Goed bedoeld

We ontvangen een mail van een volger: "Naar aanleiding van jullie vraag op Facebook, wil ik jullie meenemen in één van mijn passages uit het dagelijks leven met MS. Het is  vooral bedoeld om mijn ervaringen te delen, maar ook om te laten zien hoe anderen reageren op situaties!" Op verzoek delen we dit verhaal anoniem. Lees mee!

Niet serieus genomen in Nederland

Het volgende verhaal plaatsen we op verzoek van de schrijver anoniem. We kennen allemaal wel dat "onderbuikgevoel", er klopt iets niet, de klachten zijn te vaag. Maar... wat doe je wanneer je je vervolgens niet serieus genomen voelt? Het komt helaas in Nederland nog regelmatig voor en we vinden het daarom belangrijk dit verhaal te plaatsen. Op deze manier hopen we je te helpen voor jezelf op te komen in deze situatie. Herken je dit en heb je een soortgelijk verhaal? Of werd jij juist wél direct serieus genomen? We plaatsen ook jouw verhaal graag op onze website.

Rouwproces

Na een diagnose begint het afscheid nemen van je oude ik. Een rouwproces. We noemen dit ook wel 'levend verlies'. Een belangrijk proces na een diagnose en wat ons betreft te vaak onderbelicht en onbegrepen. In onze besloten groep lezen we dit verhaal; open en eerlijk. Een verhaal over verlies, acceptatie en eenzaamheid. Om persoonlijke redenen plaatsen we dit verhaal anoniem.

E-mail aan MS verpleegkundige

Ik wilde je eigenlijk mailen met een paar vragen over de symmetrel, maar dat komt later wel. Ik ben hier nog niet mee begonnen namelijk omdat ik een paar onduidelijkheden had en mij gewoon niet goed voel. Dus daar wil en vooral moet ik eerst wat mee/aan doen. Ik hoop dat jij mij kan helpen, verwijzen.

MS en seks. Leid voordat je lijdt!

Ja seks zei deze pseudoniem, pseudoniem ja, want het blijft toch een beetje een taboe, praten over je seksleven. MS en seks er is al veel over geschreven. Geweldig dat er zoveel kennis is en hulpbronnen die je kunt raadplegen als het niet goed gaat. Dat gezegd hebbende wil ik graag mijn visie en ervaring delen over seks en intimiteit in combinatie met MS.

De beloning

Merel* date online. Met haar MS struggles besluit ze toch weer online te gaan daten. Na duizenden swipes is er een match. Unieker nog, een virtueel gesprek. Is dit dan de kortstondige afleiding van mijn kwellende lichaam en geest? Stelt dit mij in staat om even wat minder te voelen en minder te denken?

Mijn vrijwilligerswerk voor de MS telefoon

Op het moment dat ik volledig werd afgekeurd heb ik mezelf de tijd gegeven om te wennen aan de nieuwe situatie. 30 jaar en volledig afgekeurd thuis. Dit was even slikken. Ik wist wel meteen dat ik iets van vrijwilligerswerk zou willen doen. Op het moment dat mijn jongste zoon naar de basisschool ging vond ik dat het tijd werd om ook daadwerkelijk wat te gaan doen. Ik ben op zoek gegaan naar vrijwilligerswerk.

Intimiteit is ver te zoeken

Vandaag een anoniem verhaal over problemen met intimiteit. Deze problemen wordt veroorzaakt door zenuwschade in de rug, die veroorzaakt dat het gevoel grotendeels verdwenen is. Fysiek is er niets mis, maar de overdracht vanuit de hersenen wordt niet meer goed in gang gebracht. Dit leidt tot frustratie.

Bewegen en MS

Bewegen. Het klinkt zo vanzelfsprekend. Wendy* schrijft over haar zus welke MS heeft en de afgelopen jaren veel heeft moeten inleveren als het gaat om bewegen. Een verhaal van een lieve zus die keihard zal blijven bewegen voor haar zusje.

Bizarre uitspraken van naasten

Dit keer een verhaal op onze oproep over de bizarre uitspraken die worden gedaan. Een verhaal wordt toch gedeeld met ons. Hoe je leven van de top naar uitkering gaat lees je hier en dan vooral hoe de omgeving erop reageert..

Mijn verhaal. De vrouw van…

Een nieuwe site vraagt om een 'nieuw' verhaal. Het verhaal van de vrouw van Floris.

Lieve vrienden, kennisen, familie en lotgenoten…

Onderstaande brief kwamen wij onlangs tegen. Een brief van een chronische patiënt. De persoon die de brief heeft geschreven, heeft niet aangegeven welke ziekte hij/zij heeft. Wel is wel heel duidelijk beschreven hoe je je kan voelen als pijnpatiënt en tegen welke moeilijkheden je kan aanlopen als het gaat om jouw (in)directe omgeving.
1 2

Goed bedoeld

We ontvangen een mail van een volger: “Naar aanleiding van jullie vraag op Facebook, wil ik jullie meenemen in één van mijn passages uit het dagelijks leven met MS. Het is  vooral bedoeld om mijn ervaringen te delen, maar ook…

Niet serieus genomen in Nederland

Het volgende verhaal plaatsen we op verzoek van de schrijver anoniem. We kennen allemaal wel dat “onderbuikgevoel”, er klopt iets niet, de klachten zijn te vaag. Maar… wat doe je wanneer je je vervolgens niet serieus genomen voelt? Het komt…

Rouwproces

Na een diagnose begint het afscheid nemen van je oude ik. Een rouwproces. We noemen dit ook wel ‘levend verlies’. Een belangrijk proces na een diagnose en wat ons betreft te vaak onderbelicht en onbegrepen. In onze besloten groep lezen…

E-mail aan MS verpleegkundige

Ik wilde je eigenlijk mailen met een paar vragen over de symmetrel, maar dat komt later wel. Ik ben hier nog niet mee begonnen namelijk omdat ik een paar onduidelijkheden had en mij gewoon niet goed voel. Dus daar wil…

MS en seks. Leid voordat je lijdt!

Ja seks zei deze pseudoniem, pseudoniem ja, want het blijft toch een beetje een taboe, praten over je seksleven. MS en seks er is al veel over geschreven. Geweldig dat er zoveel kennis is en hulpbronnen die je kunt raadplegen…

De beloning

Merel* date online. Met haar MS struggles besluit ze toch weer online te gaan daten. Na duizenden swipes is er een match. Unieker nog, een virtueel gesprek. Is dit dan de kortstondige afleiding van mijn kwellende lichaam en geest? Stelt…

Mijn vrijwilligerswerk voor de MS telefoon

ms telefoon - platform ms vereniging

Op het moment dat ik volledig werd afgekeurd heb ik mezelf de tijd gegeven om te wennen aan de nieuwe situatie. 30 jaar en volledig afgekeurd thuis. Dit was even slikken. Ik wist wel meteen dat ik iets van vrijwilligerswerk…

Intimiteit is ver te zoeken

Vandaag een anoniem verhaal over problemen met intimiteit. Deze problemen wordt veroorzaakt door zenuwschade in de rug, die veroorzaakt dat het gevoel grotendeels verdwenen is. Fysiek is er niets mis, maar de overdracht vanuit de hersenen wordt niet meer goed…

Bewegen en MS

Bewegen. Het klinkt zo vanzelfsprekend. Wendy* schrijft over haar zus welke MS heeft en de afgelopen jaren veel heeft moeten inleveren als het gaat om bewegen. Een verhaal van een lieve zus die keihard zal blijven bewegen voor haar zusje.