MS & Verhalen
Op Platform MS vind je persoonlijke ervaringen en verhalen van én over mensen met MS. Het zijn de meest uiteenlopende verhalen, allemaal persoonlijk verteld. Je kunt de verhalen lezen op deze pagina.
Jouw verhaal doet ertoe
Of het nu gaat over je diagnose, hulpmiddelen, medicatie, werk of mentale gezondheid: jouw ervaring is van onschatbare waarde. Het delen van je verhaal kan helend werken en helpt bij acceptatie, verwerking en zelfvertrouwen. Door jouw ervaringen te delen, kun je anderen ondersteunen en verbinding maken met lotgenoten die zich hierin herkennen.
Voel je welkom om jouw verhaal te delen en onderdeel te worden van een betrokken en begripvolle gemeenschap.
Wil jij ook graag jouw ervaringen delen? Voel je welkom! Laat het ons weten via onze contactpagina of mail naar: story@platformms.nl
MRI
Vorige week zondag was het nationale MS dag. Niks van gemerkt? Had ik je moeten feliciteren? Jaaa, slingers ophangen en cadeautjes. Nou ja, niet dus. De meeste mensen zullen het wel niet geweten hebben, maar er was wel weer een evenement georganiseerd. Met lezingen, het laatste nieuws over onderzoeken en medicijnen en zo. Mooi dus, maar ik heb nooit zo’n behoefte om naar zoiets toe te gaan. Vermoeiend en ver weg.
Upendo
Bij deze een update van mijn Upendo avontuur. Het is weer een heel lang verhaal maar voor degene die het willen lezen hier komt het. In het plaatsje Boxtel in Noord-Brabant ligt verscholen tussen de bomen een MS kliniek die allerminst iets weg heeft van een ziekenhuis.
High on your own supply
Gisteren was in Den Bosch het evenement Nationale MS dag. Ik was er niet bij, want ik had een workshop. Namelijk Wim Hof Fundamentals Workshop. Een dag welke bestond uit ademhalingsoefeningen en koude training door middel van een ijsbad.
De notenkraker
Het blijkt dat dit nogal een emotioneel blogje is. Ik heb echt een tijdje tegen aan zitten hikken (van juni) om deze blog te schrijven. Maar nu met de ketamine opname gaan natuurlijk alle remmen los. Dus vandaar hierbij het beloofde blogje. Dit wordt een beetje een parodie op oma vertelt: toen ik namelijk rond zes jaar was ben ik op dansen gegaan bij dansschool Ponne.
Zin
Of ik altijd wel zin heb om te gaan sporten, vroeg me laatst iemand. Met die vraag hou ik me dus nooit bezig. Dat is namelijk het minst leuke van sporten: vinden dat je eigenlijk moet gaan, maar bedenken dat je er geen zin in hebt. Ik heb mijn vaste sportmomenten in de week. Best veel eigenlijk en ik ga altijd, tenzij ik echt iets anders moet. Knap? Nee, niet echt. Meestal heb ik er wel plezier in.
Altijd weer dat schuldgevoel
Altijd weer dat schuldgevoel. Ken je dat, een kritisch stemmetje in je hoofd, dat oneindige schuldgevoel wat aan je zit te knagen? Bijvoorbeeld omdat je bijvoorbeeld last-minute een afspraak hebt moeten afzeggen? En dan bedoel ik niet voor de eerste keer. Of je rust neemt en even niks doet, terwijl je je grens nog niet bereikt hebt? Of je man vragen om huishoudelijke taken over te nemen wanneer het niet gaat?
Revalidatie
Wenda heeft sinds 2018 de diagnose MS en is daarna de uitdaging van de "Gele Ballon" aangegaan. Op onze website lees je haar verhalen. Vandaag vertelt ze over revalideren en doorzetten.
Een half jaar later
De tijd vliegt! In mei, dat lijkt nu al zo ver weg, ben ik samen met mijn vriend 12 volle dagen naar Zakynthos geweest. Een Grieks eiland, en zeker de moeite waard om eens naartoe te gaan! Wat deed dat deugd om gewoon ff te rusten, te genieten met ons twee, vele mooie (blauwe) grotten te zien vanop de zee met een privé kapitein, tussen de schildpadden te zwemmen, een ritje op de quad te doen en een deel van het eiland te zien en zoveel meer onder een stralende heerlijke hete zon!
VUMC
Ik ben net terug uit Amsterdam uit het VUMC voor mijn second opinion en ben op zich goed geholpen maar eerlijk gezegd ben ik er een beetje van in de war geraakt. Misschien weten een aantal van jullie die mijn verhaal gevolgd hebben dat ik nu ongeveer een jaar thuis zit (vorig jaar nog een drukke fulltime baan en sociaal leven) maar al een jaar of 5 klachten heb.