MS & Verhalen
Op Platform MS vind je persoonlijke ervaringen en verhalen van én over mensen met MS. Het zijn de meest uiteenlopende verhalen, allemaal persoonlijk verteld. Je kunt de verhalen lezen op deze pagina.
Jouw verhaal doet ertoe
Of het nu gaat over je diagnose, hulpmiddelen, medicatie, werk of mentale gezondheid: jouw ervaring is van onschatbare waarde. Het delen van je verhaal kan helend werken en helpt bij acceptatie, verwerking en zelfvertrouwen. Door jouw ervaringen te delen, kun je anderen ondersteunen en verbinding maken met lotgenoten die zich hierin herkennen.
Voel je welkom om jouw verhaal te delen en onderdeel te worden van een betrokken en begripvolle gemeenschap.
Wil jij ook graag jouw ervaringen delen? Voel je welkom! Laat het ons weten via onze contactpagina of mail naar: story@platformms.nl
Mijn ziekte kent geen “prikkel”, minister Vijlbrief
Nick schrijft over het leven met PPMS, een progressieve vorm van MS die zijn toekomst drastisch veranderde. Als IVA-gerechtigde ervaart hij dagelijks wat het betekent om te leven met een ziekte waarvoor geen herstel mogelijk is. In dit verhaal combineert hij persoonlijke ervaringen met maatschappelijke betrokkenheid en laat hij zien welke impact politieke keuzes kunnen hebben op mensen met een chronische ziekte of beperking.
Mijn MS verhaal
Yvonne is een krachtige vrouw die in korte tijd haar leven ingrijpend zag veranderen. Na een moeilijke periode in haar relatie kreeg zij de diagnose MS, wat haar toekomstbeeld volledig op zijn kop zette. Toch blijft zij haar leven zo goed mogelijk vormgeven als moeder van drie pubers, werkende vrouw en partner in een liefde op afstand. Ondanks pijn en onzekerheid zoekt Yvonne bewust naar balans, kleine geluksmomenten en betekenis in het dagelijks leven. Haar verhaal staat voor veerkracht, acceptatie en opnieuw leren leven.
Blog Resilient (veerkrachtig)
Ontmoet Sonja: een avontuurlijke levensgenieter pur sang. Waar anderen obstakels zien, ziet Sonja kansen. Ondanks haar MS kiest ze er bewust voor om te denken in mogelijkheden, niet in beperkingen. Reizen, nieuwe culturen ontdekken en oprechte ontmoetingen zijn haar ultieme brandstof. Gewapend met een flinke dosis veerkracht, humor en een onverwoestbare positiviteit blijft ze de wereld verkennen, ook wanneer haar lichaam haar uitdaagt. En als je haar vraagt waar haar hart écht ligt? In Afrika. De plek die haar telkens herinnert aan de kracht van vrijheid, doorzettingsvermogen en het intens genieten van het nu.
(Onzichtbaar) chronisch ziek en het leed dat gewichtsveranderingen heet…
Ien schrijft openhartig over haar leven met CVID en de ziekte van Behçet. Hoewel zij geen MS heeft, herkennen wij veel in haar verhalen. Daarom delen we haar blogs graag.
In deze blog beschrijft ze hoe (onzichtbaar) chronisch ziek zijn alles anders maakt: hoe haar lichaam anders reageert, hoe onbegrip en opmerkingen over haar uiterlijk raken, en hoe ze dagelijks balanceert tussen acceptatie en zorg voor zichzelf. Een indringend verhaal over leven in een lichaam dat voortdurend verandert, en de wens om gezien én geloofd te worden.
“De wereld van Ben”
Wat doe je als MS je leven volledig op de kop zet? Ben (47) is inmiddels bedlegerig, maar zijn verpleeghuiskamer hangt vol met zelfgemaakte foto’s. Dáár haalt hij zijn kracht vandaan.
In een openhartig interview deelt Ben zijn rauwe, eerlijke verhaal. Over frustraties in de zorg, zijn trouwe vrienden en de steun van zijn moeder Margret. Maar bovenal over hoe hij intens geniet van wat er wél is. Een inspirerend gesprek over pure dankbaarheid. Onder het interview nog een kort filmpje gemaakt door zijn moeder.
Kak!?
Lotte schrijft over haar uitdagingen in haar leven met MS. Dit keer over kringloopgeluk, tegeltjeswijsheden en hoe je er zelf een mooie dag van kan maken, ook als het soms gewoon even kak is.
Zeg het maar
“Hoe gaat het?” De vraag die me vaak gesteld wordt. Altijd welkom die vraag. Het is fijn om te merken dat mensen met je begaan zijn en beseffen dat het niet altijd meezit.
“Blijf bewegen. Blijf jezelf uitdagen.”
Van marathons en obstacle runs naar leven met MS en een intensief HSCT-traject. Johan, ook bekend als “MS Warrior”, deelt openhartig hoe bewegen, accepteren en leren rusten hem helpen om actief in het leven te blijven staan. Een krachtig verhaal over veerkracht, grenzen verleggen en blijven kijken naar wat nog wél mogelijk is.
Hulphond bij MS
Babet sprak met Anton over zijn hulphond en wat deze voor hem betekent in het dagelijks leven met MS. Zijn hulphond helpt hem bij praktische handelingen, maar geeft hem ook meer zelfstandigheid, vertrouwen en vrijheid.