagina.
Jouw verhaal doet ertoe
Of het nu gaat over je diagnose, hulpmiddelen, medicatie, werk of mentale gezondheid: jouw ervaring is van onschatbare waarde. Het delen van je verhaal kan helend werken en helpt bij acceptatie, verwerking en zelfvertrouwen. Door jouw ervaringen te delen, kun je anderen ondersteunen en verbinding maken met lotgenoten die zich hierin herkennen.
Voel je welkom om jouw verhaal te delen en onderdeel te worden van een betrokken en begripvolle gemeenschap.
Wil jij ook graag jouw ervaringen delen? Voel je welkom! Laat het ons weten via onze contactpagina of mail naar: story@platformms.nl
Nooit iets gemerkt?
Wenda heeft sinds 2018 de diagnose MS en is daarna de uitdaging van de "Gele Ballon" aangegaan. Op onze website lees je haar verhalen. Regelmatig komt de vraag; "heb je nou nooit eerder iets gemerkt?". Ze geeft antwoord in dit verhaal.
(Onzichtbaar) Chronisch ziek zijn en eenzaamheid
Eenzaamheid, een term die nogal een stoffig imago heeft. Mensen denken vaak dat alleen oudere mensen eenzaam zijn en met eenzaamheid te maken hebben. Het stereotype beeld dat eenzaamheid alleen veel voorkomt bij ouderen klopt niet. Ook jongeren kunnen zich eenzaam voelen. Ik hoor heel weinig over eenzaamheid met betrekking tot mensen die (onzichtbaar) chronisch ziek zijn. Eenzaamheid is niet aan leeftijd gebonden. Het kan iedereen treffen. Er heerst een groot taboe op. Dus tijd om een blog erover te schrijven.
Het jaar loopt op zijn einde…
Een bewogen jaar, dat mag je wel zeggen! Een jaar waar we met onze voetjes op de grond werden gezet. We hebben verdriet gehad omwille van het slechte nieuws over mijn MS, maar we hebben ook leuke mooie tijden gehad! 2021 heeft ons doen beseffen dat we eens zo hard moeten genieten van de kleine dingen in het hier en nu. En dat doen we ook of proberen we toch. Makkelijk is het niet altijd, want ieder van ons zit wel in die dagelijkse rush die je hier in België kent.. Rennen van hot naar haar.
Ik heb Multiple Sclerose
Een volledige tijdlijn hoe mijn diagnose tot stand is gekomen. Voor mijzelf erg fijn om dit te schrijven. Bijna therapeutisch. Inmiddels zit ik ruim een jaar thuis. Eigenlijk begon mijn verhaal al in 2017 toen ik mij meldde in het ziekenhuis met vage klachten. Toen ging het om vermoeidheid, tintelingen en af en toe uitval in mijn linkerarm en ook zenuwpijn. De internist die mij toen heeft onderzocht kwam tot de conclusie dat de klachten voortkwamen uit vermoeidheid en teveel hooi op mijn vork nemen qua werk. Ik kon weer naar huis en de draad oppakken.
Een brief aan de Gemeente Aalsmeer
Veel hebben mij een berichtje van de rolstoel ellende van kwelzorg op Facebook wel gelegen gelezen. Superlief al die reacties en vooral ook dat veel mensen het hebben gedeeld op hun pagina. Een stukje kenbaarheid de kan wonderen doen. Maar toch ook maar na aanleiding van een tip van iemand op Facebook een mooie brief aan de gemeente.
Uw rolstoel
Wenda heeft sinds 2018 de diagnose MS en is daarna de uitdaging van de "Gele Ballon" aangegaan. Op onze website lees je haar verhalen. Vandaag vertelt ze over haar eerste ervaring met een rolstoel.
Mijn ervaringen met Prednison… Een vloek of een zegen?
Prednison, je hebt er misschien wel eens van gehoord. Van die roze en witte tabletjes. Prednison is een medicijn dat valt onder de zogenoemde corticosteroïden en is ontstekingsremmend. In de volksmond wordt het ook wel “paardenmiddel” genoemd. Je krijgt er hamsterwangen van, een vollemaangezicht en de omgekeerde liposuctie. Ik heb zo’n enorme hekel aan Prednison en tegelijkertijd is hij mijn redder in nood.
PPMS
PPMS, een vorm van MS die bij maar 5 tot 7% van de MSers voorkomt.
Dat is niet veel en dat heeft tot het gevolg dat er maar weinig aandacht voor is.
Bij PPMS hebben we geen shups en de medicatie voor MS is geheel gericht op die shups.
Resultaten nieuwe medicatie
Zoals jullie al konden lezen in mijn verhaal, neem ik sinds september 2021 andere medicatie, namelijk tecvidera. Om te kijken of deze medicatie wel aanslaat, nemen ze een half jaar later een MRI scan. Opeens was die dag daar, 21 februari. Eerst nog gaan werken, met goed wat stress om dan in de namiddag onder de scanner te gaan.