MS & Verhalen
Op Platform MS vind je persoonlijke ervaringen en verhalen van én over mensen met MS. Het zijn de meest uiteenlopende verhalen, allemaal persoonlijk verteld. Je kunt de verhalen lezen op deze pagina.
Jouw verhaal doet ertoe
Of het nu gaat over je diagnose, hulpmiddelen, medicatie, werk of mentale gezondheid: jouw ervaring is van onschatbare waarde. Het delen van je verhaal kan helend werken en helpt bij acceptatie, verwerking en zelfvertrouwen. Door jouw ervaringen te delen, kun je anderen ondersteunen en verbinding maken met lotgenoten die zich hierin herkennen.
Voel je welkom om jouw verhaal te delen en onderdeel te worden van een betrokken en begripvolle gemeenschap.
Wil jij ook graag jouw ervaringen delen? Voel je welkom! Laat het ons weten via onze contactpagina of mail naar: story@platformms.nl
WMO aanvraag
Even een berichtje van hoe een WMO aanvraag ook kan gaan. Als je eenmaal hebt besloten (en de moed hebt verzameld) de aanvraag in te dienen wil je ook dat dit zo goed mogelijk verloopt en dat je aanvraag goed onderbouwd is. Ik heb 21 juni een aanvraag gedaan voor een keukentafelgesprek om het uiteindelijk te hebben over een rolstoel met e-motion wielen.
Dansen, dansen als een farao
Ja kan ik dit liedje geheel meezingen. Het is het favoriete liedje van Jesmay. Op de een of andere manier schiet het bloggen er steeds bij in dus er staan nog een hele hoop onderwerpjes op de lijst maar eerst deze maar. Dus het gaat over dansen… Door de corona hebben we weinig van onze rolstoel dansles kunnen meedoen. Natuurlijk kwam het er ook nog even bij dat we een weekje langer in Tunesië waren.
Even voorstellen
Ik ben Esmeralde Nusse-van Riet. 50 jaar en getrouwd sinds 20-02-2020 met Joop. Moeder van Naomi van bijna 27. Bazinnetje van Jack Russel Joepie 14 jaar en Roemeense straat hond Bobo 9 jaar. Gezondheidsklachten vanaf mijn vijftiende ongeveer. Vermoeidheid, hoofdpijnen en heel veel andere vage klachten. Sinds ik ben gaan werken moest ik me steeds vaker ziek melden vaak met longontsteking of luchtweg infectie. Ik heb naast ms ook astma. Doordat ik vaak teveel deed en maar doorging verzwakte ik mijn weerstand enorm dus elk virusje of bacterie kreeg kans om toe te slaan.
Overstappen naar een ander ziekenhuis
Nanda is getrouwd en moeder van een zoon. In 2012 krijgt ze de diagnose MS. Ze werkte als oefentherapeute, maar helaas is dat door MS inmiddels geen optie meer. Maar Nanda zit niet stil, je kunt haar kennen van verschillende dingen zoals haar werk voor MS Zorg Nederland, haar podcast én haar blog Mijn Stukjes. Vandaag vertelt Nanda over haar overstap naar een nieuw ziekenhuis.
Auto rijden
Wenda heeft sinds 2018 de diagnose MS en is daarna de uitdaging van de "Gele Ballon" aangegaan. Op onze website lees je haar verhalen. Een verhaal over iets dat vanzelfsprekend is voor vele, maar niet voor een MS-patiënt: autorijden.
Simpele vraag, die heel moeilijk blijkt te zijn: ‘Hoe gaat het met je?’
‘Hoe gaat het met je?” Deze vraag houdt me sinds een tijdje erg bezig. Het lijkt zo’n simpele vraag. En met mensen die het begrijpen of hun best doen om het te begrijpen heb ik hierover ook mooie diepgaande gesprekken. Gewoonweg interesse tonen in de gezondheid van een ander. In ‘Wonderland’ lijkt het allemaal zo ideaal. De mensen in je omgeving hebben er altijd begrip voor, luisteren aandachtig, zijn in je geïnteresseerd, negeren je (onzichtbare) chronisch ziek zijn niet en weten altijd de juisten dingen te zeggen. Dit is dus heel onrealistisch.
Behandeling
Ik ben na mijn diagnose direct gestart met Rebif. Ik heb het 1,5 jaar volgehouden maar kreeg steeds meer en heftigere bijwerkingen. Toen ben ik gestopt met Rebif. De neuroloog durfde geen andere medicatie te proberen ivm mijn heftige bijwerkingen. Tussen 2008 en 2015 diverse keren opgenomen en diverse prednisolon kuren gehad. Ondertussen ben ik er allergisch voor geworden.
De diagnose
Al sinds mijn vijftiende heb ik klachten van vermoeidheid vaak ziek zijn en andere rare onverklaarbare dingen. Vaak bij artsen geweest. Deze konden niks vinden ook omdat de klachten wisselend en vaag waren. Vanaf mijn twintigste was ik vaak ziek. Meestal luchtweg klachten. Omdat ik ook astma patiënt ben werd gedacht dat ik op een verkeerde manier met mijn astma en ziek zijn omging dus kreeg ik het advies om in 2000 naar het astma centrum Heideheuvel in Hilversum te gaan.
En weer verder
Wenda heeft sinds 2018 de diagnose MS en is daarna de uitdaging van de "Gele Ballon" aangegaan. Op onze website lees je haar verhalen. Vandaag een verhaal over het accepteren van verdriet en over welke symptomen ze ervaart.