MS & Verhalen
Op Platform MS vind je persoonlijke ervaringen en verhalen van én over mensen met MS. Het zijn de meest uiteenlopende verhalen, allemaal persoonlijk verteld. Je kunt de verhalen lezen op deze pagina.
Jouw verhaal doet ertoe
Of het nu gaat over je diagnose, hulpmiddelen, medicatie, werk of mentale gezondheid: jouw ervaring is van onschatbare waarde. Het delen van je verhaal kan helend werken en helpt bij acceptatie, verwerking en zelfvertrouwen. Door jouw ervaringen te delen, kun je anderen ondersteunen en verbinding maken met lotgenoten die zich hierin herkennen.
Voel je welkom om jouw verhaal te delen en onderdeel te worden van een betrokken en begripvolle gemeenschap.
Wil jij ook graag jouw ervaringen delen? Voel je welkom! Laat het ons weten via onze contactpagina of mail naar: story@platformms.nl
Sekszorg bij chronische ziekte
Babet ging in gesprek met Niki van Flekszorg over sekszorg voor mensen met een beperking of chronische aandoening. Flekszorg is een bemiddelingsbureau voor aanvullende thuiszorg en bestaat sinds 2005.
Door trouw te blijven aan mezelf kan er heel veel
“Kom je nog even een nazakkertje doen in het park?” luidt mijn telefoon. Maar halverwege deze Koningsdag ben ik op, ik kan niet meer. Niet meer lopen, niet meer praten. En daarbij vooral hopen dat dit gevoel niet dagenlang blijft hangen.
Van Onwetendheid naar Actie
Totdat de diagnose MS ruim drie jaar geleden mijn eigen leven binnendrong, was de ziekte voor mij een ver-van-mijn-bedshow. Natuurlijk kende ik wel wat mensen in het dorp die het hadden, maar wat het écht inhield? Ik had geen idee. Hoe anders is dat nu. Door veel te lezen, gesprekken te voeren met lotgenoten en het maken van podcasts met Bram en de nauwe samenwerking met de andere vrijwilligers van Platformms.nl, is MS een onvermijdelijk onderdeel van mijn dagelijks leven geworden.
De storm voor de stilte
"De dag van de waarheid". De dag dat ik een gesprek met de arts had voor de aanvraag van de WIA-uitkering. Samen met mijn man die daarvoor een dag vrij heeft gevraagd, gingen we op weg naar het UWV.
MS is just one big MESS!
Mijn verhaal in vogelvlucht
Eindelijk heb ik een manier gevonden om mijn leven met MS duidelijk uit te leggen. Mijn naam is Marc Koster, geboren op 4 november 1985. In dit verhaal gebruik ik de metafoor van een kaars en een batterij om te laten zien wat deze ziekte met me doet.
Oproep: Jouw verhaal verdient een podium!
Heb jij een verhaal dat verteld móét worden?Een ervaring die je raakte, een gedachte die blijft hangen, of gewoon iets wat je kwijt wilt? Dan zoeken wij jou!
Voor de website van Platform MS zijn we op zoek naar nieuwe stemmen. Frisse perspectieven. Echte verhalen. Jouw verhaal.
WIA-keuring bij het UWV – hoe bereid je je voor?
Lotte doorliep het WIA-traject nadat bij haar MS werd vastgesteld.Omdat zij merkt dat veel mensen met dezelfde vragen zitten, deelt zij haar persoonlijke ervaringen en tips. Haar doel is om anderen te helpen zich goed en eerlijk voor te bereiden op hun gesprek met het UWV.
Mijn ervaringen met de WIA
Ank werkte bijna 35 jaar in de bibliotheeksector en meldde zich ziek na 15 jaar met multiple sclerose. In haar verhaal deelt zij haar ervaringen met het traject richting de Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen (WIA) en de ondersteuning van Uw Verzuimregisseur.
“De stille strijd om gezien en gehoord te worden als chronisch zieke”
Ien schrijft op haar eigen website openhartige blogs over haar leven met chronisch ziek zijn. Ze leeft met een aangeboren afweerstoornis, CVID, en de ontstekings- en auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Hoewel ze geen MS heeft, herkennen wij in haar verhalen veel overeenkomsten. Juist door haar openheid en de manier waarop ze schrijft, vinden we haar blogs waardevol om te delen.
In deze blog beschrijft Ien de stille strijd om gezien en gehoord te worden met een onzichtbare chronische ziekte. Ze laat zien hoe onbegrip en aannames kunnen raken, en hoe het is om te leven met een lichaam dat niet altijd meewerkt — met als kern de wens om simpelweg geloofd te worden.